Anil van der Zee

Interessante column van arts Bert Keizer over zijn post-acuut infectieus syndroom (#PAIS) bijscholing die hij onlangs gevolgd had. Hoewel hij duidelijk het nodige heeft opgestoken, bevat zijn stuk helaas ook enkele forse missers.

Lees mijn reactie hier: docs.google.com/document/d/1...

#PAIS #PAIZ

The book by general practitioner Jolien Plantinga about her experience with chronic Lyme has now an English version. to share that the English version.

She hopes it will spread awareness and knowledge about Lyme and all other IACI.

A recommended read!

a.co/d/eqDnzpe

YouTube video by Anil about ME December 1, 2025

It was so nice to really "talk" to my best friend & caregiver via this interview during the #PAISprotest yesterday.

He's in my house on a weekly basis, but I haven't properly spoken to him in a decade maybe? We also rarely "see" each other. Thankful! ❤️

youtu.be/3YVKu0s0r2s?...

Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk.

Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!

archive.is/2025.11.29-1...

#PAISprotest

“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!”

Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.

Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!

Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl

#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld

Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is

Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook?

www.trouw.nl/wetenschap/t...

(S+) Ex-Gesundheitsminister Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.

After some hardcore protesting in Germany!! Well done‼️‼️🇩🇪🇩🇪

"The coalition plans to invest 500 million euros by 2036 in the fight against #LongCovid and chronic fatigue syndrome (#MECFS)."

www.spiegel.de/politik/karl...

Tekst op foto: “Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken” bovenaan. Daaronder een foto van een persoon die in een donker verlichte kamer op bed ligt, omringd door keukenapparatuur en spullen. Onderaan staat het logo “Het PAIS Protest”.

🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken.

Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn. 

We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME

Tijdschrift voor Psychiatrie Uitgave van de Stichting Tijdschrift voor Psychiatrie waarin participeren de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie.

Het posturaal orthostatisch tachycardie­syndroom in de psychiatrische spreekkamer

www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/tijdschri...

Eindelijk een NTVG-artikel dat long covid biomedisch benadert en inzet op ondersteuning i.p.v. het oude CGT/GET-model. Er zitten nog wat haken en ogen aan, maar het is wel een stap in de goede richting. 👏

🔗 drive.google.com/file/d/1D1XU...

#LongCovid #pwme #PAIZ #millionsmissing

Speciale centra voor postcovid zijn een jaar open: ‘Stapsgewijs krijgen patiënten iets meer kwaliteit van leven’ De eerste Nederlandse expertisecentra voor postcovid openden een jaar geleden de deuren. Hebben de patiënten, die bijna allemaal extreem vermoeid zijn, er al wat aan? ‘We zorgen voor de patiënten en t...

Goed de aandacht voor de Long-Covid-expertisecentra, maar het artikel negeert decennialange ervaringen met ME/PAIZ: behandelmethoden zijn niet nieuw en PEM is al lang bekend. Nijhof mag mooi weer spelen. We mogen geschiedenis en patiëntenstem ME niet vergeten...

www.volkskrant.nl/wetenschap/s...

No Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFS Studies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’

"My preliminary work with students has identified a similar trend in #longCOVID exercise studies [...] The mixing of participants who may and may not respond normally to physical loading is probably also now confounding results in LC literature.”

www.medscape.com/viewarticle/...

The Body Keeps the Score is Bullshit The popular book from the "world's most famous living psychiatrist" is riddled with blatant misrepresentations

Not about ME, but a great take down of the popular book written by Bessel van der Kolk.

I hadn't heard of the work by Michael Scheeringa. So that will be my next stop.

josepheverettwil.substack.com/p/the-body-k...

Sex-related cardiometabolic differences in ME/CFS patients Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a chronic, debilitating, and multisystem disease that affects more females than males. …

New study finds sex-based differences in ME: women show faster heart rates & reduced blood flow when standing, while men have higher blood pressure & more oxidative stress, pointing to distinct cardiovascular patterns.

www.sciencedirect.com/science/arti...

Kijken: Ziek maar gezond verklaard - Zembla - BNNVARA In Nederland houden ongeveer 420.000 mensen langdurige klachten na een covid-besmetting. Als ondernemers en zelfstandigen vanwege deze klachten hun arbeidsongeschiktheidsverzekering inschakelen, gaat ...

www.bnnvara.nl/zembla/artik...

YouTube video by Anil about ME Long-Covid. Self-Employed. Sick. Uninsured.

A great documentary aired on Dutch national TV about self-employed Long Covid patients and their struggle to get insured, largely due to a lack of understanding and awareness about what #LongCovid actually entails.

Fragment below with English subtitles.

youtu.be/87wMwUFwEoQ?...

Happy animal day to my best buddy in the world Mr Grigor, who shines his light even on the darkest days, and is the best assistant ever!

#pwme #myalgicE #millionsmissing

‘Ik dacht: jemig, ik heb heel veel patiënten die dit hebben’ Multisysteemziekte: Voor zowel huisarts als patiënt gaat de vaak ongrijpbare ziekte ME vaak gepaard met een moeizame zoektocht. Huisarts Jojanneke Kant en haar patiënt Sophie Smeets vertellen over het...

Zeer indrukwekkend artikel met huisarts Jojanneke Kant en haar (ook) patiënt Sophie Smeets.

Het lezen waard!

#pwme #myalgicE #LongCovid #lyme #QVS #postsepsis #PAIZ #millionsmissing

www.nrc.nl/nieuws/2025/...

True, forgot about that. Will add it elsewhere. Thanks.

Specialised care for severely affected ME/CFS patients A specialised care unit for severely and very severely ill ME/CFS patients opened in 2021. The results from the first 3 years are reported.People with ME/CFS who were diagnosed according to the Can...

A special care unit for severe ME patients in Norway.

About 50% improved, but they tended to be younger.

Also some felt things could be better, but still we need these type of units in every country. Several.

www.tandfonline.com/doi/full/10....

Burden of Disease in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): A Scoping Review - Applied Health Economics and Health Policy Objective Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a serious chronic and complex multi-system disease characterised by symptoms such as post-exertional malaise, fatigue, cognitive impairment and pain. Diagnosis is based on international consensus criteria, and no curative treatment is available. In the USA, its prevalence is estimated at 0.42% among adults, with women affected three times as often as men. Prevalence is expected to increase due to the COVID-19 pandemic. In addition to its severe symptoms, ME/CFS has a substantial economic impact. This scoping review aimed to systematically examine the global health, social and economic burden of ME/CFS. Methods We conducted a systematic literature search following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) guidelines in six databases and supplemented it with a citation search. We assessed study quality using a modified version of the Mixed Methods Appraisal Tool. Results We included 20 studies that assessed costs (n = 16), disability-adjusted life years (DALYs) (n = 3), employment rates (n = 1), and school attendance (n = 1) as indicators of disease burden. Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022. Conclusion ME/CFS imposes a substantial health, social and economic burden of disease. Discrepancies in estimates are probably due to differences in study samples, methodologies, cost components, and healthcare systems. Because ME/CFS is assumed to be underdiagnosed, its true burden may be even higher.

"Reported costs per patient ranged from USD 2,916 to USD 119,611, with indirect costs accounting for the largest proportion. DALYs reported for the USA ranged from 0.714 million in 2016 to 5.77 million in 2022.

#pwme #myalgicE #millionsmissing

link.springer.com/article/10.1...

YouTube video by Fatigatio e. V. Anouk Slaghekke - Vortrag auf der ME/CFS-Fachtagung 2025 des Fatigatio e.V. (OmU)

Really love this work by Anouk Slaghekke. It fits 100% with how I from day 1 experienced exertion. No oxygen in my skin, muscles, head and elsewhere. Well done!!!!

#pwme #myalgicE #LongCovid #millionsmissing #PEM #CPET

youtu.be/wAXq4yplOcs?...

Dank aan huisarts Jojanneke Kant dat ze ons, mensen met een PAIZ, zichtbaar probeert te maken.

Je bent een heldin. Je geeft ons hoop.

Wie volgt haar voorbeeld?

#ikbennietonzichtbaar

#pwme #myalgicE #millionsmissing

www.instagram.com/p/DO0qZpWjAf...

‘Vermoeidheid dekt de lading niet, PAIS-patiënten zijn uitgeput’ - DOQ Jojanneke Kant leerde via haar patiënten hoe ingrijpend PAIS is en hoe groot het kennisgebrek onder zorgverleners hierover nog altijd is.

Heel goed stuk!! Even lezen en delen!

“Hoe eenzaam voel je je als patiënt als jouw dokter, de persoon waarop je je hoop hebt gevestigd, niet weet wat jouw aandoening inhoudt?”

Jojanneke Kant - huisarts.

#pwme #myalgicE #millionsmissing

www.doq.nl/vermoeidheid...

Veel sterkte vandaag. Céline wordt gemist. Wat haar en veel medepatiënten is aangedaan is kindermishandeling. De NVK vindt dit klaarblijkelijk nog steeds ok. Schandalig!!

Psychologisering van de ziekte ME leidde tot overlijden van Céline en een groot aantal lotgenoten. (bericht bewerkt op 18 september 2025)                                                       Onze dochter Céline is op 18 september 2023 op 32 jarige leeftijd overleden door euthanasie. Zij …

Psychologisering van de ziekte ME leidde tot het overlijden van onze dochter en zus Céline.
Helaas wordt de ziekte nog steeds gepsychologiseerd terwijl er zeer veel wetenschappelijke bewijs is dat het een lichamelijke ziekte betreft.

corsius.wordpress.com/2024/08/03/p...

On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne

@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social

Super good news and glad to hear your part of the steering group. Thank you! 👍🙏

The Irish health service has initiated a process to develop a clinical guideline for ME (#MyalgicEncephalomyelitis). I am honoured to be part of its Steering Group

The process so far has been extremely progressive

I am hugely optimistic that a world-leading guideline will be produced

#pwME #MECFS

YouTube video by Kasper C. Jansen Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte

Nieuwe video! Met veel dank aan het journalistieke werk van
@zurhake.bsky.social (NOS), @anilvanderzee.bsky.social en Anja de Loos.

Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte. Amper druk op vaccineren, veel druk op gevaarlijke therapie.

youtu.be/zJtxUEeS_Ds