Guus's Avatar

Guus

@guusontheinternet.bsky.social

Creative turned activist #NietHersteld - Long Covid since janโ€™21 โ™ฟ๏ธ - posts with brain fog, so pls bear with me - eager to learn - posts in ๐Ÿ‡ฌ๐Ÿ‡ง & ๐Ÿ‡ณ๐Ÿ‡ฑ

2,052 Followers  |  588 Following  |  582 Posts  |  Joined: 24.08.2023
Posts Following

Posts by Guus (@guusontheinternet.bsky.social)

Zwart wit foto van minister VWS bij PAIS debat. โ€˜En de jonge dame die het had geรฏnitieerd en georganiseerd, kon er ook niet bij zijn.

โ€˜En de minister die iets kan doen om de situatie voor honderdduizenden patiรซnten te verbeteren, besluit dat niet te doen.โ€™

Zwart wit foto van minister VWS bij PAIS debat. โ€˜En de jonge dame die het had geรฏnitieerd en georganiseerd, kon er ook niet bij zijn. โ€˜En de minister die iets kan doen om de situatie voor honderdduizenden patiรซnten te verbeteren, besluit dat niet te doen.โ€™

Wat doet hij ontzettend veel hรจ voor patiรซnten, hij is zelfs naar het Malieveld geweest! ๐Ÿ† Lijkt wel alsof hij daar nog een keer heen zou willen!

29.01.2026 21:46 โ€” ๐Ÿ‘ 14    ๐Ÿ” 5    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
Oprichter PAIS-actiegroep: โ€˜Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebbenโ€™ Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.

Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. โ€˜Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.โ€™

29.01.2026 07:00 โ€” ๐Ÿ‘ 74    ๐Ÿ” 35    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1
Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: โ€œBeste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!โ€ Daaronder het woord โ€œDebatโ€ in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: โ€œ29.01.2026 19.00 โ€“ 23.00โ€. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: โ€œBeste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!โ€ Daaronder het woord โ€œDebatโ€ in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: โ€œ29.01.2026 19.00 โ€“ 23.00โ€. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: โ€œZonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!โ€ Daaronder het woord โ€œDebatโ€ in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: โ€œ29.01.2026 19.00 โ€“ 23.00โ€. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: โ€œZonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!โ€ Daaronder het woord โ€œDebatโ€ in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: โ€œ29.01.2026 19.00 โ€“ 23.00โ€. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.

๐Ÿ“ฃ๐Ÿฉต Deel en laat van je horen!

Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen.ย 

Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! ๐Ÿงต

28.01.2026 12:09 โ€” ๐Ÿ‘ 27    ๐Ÿ” 18    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1

Vandaag ontvingen Kamerleden van ons onderstaande input voor het debat over #LongCovid en andere #PAIS dat aankomende donderdag plaatsvindt! ๐Ÿ‘‡๐Ÿป

26.01.2026 16:16 โ€” ๐Ÿ‘ 10    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Poster met de tekst โ€œ#NIETHERSTELD โ€“ Debat: Long Covid en andere PAISโ€. Onderaan staat: โ€œDonderdag 29 januari, 19.00โ€“23.00โ€. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.

Poster met de tekst โ€œ#NIETHERSTELD โ€“ Debat: Long Covid en andere PAISโ€. Onderaan staat: โ€œDonderdag 29 januari, 19.00โ€“23.00โ€. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.

Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS.ย 

Je kunt het debat op twee manieren volgen ๐Ÿงตโฌ‡๏ธ

25.01.2026 19:38 โ€” ๐Ÿ‘ 19    ๐Ÿ” 7    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
5 years of long covid, still going weak.

5 years of long covid, still going weak.

Today marks 5 years of Long Covid for me, not much different to say than last year because well.. still going weak.

15.01.2026 18:03 โ€” ๐Ÿ‘ 15    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 6    ๐Ÿ“Œ 0

๐Ÿ’›โœจ

01.01.2026 15:29 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Waar blijven de PAIS-poliโ€™s?? Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.

Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest!

โ€˜Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.โ€

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

08.12.2025 15:28 โ€” ๐Ÿ‘ 12    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Oprichter #NietHersteld: โ€˜Media, houd ook na het protest aandacht voor onsโ€™ Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiรซnten die ook kampen met een vorm vanโ€ฆ

Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiรซnten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'

03.12.2025 07:00 โ€” ๐Ÿ‘ 81    ๐Ÿ” 28    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 2
Preview
Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiรซnten is geen goede hulp

โ€˜Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,โ€™ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het artikel dat ze over ons maakten. #PAISProtest #NietHersteld
open.spotify.com/episode/25rD...

02.12.2025 16:15 โ€” ๐Ÿ‘ 20    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Post image

๐Ÿ’™ fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social

(later meer woorden, nu op)

#NietHersteld #PAISProtest

30.11.2025 23:07 โ€” ๐Ÿ‘ 36    ๐Ÿ” 6    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 0

Luister hier het radiofragment terug over het PAIS protest!

28.11.2025 19:21 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien' Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

โ€œMet energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.โ€

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiรซnt op erkenning.โ€

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...

28.11.2025 19:17 โ€” ๐Ÿ‘ 32    ๐Ÿ” 14    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.

Picture of Guus in a bed in the living room looking at a laptop that is above her. Her dog is sitting on the bed.

HPPโ€™ing

hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest

23.11.2025 18:36 โ€” ๐Ÿ‘ 13    ๐Ÿ” 4    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiรซnten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. โค๏ธโ€๐Ÿฉน๐Ÿ”ฅ

โ€œHet dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.โ€
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...

22.11.2025 13:40 โ€” ๐Ÿ‘ 15    ๐Ÿ” 10    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: โ€˜Steun! Het PAIS Protestโ€™. De collage visualiseert de vele PAIS-patiรซnten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.

Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: โ€˜Steun! Het PAIS Protestโ€™. De collage visualiseert de vele PAIS-patiรซnten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.

Steun het PAIS Protest! ๐Ÿ’™

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! ๐Ÿงต

21.11.2025 17:53 โ€” ๐Ÿ‘ 33    ๐Ÿ” 29    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1
Zwart-wit poster met zes fotoโ€™s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: โ€œSTEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNENโ€. Daaronder in gele cursieve letters: โ€œDoneer nu!โ€. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: โ€œHET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAGโ€.

Zwart-wit poster met zes fotoโ€™s van mensen met een PAIS, sommigen met koptelefoon, zonnebril of oordopjes in. In het midden staat in grote blauwe letters: โ€œSTEUN ONS, ZODAT WE NIET VERDWIJNENโ€. Daaronder in gele cursieve letters: โ€œDoneer nu!โ€. Bovenaan staat de hashtag #NIETHERSTELD. Onderaan in blauwe letters: โ€œHET PAIS PROTEST 30 NOVEMBER 14.00 MALIEVELD, DEN HAAGโ€.

In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

13.10.2025 18:46 โ€” ๐Ÿ‘ 22    ๐Ÿ” 12    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 3

Hobbyposteraars verzamelen!

13.11.2025 18:54 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: โ€œSpread the word, not the virus.โ€ Bovenaan staat de datum โ€œ30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & onlineโ€ en onderaan โ€œHet PAIS Protestโ€ met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.

Een poster van het PAIS Protest ligt onder een ruitenwisser van een groene auto. Op de poster staat in blauwe letters: โ€œSpread the word, not the virus.โ€ Bovenaan staat de datum โ€œ30 november, 14.00, Malieveld, Den Haag & onlineโ€ en onderaan โ€œHet PAIS Protestโ€ met verwijzingen naar @NietHersteld en hetpaisprotest.nl. De poster toont meerdere blauwe megafoons als grafisch element.

Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! ๐Ÿ“ฃ

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,

13.11.2025 18:47 โ€” ๐Ÿ‘ 5    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1

๐Ÿ“ข Oproep beeldmateriaal voor video ernstig zieken

12.11.2025 22:32 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

โœŠ๐Ÿป Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken!

Kun je niet fysiek naar het Malieveld, doe dan mee met het online protest!

#PAISProtest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis

12.11.2025 17:27 โ€” ๐Ÿ‘ 6    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Handwritten in a notebook: think of the most vulnerable person you know and vote in their best interests.

Handwritten in a notebook: think of the most vulnerable person you know and vote in their best interests.

Morgen. ๐Ÿ—ณ๏ธ

โ€˜The true measure of any society can be found in how it treats its most vulnerable members.โ€™

28.10.2025 17:39 โ€” ๐Ÿ‘ 6    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst โ€œ#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 โ€“ Malieveld, Den Haag & onlineโ€.

Twee handen houden een open laptop omhoog tegen een blauwe lucht. Op het laptopscherm staat de website hetpaisprotest.nl open en staat de tekst โ€œ#NIETHERSTELD HET PAIS PROTEST 30.11.2025 โ€“ Malieveld, Den Haag & onlineโ€.

De officiรซle โ€˜Het PAIS Protestโ€™ website is nu live! ๐Ÿฅณ

hetpaisprotest.nl

๐Ÿ’ป Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest

24.10.2025 14:43 โ€” ๐Ÿ‘ 6    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Video thumbnail

โ€œHet is echt een gevecht en patiรซnten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.โ€ #LongCovid #PAIS

โ€œHet is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld

19.10.2025 12:28 โ€” ๐Ÿ‘ 17    ๐Ÿ” 13    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1

Hoop heel erg dat het voor jullie ook zo voelt dat we dit echt samen doen. Het #PAISProtest is onze gezamenlijke vuist tegen het verdwijnen!

15.10.2025 16:34 โ€” ๐Ÿ‘ 3    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Heel ontroerd hierdoor. Het voelt wel ook zo dubbel: samen staan we sterk, maar alles in hele proces van het #PAISProtest maakt weer zo extra voelbaar dat we met zoveel zijnโ€ฆ Zoveel krachtige, strijdbare mensen die zo graag weer mee willen doen, die willen laten horen wat de impact is..

15.10.2025 16:34 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 0

#LongCovid is een tot politiek gemaakt probleem omdat er een duidelijk politieke keuze is gemaakt in het begin van de pandemie om het niet mee te nemen - ondanks dat het een groot negatieve gevolg van een besmetting kan zijn. Patiรซnten betalen hier nu de prijs voor.

14.10.2025 11:52 โ€” ๐Ÿ‘ 8    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 1

Het #PAISProtest is onze vuist tegen het verdwijnen.

Om de landelijke demonstratie op 30 november op het Malieveld mogelijk te maken, hebben we hulp nodig.

Kun je iets missen en wil je onze beweging steunen? Dan kun je hier doneren: www.gofundme.com/f/doneer-voo...

Veel dank! ๐Ÿ’™

13.10.2025 20:12 โ€” ๐Ÿ‘ 0    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
10. PAIS en verkiezingen 2025

๐ŸŽง Luister voor context dus zeker de podcastaflevering!

open.spotify.com/episode/2GTz...

13.10.2025 17:32 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0

Verkiezingen, het is bijna zover.
Is #LongCovid, #PAIS iets wat voor jou belangrijk is in de afweging waarop je gaat stemmen?

Met #NietHersteld maakten we een podcast over de verkiezingen. We hebben het o.a. over het stemgedrag van de afgelopen jaren. Hieronder ook in beeld! ๐Ÿ‘‡๐Ÿป

13.10.2025 17:32 โ€” ๐Ÿ‘ 2    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0