LLC's Avatar

LLC

@liesllr.bsky.social

LET LOVE RULE! Talking about my daily struggles and thoughts ‘living’ with Long Covid, PEM & POTS in Amsterdam.

165 Followers  |  644 Following  |  104 Posts  |  Joined: 12.10.2023  |  1.9182

Latest posts by liesllr.bsky.social on Bluesky

We passen niet in een hokje, dus niemand voelt zich verantwoordelijk.

08.12.2025 23:13 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Redirecting

A study on 1.7 million people in Hong Kong shows superior hybrid immunity to Covid in people who got vaccinated before infection vs. people who got infected first. "Our findings are a direct rebuttal to arguments for natural immunity," the authors write. doi.org/10.1016/j.va...

06.12.2025 17:02 — 👍 2909    🔁 1172    💬 38    📌 74

Everyone should be boycotting the World Cup.

Everyone should be boycotting the Olympics.

The US has become a fascist state and should lose the right to host these games

Refuse to normalize the behaviour.

Vote with your dollar and encourage others to do the same.

06.12.2025 20:33 — 👍 193    🔁 59    💬 11    📌 1
Preview
Effect of subcutaneous lidocaine–hydroxypropyl-β-cyclodextrin (HP-β-CD) on quality of life in patients with post-COVID condition: a 36-week observational interrupted time series study Post-COVID involves persistent, multisystem symptoms which are associated with inflammation, immune dysregulation, and autonomic dysfunction. The effe…

Vandaag zijn de langverwachte resultaten van de behandeling met Lidocaïne, voor LongCovid-patiënten, gepubliceerd.
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?

www.sciencedirect.com/science/arti...

04.12.2025 14:27 — 👍 12    🔁 18    💬 0    📌 0

Nadeel van je social media gebruiken om aandacht te vragen voor het #paisprotest, is dat men dit ziet als een uitnodiging om ongevraagd advies op je te gooien.
#zucht #longcovid

04.12.2025 19:26 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
Postcovidpatiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid

Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.

www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/

#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts

03.12.2025 12:41 — 👍 7    🔁 4    💬 0    📌 1
Een poster met een lichte achtergrond, een lichtblauwe vuist en de tekst: wij bestaan, ook als je ons niet ziet. Het PAIS protest. #NietHersteld.

Een poster met een lichte achtergrond, een lichtblauwe vuist en de tekst: wij bestaan, ook als je ons niet ziet. Het PAIS protest. #NietHersteld.

Ik ben vandaag niet bij het PAIS-protest, want ik was naar buiten met m’n jongste kind (14). In een rolstoel, want ze heeft long covid en is #NietHersteld.

Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔

Een 🧵

30.11.2025 13:16 — 👍 231    🔁 76    💬 12    📌 9
Afbeelding met f*ck long Covid met daaromheen een banner #paisprotest #30/11 #niethersteld

Afbeelding met f*ck long Covid met daaromheen een banner #paisprotest #30/11 #niethersteld

Liggend vanuit bed het #PAISProtest volgen. Emotioneel maar dankbaar, omdat we samen sterk staan! Voor meer erkenning, investeringen, betere zorg en beleid. #niethersteld #longcovid #pais

30.11.2025 14:25 — 👍 20    🔁 2    💬 1    📌 0

Wat een goed verhaal van @vmatthiesboon.bsky.social tijdens het #PAISprotest:

'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌

30.11.2025 14:03 — 👍 9    🔁 3    💬 1    📌 0
Preview
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

30.11.2025 06:18 — 👍 53    🔁 18    💬 14    📌 5
Preview
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”

nos.nl/artikel/2592...

30.11.2025 08:54 — 👍 41    🔁 26    💬 0    📌 4
Preview
Bied jongeren met long covid een toekomst Jongeren met long covid verdienen een toekomst. Met betere zorg, onderzoek en eerlijke ondersteuning in onderwijs, werk en sociale zekerheid kunnen zij weer meedoen en bijdragen aan de samenleving. Zo...

Elke hulp is welkom! Elke handtekening is er één! Delen wordt gewaardeerd!
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!

petities.nl/petitions/bi...

30.11.2025 08:56 — 👍 2    🔁 1    💬 0    📌 0
Post image

1/ The Wall Street Journal reports that the main focus of the US-Russia peace talks is to get commercial advantage for American companies, and personal benefits for individuals linked to the Trump Administration. European officials are said to be shocked by the plans. ⬇️

29.11.2025 15:06 — 👍 540    🔁 251    💬 33    📌 51
Preview
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien' Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."

“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...

28.11.2025 19:17 — 👍 32    🔁 14    💬 0    📌 1
Preview
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen? De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...

De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...

29.11.2025 08:54 — 👍 24    🔁 10    💬 3    📌 4
Preview
Voor postcovidpatiënten die aan bed gekluisterd leven, is er nog steeds geen hulp

667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen

29.11.2025 07:08 — 👍 32    🔁 20    💬 4    📌 8
Preview
You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely. - The Sick Times If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.

The Sick Times: 'You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely.'

Written by Philip Hoover

'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'

thesicktimes.org/2025/11/28/y...

28.11.2025 18:47 — 👍 148    🔁 52    💬 4    📌 11

Dank Julian voor jouw stem voor ons elke keer weer!

28.11.2025 10:53 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

Geef mensen die in stilte lijden een stem.

Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.

Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.

#protest #niethersteld #longcovid

28.11.2025 09:45 — 👍 56    🔁 23    💬 4    📌 1
Preview
President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’ De president van de Hoge Raad, Dineke de Groot, waarschuwt voor een veranderende wereld waarin meerderheden minder oog krijgen voor het belang dat ook minderheden worden beschermd. Dat zegt ze in BNRs Big Five. We moeten daar heel waakzaam op zijn.

President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’

25.11.2025 19:53 — 👍 107    🔁 59    💬 4    📌 4

I wrote recently about my experience with post-exertional malaise #PEM. Last year, I tried graded exercise therapy and it put me into a #PEMCrash that lasted for months. The physical therapist that “has worked with many #LongCovid #MECFS patients” had this mindset.

substack.com/home/post/p-...

24.11.2025 23:30 — 👍 47    🔁 22    💬 2    📌 3
Post image 22.11.2025 14:08 — 👍 16    🔁 9    💬 0    📌 1
Preview
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...

Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥

“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...

22.11.2025 13:40 — 👍 16    🔁 7    💬 0    📌 0

Hallo Nederlandse media die zich zorgen maken over Big Tech. Misschien eens beginnen met X ditchen?

21.11.2025 09:04 — 👍 60    🔁 26    💬 1    📌 1
Illustratie met de titel ‘Pills that are hard to swallow’. Vier getekende pillen symboliseren lastige situaties: een ronde pil met tekst ‘geen zorg’, een langwerpige capsule met ‘geen langetermijnbeleid’, drie kleine pillen met ‘geen structurele investering’, en een ronde pil met kruisje met ‘geen erkenning

Illustratie met de titel ‘Pills that are hard to swallow’. Vier getekende pillen symboliseren lastige situaties: een ronde pil met tekst ‘geen zorg’, een langwerpige capsule met ‘geen langetermijnbeleid’, drie kleine pillen met ‘geen structurele investering’, en een ronde pil met kruisje met ‘geen erkenning

In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵

20.11.2025 16:52 — 👍 18    🔁 9    💬 2    📌 0
Preview
30-11-25 Het PAISProtest | ME/cvs Vereniging OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.

𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!

Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!

Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.

19.11.2025 08:00 — 👍 2    🔁 2    💬 1    📌 0

Dit zou tot een massale opstand moeten leiden. Onbestaanbaar dat wij onze relatie met de overheid aan een Amerikaanse commerciële partij verkopen!

19.11.2025 17:42 — 👍 183    🔁 128    💬 10    📌 11
Preview
“Ticking Time Bomb”: A Pregnant Mother Kept Getting Sicker. She Died After She Couldn’t Get an Abortion in Texas. Walker is one of several women ProPublica found with underlying health conditions who died when they couldn’t access abortions.

NEW: ProPublica has found multiple cases of women with underlying health conditions who died when they couldn’t access abortions.

Tierra Walker, a 37-year-old mother, was told by doctors there was no emergency before preeclampsia killed her.

19.11.2025 12:00 — 👍 2111    🔁 1175    💬 64    📌 91

If you still wear a mask at all, even just when sick or at the hospital or on public transit, THANK YOU!
If you still try to isolate or protect others when you are sick, THANK YOU.
If you still test for COVID when you have any symptoms, THANK YOU.

17.11.2025 13:48 — 👍 659    🔁 169    💬 14    📌 3

@liesllr is following 20 prominent accounts