We passen niet in een hokje, dus niemand voelt zich verantwoordelijk.
08.12.2025 23:13 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0@liesllr.bsky.social
LET LOVE RULE! Talking about my daily struggles and thoughts ‘living’ with Long Covid, PEM & POTS in Amsterdam.
We passen niet in een hokje, dus niemand voelt zich verantwoordelijk.
08.12.2025 23:13 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0A study on 1.7 million people in Hong Kong shows superior hybrid immunity to Covid in people who got vaccinated before infection vs. people who got infected first. "Our findings are a direct rebuttal to arguments for natural immunity," the authors write. doi.org/10.1016/j.va...
06.12.2025 17:02 — 👍 2909 🔁 1172 💬 38 📌 74Everyone should be boycotting the World Cup.
Everyone should be boycotting the Olympics.
The US has become a fascist state and should lose the right to host these games
Refuse to normalize the behaviour.
Vote with your dollar and encourage others to do the same.
Vandaag zijn de langverwachte resultaten van de behandeling met Lidocaïne, voor LongCovid-patiënten, gepubliceerd.
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?
www.sciencedirect.com/science/arti...
Nadeel van je social media gebruiken om aandacht te vragen voor het #paisprotest, is dat men dit ziet als een uitnodiging om ongevraagd advies op je te gooien.
#zucht #longcovid
Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.
www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Een poster met een lichte achtergrond, een lichtblauwe vuist en de tekst: wij bestaan, ook als je ons niet ziet. Het PAIS protest. #NietHersteld.
Ik ben vandaag niet bij het PAIS-protest, want ik was naar buiten met m’n jongste kind (14). In een rolstoel, want ze heeft long covid en is #NietHersteld.
Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔
Een 🧵
Afbeelding met f*ck long Covid met daaromheen een banner #paisprotest #30/11 #niethersteld
Liggend vanuit bed het #PAISProtest volgen. Emotioneel maar dankbaar, omdat we samen sterk staan! Voor meer erkenning, investeringen, betere zorg en beleid. #niethersteld #longcovid #pais
30.11.2025 14:25 — 👍 20 🔁 2 💬 1 📌 0Wat een goed verhaal van @vmatthiesboon.bsky.social tijdens het #PAISprotest:
'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
30.11.2025 06:18 — 👍 53 🔁 18 💬 14 📌 5“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
Elke hulp is welkom! Elke handtekening is er één! Delen wordt gewaardeerd!
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!
petities.nl/petitions/bi...
1/ The Wall Street Journal reports that the main focus of the US-Russia peace talks is to get commercial advantage for American companies, and personal benefits for individuals linked to the Trump Administration. European officials are said to be shocked by the plans. ⬇️
29.11.2025 15:06 — 👍 540 🔁 251 💬 33 📌 51“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
29.11.2025 08:54 — 👍 24 🔁 10 💬 3 📌 4667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
29.11.2025 07:08 — 👍 32 🔁 20 💬 4 📌 8The Sick Times: 'You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely.'
Written by Philip Hoover
'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'
thesicktimes.org/2025/11/28/y...
Dank Julian voor jouw stem voor ons elke keer weer!
28.11.2025 10:53 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’
25.11.2025 19:53 — 👍 107 🔁 59 💬 4 📌 4I wrote recently about my experience with post-exertional malaise #PEM. Last year, I tried graded exercise therapy and it put me into a #PEMCrash that lasted for months. The physical therapist that “has worked with many #LongCovid #MECFS patients” had this mindset.
substack.com/home/post/p-...
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Hallo Nederlandse media die zich zorgen maken over Big Tech. Misschien eens beginnen met X ditchen?
21.11.2025 09:04 — 👍 60 🔁 26 💬 1 📌 1Illustratie met de titel ‘Pills that are hard to swallow’. Vier getekende pillen symboliseren lastige situaties: een ronde pil met tekst ‘geen zorg’, een langwerpige capsule met ‘geen langetermijnbeleid’, drie kleine pillen met ‘geen structurele investering’, en een ronde pil met kruisje met ‘geen erkenning
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
20.11.2025 16:52 — 👍 18 🔁 9 💬 2 📌 0𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Dit zou tot een massale opstand moeten leiden. Onbestaanbaar dat wij onze relatie met de overheid aan een Amerikaanse commerciële partij verkopen!
19.11.2025 17:42 — 👍 183 🔁 128 💬 10 📌 11NEW: ProPublica has found multiple cases of women with underlying health conditions who died when they couldn’t access abortions.
Tierra Walker, a 37-year-old mother, was told by doctors there was no emergency before preeclampsia killed her.
If you still wear a mask at all, even just when sick or at the hospital or on public transit, THANK YOU!
If you still try to isolate or protect others when you are sick, THANK YOU.
If you still test for COVID when you have any symptoms, THANK YOU.