M_arenT_P

Can newborn screening predict severity in VLCADD?
Neonatal C18:2-carnitine (linoleylcarnitine) identifies infants at risk of severe disease immediately after NBS helping tailor treatment and monitoring from day one.
🔗 doi.org/10.1002/jimd...

Socken im Zebra-Muster Wer hat die Laufsocken schon bereit? #RunForRare

Wir laufen mit: Fett-SOS e.V. beim RareDiseasesRun Www.rarediseasesrun.net vom 23.02.bis 01.03.2026

Der viruelle, inklusive Lauf für #SelteneErkrankungen startet am Montag.
Anmeldung weiterhin möglich und damit 44 Vereine rund um den #RareDiseaseDay unterstützen: www.rarediseasesrun.net

Auszug der Schutzimpfungsrichtlinie des GBA Zur Indikationsimpfung gegen Herpes Zoster

Jetzt kannst du hier im G-BA Beschluss auch nochmal lesen, dass eine Autoimmunthyreoiditis keine Indikation zur Impfung gegen Herpes zoster ab dem 18.LJ ist (zur Lasten der GKV)

Women with Anderson–Fabry disease are still being missed.
This meta-analysis shows genetic testing detects ~4× more cases than enzymatic tests in high-risk women — especially after stroke.
Normal enzymes ≠ no Fabry.

doi.org/10.1002/jimd...

#FabryDisease #RareDisease

Das Lied von der Lifestyle-Teilzeit

📺 OMG—who made this?! Noah Wyle has a message for all you—vaccine skeptics…

Share with a friend who needs to hear it.

Inklusion und Teilhabe sind übrigens kein nice to have sondern ein Menschenrecht und auch gesetzlich in Deutschland verankert. Gleichzeitig erleben Menschen mit Behinderung zu oft enorme Hürden bei der Beantragung von Leistungen zu Teilhabe. Lasst euch von den Kristinas und Borises nicht veralbern.

Online-Spenden | Gutes tun Helfen war nie einfacher: Mit Online-Spenden für die Berliner Stadtmission setzen Sie ein Zeichen für Bedürftige. Jetzt unkompliziert Gutes tun!

Letzte Nacht hat irgendjemand den Kältebus der Berliner Stadtmission angezündet. Falls ihr noch was spenden wollt und könnt:

www.berliner-stadtmission.de/spenden/onli...

Tun wir (bzw tat ich) tatsächlich.
Wir haben in Gruppen je eine Leiche zugeteilt bekommen und uns wurde auch gesagt, in welchem Alter die Person verstorben ist.
Es ist auch kein Zerschneiden!

Die Trauerfeier fand am Ende des ca. einjährigen "Präp-Kurses" in sehr feierlichem Rahmen statt.

Alle Jahre wieder dasselbe Spiel: Krankenhäuser sind nicht dafür da, pflegebedürftige Angehörige ohne medizinischen Grund über die Feiertage zu „parken“, damit man ungestört in den Weihnachtsurlaub reisen kann!

Auch nochmal zum Mitschreiben:
Die im OP adressierten Angehörigen muss man sehr deutlich kritisieren, weil sie es sind, die ein schlechtes Bild insgesamt auf die pflegenden Angehörigen werfen.

Und Dank dessen, zerfleischen wir uns dann auch gegenseitig, auf Nebenschauplätzen.

#Medizin
#Pflege

Doch- wenn es ums "Parken von Angehörigen" geht, gehört das so benannt und verurteilt.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sowas i.d.R. keine verantwortungsbewußten und umsorgende Menschen machen.

Und es ist auch ein Unterschied, ob man seine Angehörigen wegen der Vermutung eines medizinischen Problems in die Klinik bringt - aber dann verreise ich nicht, weil nach Abklärung des Problems nach Hause entlassen wird. Krankenhäuser sind keine Pflegeeinrichtungen!

#MedizinBrennt

Weißt du, wieviel ein Krankenhaus-Platz/Tag kostet?
🫠

Dass das Pflegesystem auch überlastet ist & auch Pflegende, bestreite ich nicht.

Aber deswegen muss man nicht noch ein System, was auch am Limit ist, zusätzlich belasten.
Und das muss auch adressiert werden!

Es nervt nicht (nur), es bindet wichtige Ressourcen zur Behandlung medizinischer Notfälle. Denn dafür ist ein Krankenhaus da. Und nicht zur Verwahrung, damit (auch wenn sie belastet sind!) Angehörige Urlaub machen können.
Dafür gibt es z.B. Verhinderungspflege.

„Grundrechte der Menschen werden zum Kostenfaktor und Luxusgut“ Ex-Familienministerin Kristina Schröder (CDU) stellt staatliche Leistungen für Menschen mit Behinderung infrage. Der Behindertenbeirat reagiert empört.

„Frau Schröder hat offensichtlich keine Ahnung vom Leben der Menschen mit Behinderungen und verfügt über keinerlei Fachkenntnisse zu dem Thema.“

www.fr.de/politik/grun...

Verstehe die Aufregung nicht. Es ist doch schon die ganze Zeit so, dass wenn ein Facharzt eine medizinisch indizierte Maßnahme wie eine Reha oder spezielle Hilfsmittel verordnet mit ausführlicher Begründung, dass Helga und Dietmar, die SachbearbeiterIn der Barmer, einfach sagen können: Öhm, nö🤡

Bevor zu Kassenlasten geimpft werden kann, braucht es sowieso erst noch den GBA-Beschluss & Anpassung der Schutzimpfungsrichtlinie... kann sich also nur noch um Monate handeln.

Machen Sie vielleicht zusammen mit der geänderten Meningokokken-Impfempfehlung.

Man kann keine medizinischen Empfehlungen aufgrund von 4 Slides ableiten, noch dazu als medizinischer Laie.

Du kannst dir gern alles auf der Stiko-Seite durchlesen und ggf auch mal mit (d)einem Arzt/Ärztin reden.
Die werden das gleiche sagen wie ich.

#SorryNotSorry

Dito

Nein, es gibt auch schwere Autoimmunerkrankungen die per se mit einer geschwächten Immunabwehr einhergehen.
Dazu gehört Hashimoto zum Glück nicht!

Eine Frau mit hellem Kopftuch und bordeauxrotem Oberteil sitzt auf einem Sofa und schaut ruhig in die Kamera. Text: „Epidemiologisches Bulletin. Gürtelrose – STIKO-Empfehlung zur Impfung gegen Herpes zoster angepasst.“

Tabelle mit Erkrankungen und Indikationen für die neue Impfempfehlung. Text: „Was ist neu im Überblick. Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt die Impfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko. Dazu zählen Menschen mit angeborener oder erworbener Immundefizienz, Autoimmunerkrankungen sowie schweren Ausprägungen chronischer Grunderkrankungen. Dazu gehören z. B. Personen mit bzw. nach: Hämatopoetische Stammzelltransplantation – Zellbasierten Therapien; Solider Organtransplantation – Immunsuppressiver Medikation; Malignen neoplastischen Krankheiten – HIV-Infektion; Rheumatoider Arthritis – Systemischem Lupus erythematodes; Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen – Chronisch obstruktiven Lungenerkrankungen oder Asthma bronchiale; Chronischer Niereninsuffizienz – Diabetes mellitus.

Text mit Häkchen und Leuchtensymbol. Text: „Mehr als nur Gürtelrose-Schutz? Die Herpes-zoster-Impfung schützt nicht nur vor Herpes zoster, sondern bietet auch zusätzliche gesundheitliche Vorteile: ✅ Geringeres Demenzrisiko: Geimpfte haben ein um etwa 20 % geringeres Risiko, innerhalb von sieben Jahren eine Demenz zu entwickeln und leben im Schnitt etwa 160 Tage länger ohne Demenzdiagnose. ✅ Besserer Schutz vor Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen wie Herzinfarkt oder Schlaganfall sinkt um 20–25 %, besonders bei Männern, unter 60-Jährigen und Menschen mit Risikofaktoren (z. B. Rauchen, Bewegungsmangel). 💡 Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Impfung auch neuro- und gefäßprotektive Effekte haben könnte, vermutlich durch die Verringerung viraler Reaktivierungen und Entzündungen.“

Illustration einer älteren Frau, die von einem Arzt geimpft wird. Text: „Wie viele Menschen sind geimpft? Trotz der hohen Krankheitslast bleibt die Impfquote in Deutschland zu niedrig: ➡️ Nur knapp jede 5. Person ab 50 Jahren mit einer relevanten Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. ➡️ Nur etwa jede 5. Person ab 60 Jahren unabhängig von einer Grunderkrankung ist vollständig gegen Herpes zoster geimpft. 💡 Die bisherige Standardimpfempfehlung für Personen ab 60 Jahren bleibt weiterhin bestehen.“

Erweiterung der STIKO-Impfempfehlung zu Herpes zoster

Die Ständige Impfkommission #STIKO empfiehlt die Indikationsimpfung gegen Herpes zoster (Gürtelrose) künftig bereits ab 18 Jahren für Personen mit erhöhtem Erkrankungsrisiko.

Mehr im #EpidBull
🔗 www.rki.de/DE/Aktuelles...

Ausführliche Begründung der Stiko, welche Personengruppen mit Immundefizienz oder Chronischer Grunderkrankung gegen Herpes-Zoster geimpft werden sollen

Aufzählung der Erkrankungen

Risiko an HerpesZoster zu erkranken variiert je nach Grunderkrankung deutlich.

Es geht um Autoimmunerkrankungen, die einer immunsuppressiven Therapie bedürfen. Im der Tabelle sind dann auch Beispiele aufgezählt.

Betroffene mit Hashimoto bekommen L-Thyroxin als Hormonersatz, aber keine Immunsuppressiva!

Lauf mit beim RareDiseasesRun 2026 Wir feiern 5.Jubiläum. Dieses Jahr wollen wir die 5000er-Starter-Marke knacken. Laufe, walke oder rolle mit uns für ganze 44 Vereine und 30 Mio Betroffene in Europa

Rare Diseases Run 2026 Der inklusive Lauf für Seltene Erkrankungen

Fett-SOS Das O ist ein oranger Tropfen. Www.fett-sos.com

Ab heute kann man sich für den #RareDiseasesRun 2026 anmelden!
Zum 5jährigen Jubiläum kann man in der Laufwoche vom 23.02.-01.03.2026
44 Vereine für #SelteneErkrankungen unterstützen, auch unseren Fett-SOS e.V.!
rarediseasesrun.net
Www.fett-sos.com

#RareDisease
#RunForRare

Aber keine immunsuprimierende Erkrankung und auch keine Erkrankung, die mit Immunsuppressiva behandelt wird.
Ergo kein erhöhtes Zoster-Risiko.

Hashimoto ist keine schwere immunsupprimierende Erkrankung.

Da die Windpocken-Impfung eine Lebendimpfung ist, besteht auch da das geringe Risiko eine Gürtelrose zu bekommen.
Aber wesentlich geringer als nach durchgemachter Infektion.

Und auch heute lassen noch genügend Eltern ihre Kinder NICHT gegen WiPo impfen 🤦‍♀️

Aufpreis adé: Pflanzlicher Warenkorb günstiger als tierisches Pendant – Händler bieten im Schnitt 5 % Preisvorteil, Alternativprodukte setzen Preisstandard Aufpreis adé: Pflanzlicher Warenkorb günstiger als tierisches Pendant Händler bieten im Schnitt 5 % Preisvorteil, Alternativprodukte setzen Preisstandard Berlin, 28.10.2025...

Quellen zur Proveg-Preisstudie

Presseportal (Studie zum Download):
www.presseportal.de/pm/81399/614...

Vegconomist:
vegconomist.de/handel-e-com...

Ich hab meine Tochter gefragt, was sie will. „Ein Lied über Friedrich Merz!“ Bitteschön. #Merzi
#WirHabenDichNichtVerdient