Gebranntes Kind

Frage für ein empathisches Kind, das Obdachlose unterstützen will - Spenden an welche Hilfsorganisationen sind empfehlenswert? Und warum? Gerne Rhein-Main-Gebiet. Danke!

Fundamentally, the reason I avoid Covid is because all - all - of the elements of my life that bring me joy and fulfillment rest on my cardiovascular fitness and / or my cognition. I'm not going to risk a virus wrecking that, as I've seen happen to way too many people I know.

Having already lost a large part of my life that used to bring joy and fulfillment to #longcovid, I am hellbent on avoiding another infection in order to not to lose more of those elements of my life that I enjoy.

Geimpft seit letztem Wochenende, Kind ebenso. Nächste Station: Grippeimpfung.

Bei unserem auch sehr empfindlich auf Minze regierenden Kind ist die Signal Kinderzahnpasta beliebt.

🫂 dass wie immer wieder ein Stück von unserem ohnehin schon so kleinen/ engen Leben verlieren finde ich so traurig. Cih kann deine Trauer gut verstehen und bewundere, dass du nicht aufgibst. Ich hoffe zu gegebener Zeit geht es auch wieder in kleinen Schritten etwas besser!

Ich habe für in die Dusche eine runden Hocker, wo die Sitzplätze drehen kann. Das Modell wäre aber für die Badewanne wahrscheinlich zu hoch, Drehen evtl eh mabgels Platz nicht möglich und ich bin nicht sicher, wie eben die Fläche in der Wanne ist (Standfestigkeit der Beine?).

Ich kann das gut nachfühlen. Ich komme gerade von einem "Urlaub" (wo ich eh fast nichts machen konnte) zurück mit einer Zustandsverschlechterung, die mich Monate zurückgeworfen hat. Es tut weh, auch diesen Teil vom Leben hinter mir zu lassen, vielleicht für immer.

Ich hatte dieses Frühjahr in einer Apotheke die Impfung bekommen (nach ebenfalls schlechten Erfahrungen mit der BCRT-Ärztin beim letzten Mal) und gefragt, da hieß es, Corona impfen sie ab 12. Sehr verständnisvolles Personal, sehr nett in der Apotheke.

Inside me is the person I used to be who would do makeup for fun, and dance in the mirror; who would wear funky clothes just to buy groceries. But all I can do is stay in bed now, with soul crushing exhaustion.

#mecfs #cfsme #chronicillness #millionsmissing #pwme #disability #grief #myalgicE

White flow mask with mask decorations of a teal adhesive brim and a black and teal lace put on the front. Picture zooming in on the mask only, face cut away.

Mask decorations of the flow mask by adding a thin lace in front:

Ich habe heute meinen KP.2 Booster dort erhalten. Impfabstand von 6 Monaten wurde geprüft, bei mir waren es 6,5 Monate. Sehr nette und verständnisvolle Menschen und ich habe nichts dazuzahlen müssen.

Thanks! Lace sounds like a great idea. I was thinking of using fabric glue on the edges maybe if that's not too thick.

Curious to hear more about your experience with fabric decorations as I want to try this next. Can you recommend/ advise against certain types of fabric? Do you cut them bigger than the filter? How do you keep the edges from fraying?

Darüber hinaus wird dieser Aufwand geradezu lächerlich von Ämtern und Versicherungen vergütet und deckt so bei Weitem nicht einmal d laufenden Praxiskosten, geschweige denn die Personalkosten. Für eine kleine Einzelpraxis, selbst für eine kleine Privatpraxis, eine wirtschaftliche Katastrophe.
6/10

Der oben beschriebene Mehraufwand durch mehrfache Gutachten und Berichte bindet wichtige Ressourcen, die wir für die Versorgung von Patient*innen benötigen, denn es sind noch immer tausende von #MECFS -Betroffenen komplett unter- oder unversorgt!
5/10

die alle das gleiche Aussagen, absolut kongruent sind aber nicht anerkannt werden.

Und dann lese ich, was die Gutachter von Krankenkassen, Versicherern und Gerichten, über unsere fachkundigen Aussagen schreiben und es zeigen sich völlige Ahnungslosigkeit und zum Teil Beleidigungen ad hominem!
4/10

und alles doppelt, dreifach und vierfach gemacht werden muss.

Das ist ein völlig unnötiger und vor allem ressourcenbindender Mehraufwand!

Manche #MECFS -Betroffen schlagen bereits mit mehreren Gutachten und Attesten bei mir auf,
3/10

In dieser Woche habe ich weit über 20 Stunden nur an Berichten geschrieben aber der Stapel auf meinem Schreibtisch mit Berichts-Anforderungen ist immer noch unverschämt hoch.

Und warum? Weil Menschen mit #MECFS die Schwere und die Auswirkungen ihrer Erkrankung nicht "geglaubt" wird
2/10

Ich muss mal gerade ein bisschen Frust loswerden.

Seit 2,5 Stunden sitze ich an einem ausführlichen Bericht für ein Sozialgericht, da einem #MECFS -Patienten mal wieder keine Erwebsminderungsrente trotz eindeutiger Vorbefunde gewährt wird.
1/10

Verstehe. Das ist keine einfache Entscheidung, ob sich dieses Risiko lohnt für "nur" eine Diagnose (idR ohne Therapieansatz).

Danke. Bei mit verschieben/ verändern sich die Symptome mit der Zeit. Die ganz starke orthostatische Intoleranz hatte ich v.a. im ersten halben Jahr.

Das kann ich gut verstehen. Für mich haben zu Hochzeiten meiner orthostatischen Dysfunktion ein paar Schritte auf dem Weg zum Klo gereicht für einen Pulsanstieg von 70 --> 130. Das hat mir ehrlich gesagt gereicht als "Nachweis".

Ich kenne das Phänomen auch. Laut Mann (der hat dazu dann für mich recherchiert) ist das aber auch bei Gesunden so, dass die Sauerstoffsättigung abfällt, wenn die Hand höher als das Herz liegt. Daher ist diese Position nicht zur Messung empfohlen.

"Die unangenehmste Realität dabei ist, das mit jeder Welle, die wir neu durch unsere Bevölkerung bekommen, kriegen wir ja wieder 6 bis 8% neue Fälle, ohne dass wir die alten schon abgearbeitet haben bzw die genesen sind."

Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid Bernhard Schieffer, Direktor der Klinik Kardiologie am Universitätsklinikum Marburg, zum Stand der Forschung bei Long Covid

"Wie hoch ist die Gefahr für Menschen, die, sagen wir mal, dreimal geimpft sind und sich schon vier bis fünf mal Infiziert haben, können die auch noch an LongCovid erkranken?"

"Jeder von uns kann. Das ist ja das Schlimme. Und wir wissen nicht warum das so ist."

Long Covid: Neue Therapien oder ausgebremste Forschung? Die Wissenschaft versucht, die Krankheit Long Covid besser zu verstehen und zu therapieren - aber es gibt weiter viele offene Fragen. In den Wissenswerten ist die Immunologin Carmen Scheibenbogen zu G...

Das Team von @scheibenbogen.bsky.social an der Charité benötigt dringend weitere Förderung für eine vielversprechende Medikamentenstudie, um #LongCOVID und #MECFS zu behandeln.

🫂

Ich finde gerade dieses nicht wirklich kämpfen können, sondern Pacen/ Abwarten/ Aushalten belastend. Also mental belastend.

Viel Hoffnung und viel Kampfgeist und trotzdem immer dieses kleine, verzweifelte Ich auf meiner Schulter, dass leise in mein Ohr flüstert "Aber was, wenn Du nie mehr gesund wirst?"

#LongCovid #MECFS