@maree21.bsky.social
4歳（幼稚園）🐟＋1歳🌷（先天性ミオパチー・医ケア児） つぶやき☺︎✍︎
今まで夜泣きなかったのに
夜泣き始まって身体が悲鳴を上げてる〜
🐟の時の夜泣きとは別で嘔吐や酸素落ちないか心配で心も体も辛い🥲
不幸中の幸いなのか？
🐟が全く起きないことぐらい😂
うまくいかなくて心泣いてる🥲
本当だめだめだ…
早くデイサービス預けたいよ…
ほんの少しでいいから。
少しだけ1人の時間欲しい、
上の子と2人で一緒にお出かけしたいよ、悲しい思いさせてる
髪の毛ボサボサすぎて美容室行きたい🥲
行ってもいいよって言ってくれるけど夫に抱っこされたら泣いて嘔吐の原因になるから心配していけない。
感染症や人の目を気にすることなく外に出かけたいな…
ダメダメすぎる
暖かい季節になって洗濯物がものすごいスピードで乾いていく!
本当に助かる…!
このぐらいの気温がもう少し続けば良いんだけど意外とすぐ終わるんだよな😭
今週から新しい栄養剤を試してる✍︎
全く吐くことなく、逆に食いつきが良くて催促される🥲
まだ量も5ccしか飲んでないからまだわからないけど、このまま身体に合いますように😭
訪看って看護学生の実習指導受け入れてるんだ🤔
病棟のみだと思ってたからびっくりした!
🌷と同じ病気はなかなかいないから受け入れOKにした🙆🏻♀️
勉強にもなる、って言い方は悪いけど…これからも日本では医ケア児増えるって聞いたことあるから少しでも経験になってくれたらって感じ✍︎（これからも医療技術発達してきて未熟児や出産時亡くなるような子たちが助かることが多くなってきてるからの意味だったかな?）
宇多田ヒカルと椎名林檎はやばい😭❤︎
13.04.2024 11:31 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0🐟が最近ある女の子と仲良しで微笑ましいんだけど、仲良しすぎる時もあるからヒヤヒヤしちゃう🫠💭
12.04.2024 08:11 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0今日1日疲れた🫠💭
学級懇談会での自己紹介緊張した🥲
🌷の病気説明するのが1番緊張したかも🫠
役員決めもトラブル無く終わったし、私は免除された分たくさん手伝う!🙇🏻♀️
今日は学級懇談会!
⚪︎書類絶対に忘れない📝
⚪︎来月の親子遠足について話を聞く
🌷の介護目的で幼稚園の預かり保育使ってるけど【自分の子を介護】ってなんか違和感がある🥲
だからと言って育児って言われると健常児である🐟の赤ちゃんの頃思い出して、これは果たして育児なのか⁈って😂
難しい〜!笑
とりあえずこうやって年を重ねて私なりに受け入れなきゃいけないんだろうな!
午前中偏頭痛ひどくて眠ってたからパジャマで対応しちゃったや😂
今気づいた🫠
以前お世話になっていた在宅医のSTさんとOTさんがお家に来てくれて栄養面のお話しした✍︎
イノラスっていう栄養剤になるらしいけどフレーバー何にするかって話になって「あるかは知らないんですけどバニラ以外でお願いします」って即答してしまった🫠笑
エネーボのバニラの匂いがかなり辛くて嘔吐の吸引してる時つられて吐きそうになって酷い目にあったからバニラはもうごめんだ🥲💦
幼稚園の役員何するのかなって調べてみたら、かなり厳しいな…。
08.04.2024 09:26 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0今週学級懇談会ある🥲
役員はどうしてもできないんだけどやれって言われたらどうしようかって考えてる😭
出来る限り手伝いたい!
役員は無理がある🥲
🌷のモニターと酸素ボンベとミルクポンプ持って行ってでもやって、とか言われたらまじでどうしよ（そんな変な人はいないと信じてる）
🐟の幼稚園終わった✍︎
08.04.2024 02:54 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0よし、明日から🐟の幼稚園だから急いで準備して🌷の離乳食作り始めよ💪🏻
07.04.2024 04:31 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0🌷が45分で100g食べることができた!
この調子で体重5kg超えてくれると本当に助かる🥲
胃ろうの話終わった🫠
まだやらなくてもいいってことに落ち着いた📝
今日のOT終わり📝
・ちょっと咽せた
・ボーロたくさん食べる
・80g安定して食べられてる🥣
来年は、しっかり準備して花見したいな🌸
05.04.2024 01:55 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0今年で宅建取りたいな📝
頑張ろ💪🏻
明日🌷の胃ろうの話を聞く📝
「口から順調に食べられてるから栄養剤試してから考えよう派」
と
「体重増えてないから胃ろう早く造る派」
が周りにいて色々悩んでる🥲
難しい🥲
偏頭痛酷すぎて今日1日ずっと横になってた💭
🐟春休みでよかったし、🌷のリハ入ってなくてよかった🥲
こちらで挨拶ですみません💦
フォロバありがとうございます!
よろしくお願いします🙇🏻♀️✨
津波注意報出てたので祖父母にすぐ連絡したけど、大丈夫ってきた🥲
よかった🫠
こちらで挨拶ですみません💦
フォロバありがとうございます🌷
よろしくお願いします🙇🏻♀️✨
🐟に夕飯作らせてる🥣
包丁持たせるのは早いから、ステーキナイフでギコギコさせてる笑
リハビリ終わり🥣
メモ✍︎
・ボーロなら1粒まるごと口に入れても⚪︎
・バナナ3mmからお口に入れる練習する
10時から娘のリハビリなのにさっき起きた🌞
こう言う時訪問型で助かる🥲
昨日合計2時間歩いてたのか👣
29.03.2024 23:35 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
