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Me/cfs severe Housebound, mostly bedbound. Used to love arts, philosophy, painting, theater, gardening, human sciences... Neuro issues, I can't enjoy or easily do that anymore. Antivalidist.

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Latest posts by fhronesis.bsky.social on Bluesky

Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights

31.07.2025 06:45 — 👍 216    🔁 115    💬 24    📌 24

Ce qui est, encore une fois, profondément navrant — si le mot est à la hauteur — avec le rapport de Chikirou sur la Chine, c’est de voir La France insoumise participer à la banalisation de la barbarie.
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05.07.2025 07:36 — 👍 211    🔁 102    💬 7    📌 14

Alpha Lipoic acid, for the lactate in PEM(you have to search in Naomi Harvey's account, I don't remember the exact explanation).

04.07.2025 14:38 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

This shift didn't happen by magic. It has a single point of origin: the medical profession, in the form of the biopsychosocial model of illness, aka modern psychosomatic ideology.

Medicine has become increasingly obsessed with blaming personal lifestyles for anything and everything.

04.07.2025 14:15 — 👍 6    🔁 2    💬 1    📌 0
2025_Berlin_InternationalMEconférence_traductionFR_GillesThöni.pdf Millions missing France - Rendre visibles des millions d’oubliés

📄 Synthèse en français de la conférence internationale sur l’EM à Berlin ! Les 12 et 13 mai 2025, des experts du monde entier ont partagé leurs avancées sur l’EM et le Covid Long.
👉 cloud.millionsmissing.fr/s/i4BRitBwfH...
Merci à Gilles Thöni APA covid 19 pour la traduction ! ❤️

03.07.2025 07:17 — 👍 5    🔁 3    💬 0    📌 0

Merci.

03.07.2025 07:14 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Je comprend même pas comment c'est pas un sujet central, notamment dans des grandes villes comme Paris. Je sais pas si on se rend compte la dinguerie que c'est d'être un pays qui compte + de 350 000 personnes à la rue et de n'avoir AUCUN dispositif étatique de mise à l'abri/distribution d'eau.

02.07.2025 11:28 — 👍 87    🔁 32    💬 6    📌 0
THE
PRESS AWARDS
Campaign of the Year
WINNER
THIS IS MY LAST DUTY TO MY DAUGHTER MAEVE' A devastating illness and a father's fight for the truth
When Sean ONe daugher died at 2, he faced years of waiting for an inquest and then the one of wing her dedine with poor team for her severe M. Hese he describes the aging months of dealing with a kpl peces that gives no help to families to find anen for Maeve about why the system failed her and other sufferers
THE CLASH
M.E. Awareness and Reform
The Times
The Times had been reporting on ME (or chronic fatigue syndrome) for years, highlighting the stigma faced by people suffering from the
misunderstood disease. But the death, in October 2021, of Maeve Boothby O'Neill, daughter of senior Times journalist Sean O'Neill, gave new impetus to the campaign. As the inquest into Maeve's death app...
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THE PRESS AWARDS Campaign of the Year WINNER THIS IS MY LAST DUTY TO MY DAUGHTER MAEVE' A devastating illness and a father's fight for the truth When Sean ONe daugher died at 2, he faced years of waiting for an inquest and then the one of wing her dedine with poor team for her severe M. Hese he describes the aging months of dealing with a kpl peces that gives no help to families to find anen for Maeve about why the system failed her and other sufferers THE CLASH M.E. Awareness and Reform The Times The Times had been reporting on ME (or chronic fatigue syndrome) for years, highlighting the stigma faced by people suffering from the misunderstood disease. But the death, in October 2021, of Maeve Boothby O'Neill, daughter of senior Times journalist Sean O'Neill, gave new impetus to the campaign. As the inquest into Maeve's death app... Read More

Winner of Campaign of Year award at UK Press Awards was the Times Newspaper for 'ME Awareness & Reform',incl. its coverage of the inquest into the death of Maeve Boothby O'Neill,daughter of Times journalist Sean O'Neill

Interview with S O'Neill (13 mins)
www.youtube.com/watch?v=lZoP...
#MEcfs #PwME

25.05.2025 13:27 — 👍 21    🔁 8    💬 1    📌 1

Le médecin traitant voulait avec le père la psychiatriser..

02.07.2025 14:26 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

Oui, on doit se balader avec les études scientifiques pour être pris au sérieux.

02.07.2025 14:18 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Oui, on le fera avec son accord. Le soucis c'est aussi ça ⬇️ bsky.app/profile/fhro...

02.07.2025 14:17 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

#MECFSAwarenessMonth – Day 8
2005: Sophia Mirza dies of severe ME. Prior to her death, she was wrongfully sectioned for refusing to attend a clinic offering Graded Exercise Therapy. Mistreatment during her stay led to a dramatic deterioration, and she never recovered.

08.05.2025 05:01 — 👍 38    🔁 19    💬 2    📌 3

Oui, jeune adulte. C'est pressé mais pas urgent pour l'instant. Le soucis, c'est qu'elle est dépendante depuis son adolescence, très malade depuis des années, et ne peut pas envisager de se retrouver seule pour l'instant (sans ses parents).

02.07.2025 14:12 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0
Preview
Le Capital et la controversialisation des maladies | Elle Carnitine La controversialisation de l'encéphalomyélite myalgique permet de justifier non seulement notre abandon, mais aussi l'ancrage de l'économie politique de la santé sur des principes d'austérité, en d'au...

Elle vient de recevoir de mauvais traitement dans un hôpital. Un hôpital plus loin elle avait un des spécialistes et aurait été traité dignement. C'est un vrai soucis, les meds n'ont aucune formation sur la maladie. cabrioles.substack.com/p/le-capital...

02.07.2025 14:09 — 👍 2    🔁 0    💬 1    📌 0

Et on est 3 personnes alitées à l'aider de loin...

02.07.2025 14:05 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Je ne sais pas, plusieurs personnes les ont appelé, ils sont "charmants" au téléphone puis lui hurle dessus. Elle est en aggravation sévère et le problème de l'EM, c'est qu'à un certain stade l'intolérance à l'effort est alarmant, elle ne pourra pas beaucoup participer.

02.07.2025 14:05 — 👍 1    🔁 0    💬 2    📌 0

Elle pèse 40kg, ne peut plus se lever. Là, c'est pour pas qu'elle disparaisse.

02.07.2025 13:54 — 👍 1    🔁 0    💬 2    📌 0

Oui et là le combot maltraitances médicales/familiale... Ses parents ont coupé le suivi avec le spécialiste, le père hurle si on prononce le nom de sa maladie et vient de rater une psychiatrisation (les psy ne la pense pas folle).

02.07.2025 13:54 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Est-ce qu'il y a des assos de malades, pairaidance, antivalidistes qui se déplacent chez les malades pour recadrer les choses avec l'entourage afin d'éviter les maltraitances ?

02.07.2025 10:17 — 👍 6    🔁 10    💬 5    📌 2

www.medrxiv.org/content/10.1...

05.06.2025 17:16 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Il n'y a aucune raison de penser que le système de santé ne va pas continuer de se dégrader dans les années à venir.

Ce qui mènera de plus en plus de personnes aux conditions de la fin de vie.

Sans soins adaptés, nos maladies et nos handicaps s'aggravent.

29.05.2025 11:22 — 👍 144    🔁 45    💬 3    📌 0

Cette loi va produire un effet cliquet majeur dans la dévalorisation des vies jugées surnuméraires, va accroitre fortement la pression au suicide qui est le quotidien des malades/handies, avec pr justification des situations que les défenseurs de la loi eux-mm admettent qu'elles sont exceptionnelles

26.05.2025 12:46 — 👍 35    🔁 16    💬 0    📌 0

Et cette attitude n'est que le reflet de ce qu'il se passe quotidiennement et structurellement dans nos sociétés qui écrasent les marginalisé'es et ne les écoutent que lorsqu'elles peuvent capitaliser dessus.

26.05.2025 15:46 — 👍 17    🔁 2    💬 1    📌 0

Comment on est arrivé à la situation où "mourir" devient un droit inaliénable mais pas manger et avoir un toit ?

On peut accuser les fachos, mais c'est surtout juste a cause des bourgeois en général.

25.05.2025 09:43 — 👍 811    🔁 337    💬 25    📌 17

Cette situation n'est PAS représentative des demandes de suicide assisté. Le rapport annuel sur l’AMM au Canada de 2023 est très clair. Le "Contrôle inadéquat de la douleur ou inquiétude à ce sujet" n'est invoqué que dans moins de 60% des cas. Les principales raisons sont d'ordre contextuel. 🧵 1/3

25.05.2025 12:35 — 👍 190    🔁 117    💬 4    📌 7

The reason I wanted people to keep thinking about accessibility wasn't just for the sake of accessibility, but because thinking about accessibility means thinking about others' needs and believing they matter.

Even when they aren't your needs.

09.02.2025 20:00 — 👍 232    🔁 85    💬 3    📌 7

Le droit à mourir plus important que le droit à vivre.

Voilà ce qu'est ce texte.

24.05.2025 17:43 — 👍 20    🔁 7    💬 2    📌 0
Florence Bergeaud-Blackler dans "Le Figaro": "Le discours complotiste sur la Palestine "occupée" et "génocidée" par Israël est très courant dans le monde musulman et a été transmis par l'immigration elle-même. Les Frères musulmans ne sont que jeter de l'huile sur le feu d'une base très inflammable"

Florence Bergeaud-Blackler dans "Le Figaro": "Le discours complotiste sur la Palestine "occupée" et "génocidée" par Israël est très courant dans le monde musulman et a été transmis par l'immigration elle-même. Les Frères musulmans ne sont que jeter de l'huile sur le feu d'une base très inflammable"

Dans un univers parallèle, il n'y a pas d'occupation de la Palestine. L'ONU sera ravie de l'apprendre.

24.05.2025 07:40 — 👍 318    🔁 99    💬 27    📌 20

Faut quand même réaliser que le fait d'avoir une maladie que l 'assurance maladie justement se permet de nommer "yuppie flu", ça prévient un peu la solidarité.

24.05.2025 17:41 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

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