As a person with Very Severe ME, I hate how articles describe ME.

“chronic fatigue, some people can’t exercise and work, often people have headaches and nausea”.

I haven’t
* left my bed in 2 years
* spoke in 1.5 years
* heard a human voice in 1.5 years

And that’s how you describe my illness?

20.03.2025 14:03 — 👍 144    🔁 46    💬 6    📌 0

Tweet von Maximilian Krah: Masseneinwanderung ist tödlich

#Mannheim
Täter ist ein Deutscher ohne Migrationshintergrund, vorbestraft wegen rechter Hetze.
Vorname: Andreas

Aufgehalten und für die Verhaftung des Täters gesorgt hat ein Taxifahrer aus Pakistan.
Vorname: Afzal

Reaktion der AfD:

04.03.2025 05:10 — 👍 3471    🔁 874    💬 141    📌 40

01.03.2025 02:43 — 👍 111227    🔁 27093    💬 1879    📌 1023

1. Vorliegende dokumentierte COVID Infektion (U07.1) 2. Long COVID (U09.9), vereinbar mit CDC-Definition (s.u.) 3. Postakute Sequaele von COVID Infektion (PASC) Kardiovaskuläres Syndrom entsprechend der 2022 ACC PostCOVID Definition. 4. Entzündliche Herzbeteiligung entsprechend der Myoflame-19 KardioMRT Kriterien (Post-Covid Perimyokarditis) Das wichtigste Ausschluss Kriterium ist eine vorbestehende oder nachweisbare strukturelle Herzkrankheit, einschließlich: - Kein Hinweis auf ischämische Herzkrankheit oder relevante myokardiale Ischämie - Kein Hinweis auf eine myokardiale Speicherstörung. - Kein Hinweis auf eine spezifische Kardiomyopathie (HCM, DCM, ARVD) - Kein Hinweis auf eine regionale Nekrose, somit sind Lake-Louise Kriterien für akute (virale) Myokarditis nicht erfüllt.

Falls jemand plant an der Myoflame-19-Studie teilzunehmen. Kann ich nur empfehlen. Zumindest habe ich jetzt etwas Klarheit und im besten Falle Medikamente (und keine Placebos). An dieser Stelle böse Grüße an die Psychosomatik, die mich >1 Jahr verarscht hat. Dass COVID19 aufs Herz geht, ist bekannt.

06.02.2025 18:07 — 👍 30    🔁 11    💬 5    📌 1

Ich war bei Dr. Puntmann privat, bin noch am Aufdosieren… kann es auch empfehlen.

07.02.2025 10:18 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0

Eating dinner with my friend last night made me realise how isolated I am.

It’s been almost 10 months since I ate in the company of another person.

It was an hour of sweet, kind relief from the deafening silence of ‘alone’.

M.E. takes even the simplest joys from us.

#pwME #MECFS

06.02.2025 12:40 — 👍 35    🔁 8    💬 3    📌 0

Ramelow beißt in eine Zitrone

bodo.ramelow ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere Erkrankung, die meist nach Infektionen auftritt und viele Lebensbereiche einschränkt. Rund 620.000 Menschen in Deutschland sind betroffen, darunter 80.000 Kinder. 2/3 der Erkrankten können nicht arbeiten, viele sind an Haus oder Bett gebunden Die #lemonchallengemecfs macht auf diese Belastung und den Mangel an Forschungsgeldern aufmerksam - eine wichtige und unterstützungswerte Kampagne! Nominierungen folgen in Kürze! #lemonchallenger #visibility #health

Danke @bodoramelow.bsky.social für die Teilnahme an der LemonChallengeMECFS 🍋🍋🍋

30.01.2025 14:41 — 👍 115    🔁 26    💬 3    📌 1

So viele Geschichten im Kopf. So lange darüber nachgedacht.

So wenig Hoffnung auf positive Resonanz.

Manchmal fehlt mir die Kraft zu sprechen.

Ich wünschte manchmal, mir fehlte auch die Kraft zu denken.

#pwME

Keine Ahnung ob man hier hashtagged

27.01.2025 15:08 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Frontiers | CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long Covid are physical diseases, yet no one is aware of that The cognitive behavioral model (CBmodel) (1,2) has dominated the world of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) since the 1990s. Accord...

Well done to Mark Vink on getting another piece published: this one has the provocative title, "CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long Covid are physical diseases, yet no one is aware of that"

www.frontiersin.org/journals/hum...

#MEcfs #CFS #PwME

15.01.2025 17:08 — 👍 221    🔁 82    💬 12    📌 8

Off-Label Medikamente aus Österreich mit allen wichtigen Medikamenten, die bei der Indikation MEcfs zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden.

So einfach und schnell kann es gehen, Herr @Karl_Lauterbach! Und niemand benötigt eine stigmatisierende Falschdiagnose, um diese Medikamente auf Kassenrezept zu bekommen. In 🇩🇪 warten wir nun seit 1,5 Jahren und haben nichts davon.
#VergessenStattVersorgt

17.01.2025 11:12 — 👍 34    🔁 17    💬 3    📌 1

Heute habe ich meine Kärtchen aktualisiert, die mir helfen sollen mit meiner Familie zu kommunizieren falls ich wieder mal oder gar nicht mehr sprechen kann.

Ich bin eigentlich keine Gläubige mehr, aber da schaut man doch immer mal wieder nach oben.
„Bitte nicht.. nie wieder, okay?“

#MECFS

17.01.2025 17:36 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Ja

14.01.2025 19:02 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Gut, das das Gespräch stattfand
Doch bei #MDC002 geht es um #PEM und um #MEcfs.
Bitte immer #ME beim Namen nennen, nicht hinter #LongCovid verstecken!

Wir bitten weiterhin @oezdemir.de ebenfalls mit Prof. Wirth zu sprechen
Das #BMBF ist für Arzneimittelforschung zuständig

#TherapieIstMEnschenrecht

13.01.2025 22:49 — 👍 16    🔁 8    💬 0    📌 0