@adee-esp.bsky.social
Somos personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Queremos avanzar en derechos y eliminar estereotipos. Te lo contamos en primera persona.
✨📌 Hoy hemos reunido con María Fernández García, Subdirectora General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, para avanzar hacia la creación de centros especializados y mejorar la prevención y seguimiento integral de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.
12.03.2025 11:53 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Somos mujeres con derechos, fuertes y capaces. 💜
Pero la sociedad sigue poniéndonos barreras invisibles: discriminación, infantilización, falta de oportunidades.
Exigimos igualdad y visibilidad. Hoy, mañana y siempre. ✊🏽 #8M #Mujer #discapacidad #DíaInternacionalDeLaMujer
📢🏅🎓 ¡Nuestra socia Marta Expósito ya es Doctora Cum Laude! 🎓🏅📢
Científica y deportista de élite, un referente de talento, esfuerzo y perseverancia .
🔬💙 ¡ Por más mujeres liderando la ciencia y el deporte!
#CienciaSinLímites #acondroplasia
Hoy, en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, queremos recordarte algo: somos personas, no diagnósticos.
¿De verdad nos ves tan raros?💜
Haz visible lo invisible. 👀✨
#acondroplasia #displasiaesqueletica
🌟 Nuestros jóvenes fueron a la GALA del 40 aniversario de @informacion_es… y dejaron claro por qué la visibilidad importa.
Porque cuando ocupamos estos espacios, cuando nos ven y nos escuchan, la inclusión deja de ser un discurso y se convierte en acción. 💙🚀
📢 ¡GRAN NOTICIA! Queremos estar más cerca de ti y de toda la sociedad. Por eso, lanzamos nuestra Comunidad de WhatsApp, un canal seguro, accesible y directo para compartir info sobre eventos, recursos y actividades.
📲 Descubre todos los detalles aquí 👉 adee.es/la-asociacio...
📢Webinar salud | Calidad de vida tras el alargamiento óseo en pacientes con acondroplasia
📅 Lunes 3 de marzo | 19:00h CET | Online
🎤 Ponente: Dr. Ignacio Ginebreda (@ICATMEmedia )
📝 Inscripción aquí: adee.es/eventos/drgi...
Hoy hemos cruzado fronteras virtuales para reunirnos con la nueva entidad en Shanghái dedicada a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. 🤝🌏 Un primer paso para sumar fuerzas y crear sinergias que nos permita avanzar en nuestra misión conjunta. ¡Seguimos avanzando!
04.02.2025 15:43 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0🚀 Cuando eliminamos las barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉 Te contamos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🚀 Cuando eliminamos barreras, el mundo se llena de oportunidades.
💡 ¿Cómo podemos construir un futuro más justo e inclusivo?
💼 Espacios de trabajo accesibles
📚 Formación para todos
🤝 Sensibilización real
👉Te contaremos mas sobre nuestra Jornada próximamente.
🌍 Las personas con displasias esqueléticas enfrentamos muchas barreras.
Gracias a @fundaciononce a través del Plan de Prioridades de @COCEMFEnacional , estamos liderando un proyecto para sensibilizar sobre las barreras sociolaborales y abrir las puertas de la inclusión. 🚪✨
Por fin las displasias esqueléticas llegaron al #MIR
Y tu, ¿Qué responderías a esta pregunta? #MIR2025👇 Hagamos ruido 💬💙
2/2 Cada vez estamos más cerca de que la diversidad esquelética sea reconocida en todos los ámbitos, ¡incluyendo la medicina! Gracias por apoyarnos y dar visibilidad a nuestra comunidad. 💪 #MIR2025
¿Qué responderías a esa pregunta? Hagamos ruido 💬💙
¡Menudo planazo de tarde hemos tenido! 🙌
Hemos ido a visitar a Josep, nuestro socio fundador.
No ha sido un acto institucional (¡qué aburrido sería hacer sol!), sino un momento entre personas que sabemos lo que es bregar con esto.
Pronto os contaremos más sobre quiénes estamos detrás: personas.
💡 Lee más en el artículo que hemos preparado para este día: adee.es/la-inteligen...
24.01.2025 13:50 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0📚La IA puede transformar la educación, pero, ¿y si solo funciona para unos pocos?
Hoy, en el #DíaDeLaEducación, reflexionamos sobre cómo la tecnología puede ser una aliada para las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas… si se diseña pensando en TODOS.
También muchos medios se han hecho eco de la noticia. Las displasias esqueléticas requieren de una atención interdisciplinar. ¡Sigamos trabajando para conseguirlo!
23.01.2025 20:27 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con enanismo (ADEE) y la Fundación Española de Reumatología se unen en un webinar sobre la reumatológica y la salud ósea para este colectivo.
adee.es/la-asociacio...
¡Empezamos el 2025 a tope! 💚
Hoy nos hemos reunido varios socios/as para hablar de qué queremos, cómo imaginamos el futuro y qué necesitamos. ✨
Desde nuestra experiencia con acondroplasia y otras displasias esqueléticas , nos llevamos ideas y fuerza para impulsar inclusión. 💪
🔬 Actualización sobre acondroplasia
El ensayo clínico de Fase 3 de Infigratinib, un posible tratamiento oral para acondroplasia, ha alcanzado un hito clave al completar su reclutamiento.
📖 Más info: adee.es/actualizacio...
Consulta todos los detalles en nuestro artículo:
adee.es/actualizacio...
#Infigratinib #Acondroplasia #AvancesCientíficos
📊 3/3 – ¿Por qué es importante este ensayo?
La Fase 3 evalúa la seguridad y eficacia del medicamento en 114 participantes. Si los resultados son positivos, podría convertirse en el primer tratamiento oral aprobado para la acondroplasia.
🌟 2/3– ¿Qué es Infigratinib?
Es un inhibidor selectivo de FGFR1-3 diseñado para abordar las señales moleculares que limitan el crecimiento óseo en personas con acondroplasia. Su administración oral lo diferencia como una alternativa menos invasiva.
🌟 Esta noche, bajo la magia de las estrellas, pedimos a los Reyes que sus camellos nos traigan salud, derechos y la alegría de vernos más. Que su luz guíe un futuro más inclusivo y lleno de esperanza. 💫 ¡Feliz Noche de Reyes! ✨
05.01.2025 18:56 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0🔬 Nuevo estudio científico |📝 "Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con acondroplasia tras cirugía de alargamiento global de extremidades: una serie de casos".
📖 Descubre más sobre este estudio aquí 👇🏽
journals.lww.com/jllr/pages/r...
No se trata de ser perfectos, se trata de conectar. 💖
Nuestro brindis virtual no salió como lo imaginamos (en nuestra mente era épico 😂), pero está hecho con todo el cariño.
🥂 Por más encuentros, más risas y menos perfección. ¡Feliz Año Nuevo! 🎉✨
📢 En ADEE, trabajamos por la inclusión y la dignidad de las personas con displasias esqueléticas.
👩💻 Ángela sueña con ser actriz, mientras Ángel busca demostrar que el talento no tiene límites físicos.
💬 Comparte y ayuda a visibilizar su lucha.
🔗 Conoce mas aquí: www.informacion.es/alicante/202...
🌟 "Romper barreras no tiene tamaño, pero sí impacto."
Ángela y Ángel, jóvenes con ADEE, nos recuerdan que nuestra sociedad puede y debe ser más inclusiva.
💡 ¿Qué haces tú hoy para construir un mundo más empático?
🔗 Conoce su historia: www.informacion.es/alicante/202...
El 30 de diciembre es más que una fecha: es un momento para soñar. 🌟
Acompáñanos a las 20:00h en nuestra Despedida de Fin de Año. Reflexionemos sobre lo vivido, pidamos deseos y celebremos. 🎉
💻 Inscríbete aquí forms.office.com/e/2MDXAp5AbG. ¡Por un futuro lleno de inclusión y oportunidades! 💫
💬 Dinos: ¿Qué crees que podemos hacer para eliminar estas barreras?
💡 Conocer nuestras historias es el primer paso hacia un cambio . ¡Ayúdanos a amplificar estas voces y crear un mundo más inclusivo!
#Acondroplasia #Diversidad #Inclusión #VocesQueTransforman #EmpatíaActiva
