@juliawithmecfs.bsky.social
Alles rund ums Leben mit ME/CFS, POTS, CRPS und vielem mehr | Aufklärung und Bewusstsein
@SRF über den Schicksalsschlag von Tausenden Menschen
Ehemaliger ETH Professor
Ottmar Hilliger leidet an schwerem #LongCovid / #MECFS
„Nehmt postvirale Erkrankungen endlich ernst“
youtu.be/ssIckO8hWI4?...
Gastrotube
So sah die alte Sonde aus
16.01.2024 14:53 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Mini One Button Sonde
Gestern ENDLICH meine endgültige #Sonde bekommen.
Wechseln war schmerzhaft (durch Verwachsungen/Entzündungen) unf es gab eine kleine Blutung.
Jetzt steht Adrenalin senken und Crash überstehen an…
Heute steht 1. Krankenhaustermin in 2024 an. Crash in coming, aber es ist wichtig…
#Sonde wird endlich auf die endgültige gewechselt (ohne Narkose).
Hoffe muss diesen #Gastroenterologen dann nie wieder sehen
Das letzte Mal beim operativen Sondenwechsel wurde ich ohne Zwischenstück für die #Sonde entlassen (Sonde unbrauchbar dadurch)
#Gastroenterologe meinte zu Eltern:
„Das ist nicht schlimm, ihre Tochter kann übers WE ohne Nahrung/Flüssigkeit bleiben, sie stirbt schon nicht!“
#MedicalGaslighting
Definitiv, schade das dieser Begriff nicht weiter benutzt wurde
10.01.2024 23:08 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Quellenangabe:
me-pedia.org/wiki/History...
-> ich garantiere keine Richtigkeit dieser Infos, da es so viele verschiedene Namen in verschiedenen Gebieten gab, ist das nur eine grobe Zusammenfassung und keinesfalls die ganze Geschichte um ME!
Noch heute existieren viele verschiedene Namen für diese Erkrankung. Hauptbegriffe sind aber #MECFS und #MyalgischeEnzephalomyelitis.
10.01.2024 20:37 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Die „Centers for Disease Control and Prevention“ den Begriff #MECFS anstatt des „chronischen Müdigkeitssyndrom“.
10.01.2024 20:37 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 02015: das Institute of Medicine schlug in einem Bericht ME/CFS einen neuen Namen vor. „Systemische #Belastungsintoleranzkrankheit“, doch dieser Name erwiess sich als unpopulär und wurde nicht weiter verbreitet.
10.01.2024 20:37 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 01987: Symposium in der britischen Royal Society of Medicine kam zu dem Schluss, dass eine eigenständige Krankheitseinheit mit einer klaren organischen Grundlage war.
10.01.2024 20:36 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 01970: Epidemiefälle wurden von den Psychiatern als #Massenhysterie bezeichnet
1984: Nach Ausbruch in Incline Village in Neveda als „chronisches #Müdigkeitssyndrom“ bezeichnet und neu definiert.
1955: Nach Ausbruch des Londoner Royal Free Hospital wurde es zu #MyalgischeEnzephalomyelitis (Royal Free Krankheit) umgenannt.
1969: von der @WHO wurde Myalgische Enzaphalomyelitis mit ICD-8 Code 323 gekennzeichnet und galt von da an (oft) als neuroimmunologische Erkrankung
1950: als "Epidemic Neuromyasthenia" und "Ähneln der isländischen Krankheit, die eine akute anteriore Poliomyelitis simuliert" diagnostiziert
10.01.2024 20:35 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 01934: Erster aufgezeichneter epidemischer Ausbruch in LA, wurde als Ausbruch atypischer #Polio angesehen
1940-1950: Die Krankheit wurde als "Akureyri-Krankheit" oder „simulierende Poliomyelitis“ bezeichnet
Wie kam der Begriff #MECFS eigentlich zustande?
ME/CFS tritt seit mindestens 1930, doch der Name entstand erst Jahrzehnte später.
Für mehr details, um die Entwicklung des Befriffes ME/CFS, sehen sie den nachfolgenden #Thread
#MEAwarenessHour
🙄😐
09.01.2024 12:04 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
"Kein Arzt ist mal auf die Idee gekommen, ein bildgebendes Verfahren vom Kopf einzuleiten", so Lembenz. Er habe dann ein MRT angeordnet. "Und herauskam, dass der Mann mehrere kleine Schlaganfälle nach seiner Corona-Infektion hatte", schildert Lembenz.
09.01.2024 10:53 — 👍 190 🔁 105 💬 7 📌 2
Der Stigma-Forscher Georg Schomerus kritisiert einen teilweise "infamen" Umgang von Ärzten und Medien mit Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten.
Als Gegenmittel setzt er auf Aufklärung – und auf Protest.
1/
web.de/magazine/ges...
🇦🇹 💔
"Bettina Wurzenberger (19) leidet an ME/CFS."
"Die Jugendliche hatte plötzlich, nach einer Virusinfektion, Atemnot, hohen Puls und fühlte sich krank."
#ME/CFS
m.noen.at/melk/multisy...
Wenn man im Jänner 2024 mitkriegt, dass die #PVA eine #LongCovid #MECFS Betroffene mit Bell 0-20 zur Reha drängen (zwingen?) will*, lässt einen das sprachlos zurück.
*da sonst Entzug des Rehageldes
Jeden Tag daran erinnern, dass #MECFS #PostCovid und auch das selten auftretende #Postvac Syndrom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!
#MEkills
ME/CFS = G93.3 ICD10
bzw. 8E49 ICD11
#millionsmissing
Tag 8 mit #Ivabradin:
Gestern haben wir die Dosis erhöht (da zuvor gut vertragen). Puls ist dadurch 10 Schläge niedriger, ABER heftige Nebenwirkungen und PEM dadurch
Werden es erstmals wieder runterdosieren müssen.
#Dysautonomie #POTS
Ja das kenne ich von meinem CRPS auch… bin mir dann oft nicht sicher, welche Erkrankung diesen Entzündungsschub ausgelöst hat, oder ob es ein zusammenspiel von mehreren war
02.01.2024 17:53 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Derzeit ist die Lernkurve betreffend ME/CFS in Medizin, Politik und Gesellschaft immer noch so flach, dass konkrete Verbesserungen der Lebensrealität Betroffener nicht absehbar sind.
Es gibt keinerlei Grund zur Zufriedenheit. Warum wird weiterhin nicht adäquat gehandelt?
Menschen die elektrische #Hilfsmittel nutzen, und ihre Angehörige:
Ihr wisst dass Ihr Erstattung der Stromkosten bei der Krankenkasse beantragen könnt?
#Behinderung #PflegendeAngehörige
www.pflege-durch-angehoerige.de/krankenkasse...
💣💥:
"Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients"
#MedSky
#Medibubble
2024 werden Menschen wie ich 2021 an ME/CFS erkranken und die Medizin hat ihnen genau so Nichts anzubieten wie mir vor 3 Jahren. Stattdessen gibt es 2024 100 % Bürgergeldsanktionen, wenn Betroffene sich z. B. weigern sich in Rehakliniken misshandeln zu lassen.
Happy new fear
#MedSky #Medibubble
3 wichtige Publikationen zum Stigma von ME/CFS-Patient*innen:
- Die ärztliche Wahrnehmung von ME/CFS-Erkrankten (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom) als „schwierige Patienten“
s6d37c075f2b83823.jimcontent.com/download/ver...
