Bea Dekkers

Ik heb het uit de verhalen van Fen @kutlongcovid op insta. Hen weet goed hoe onderzoeken gelezen moeten worden en kan de betrouwbaarheid goed duiden.

Lijkt me handiger als ze dan uitzoeken wat lidocaine los doet. Stuk beter betaalbaar. Er zitten wel wat haken en ogen aan. Ik vind t lastig dat de boel zo gehyped wordt.

Ik begreep dat er bijzonder veel uitvallers waren. Rond de 30%. Bij middelen met heel veel bijwerkingen als paxlovid en colchicine ligt dat een heel stuk lager. Het zal net zoals veel voor een aantal werken en een aantal niet. En gezien het grote aantal patiënten is het aardig aan de prijs.

We zijn corona wel héél snel vergeten Het is pas vier jaar geleden dat we nog midden in de coronapandemie zaten. Toch lijken we het nu al vergeten: er moet gebedeld worden om geld voor onderzoek en politici hebben geen interesse meer in e...

www.ad.nl/commentaar/w...

🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥 FYI

🔲 nog een artikel in de Telegraaf - van gisteren

Postcovidpatiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid

Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.

www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/

#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts

Morgen 3 december, is het de internationale dag voor mensen met een beperking. Een dag om stil te staan bij inclusie, toegankelijkheid en gelijkwaardige behandeling. Niet als extraatje maar als basisrecht!

1/4

Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp

‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...

Bedankt voor het delen en je lieve berichtje. Het is fijn dat het wordt gezien en gedeeld🍀

🟦 🌿 PAIS-PROTEST 🌿 🟥

🔲 verslag van de Malieveld demonstratie van gisteren in de Telegraaf
🔲 nu de volledige berichtgeving vandaag 👇 met voorpagina nieuws + pagina 4

🙋‍♀️🍀🍀

Zie net dat ie weer wel geplaatst is. Loop weer eens achter. Maar deel twee van mn boodschap blijft nog staan.

Dat meen je niet. Was n topreactie. Snapte al niet dat iemand met eigenbelang, want verdient over de rug van PAIS patiënten, zo’n podium kreeg met precies de omgekeerde boodschap die nog schadelijk kan zijn ook🤬

💙 fucking trots op onze beweging. @niethersteld.bsky.social

(later meer woorden, nu op)

#NietHersteld #PAISProtest

Ik was niet daar. Heb tot drie uur online gekeken en veer gerepost op insta.Als t lukt de rest vandaag kijken.

Goed dat je eruit lijkt te komen. Dat biedt hoop voor velen. Er was (en is nog) veel ellende en onwetendheid en soms ook onverschilligheid. Inmiddels is er echt wel wat kennis te vinden voor iemand die het echt wil vinden. T voelde goed vandaag met zijn allen. En ontiegelijk vermoeiend, uitputtend

🙋‍♀️

Dank je. Ben hier niet heel actief maar dat kan nog komen

Echt wel slecht ja.

Bedankt voor het plaatsen💙💙

Bedankt voor t delen💙

Ik verbaas me er ook over hoe weinig reactie ik krijg. Heb 130 verhalen gedeeld op insta. Snap dat een gezonde volger die skipt. Maar mijn post lezen en daar dan iets mee doen…. Dat zou toch wel t minste zijn?!?

De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.

Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.

Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!

Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank

'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan.

nos.nl/artikel/2592...

Actieposter van het Pais protest met een blauwe vuist en de tekst: Wij bestaan. Ook als je ons niet ziet.

Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.

Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!

We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”

nos.nl/artikel/2592...

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.

Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld

nos.nl/artikel/2592...

Het raakt zo als je je gehoord en gezien voelt. En dat dan allemaal tegelijk. Op insta kreeg ik een reactie van iemand die we via onze Fiep kennen die naar het protest gingen en ook voor mij. 🥺🥺💙💙