MastcellMadness

Ich bin gerade ziemlich fassungslos deswegen.

You wanted to test how LLMs work when patients use them, yet you developed scenarios only with doctors and not patients (or patient organisations).
That is a major design flaw in my opinion.

As someone living with Long Covid & MECFS current LLMs are a valuable tool and hugely outperform doctors.

Ich bin mir nicht sicher, ob es zum BPS passt, oder ein weitweres Beispiel ist.

Aber während man für (offlabel) Medikamente hohe Anforderungen an Evidenz hat, wird parallel CBT empfohlen, wo es keine einzige randomisierte Studie geben kann.

Bei der Offlabel Gruppe war er zusätzlich auch mit dabei.

Was genau war heute los?

Nein. Die größten Widerstände zur Anerkennung von MEcfs kommen aus der Medizin selbst.

Einflussreiche Personen mit Interessenskonflikten, die verschwiegen werden, dominierten lange die Debatte und sind immer noch sehr einflussreich.

Bei der Diskussion zu den Falschdiagnosen war das extrem auffällig.

Abrechnungsbetrug gerechtfertigt mit schlechten Bedingungen als anschlussfähiges Argument.

Worum ging es denn in dem Reel?

Sie haben Recht, ich habe eben die Definition von Pathomechanismus nachgelesen, der die gesamte Kausalkette umfasst.

Interessant hierbei ist aber, dass Pathomechanismen für ALS, MS, Alzheimer, Migräne, etc auch nicht bekannt sind und niemand (mehr) auf die Idee käme es für pychosomatisch zu halten.

Interessante These.

Dazu passt auch, dass sie ganz angetan war von der Idee als nächstes zu Berlit Kontakt aufzunehmen.

Das ist ja das praktische an der Psychosomatik, man kann sie nie nachweisen. Oder sauber definieren.

Man greift Fördergelder ab für Studien, bei denen vorher schon komplett klar ist, dass man nichts findet und behauptet danach es sei deshalb Psychosomatik.

Es passt mit meiner Wahrnehmung komplett nicht zusammen.

Zumal eine (korrekte) Diagnose einer Depression zu haben, ME nicht ausschließt. Man kann auch an beidem leiden.

Wäre interessant hier mal belastbare Daten zu haben.

Es gibt doch die 2 Tages Tests auf dem Ergometer (CPET), bei dem durch PEM der zweite Test wesentlich schlechter ausfällt als der erste.

Das ist doch ein klarer Pathomechanismus, auch wenn die Ursachen noch nicht klar sind.

Ich kann diese Aussage ehrlich gesagt überhaupt nicht nachvollziehen.

Mir sind aus den Selbsthilfegruppen ausschließlich und sehr viele (!) Beispiele bekannt, in denen es genau umgekehrt war.

Wo Beschwerden falsch als Depression diagnostiziert wurden, obwohl es am Ende ME war.

Ich denke die Position lässt sich am Besten durch die Nähe zur BG erklären und nicht durch Wissenschaft.

Dass er Gutachter dort ist, ist bekannt. Mlglicherweise existiert zusätzlich noch ein Beratervertrag wie z.B. bei Frank Erbguth.

Darüber wird kurioserweise nie gesprochen.

Das ist schön zu hören!

Öffentlich wird die These gerne relativiert und abgeschwächt.

Wenn es dann aber um Gutachten für Betroffene geht, werden mit diesen Begründungen Leistungen abgelehnt und jegliche Krankheit negiert.

Während man bei Arzneimitteln (völlig zurecht) betont wie wichtig es sei die Sicherheit nachzuweisen, spielt das bei Psychosomatik scheinbar keine Rolle.

Genaue Stratifizierung von Patienten, ME/CFS, POTS/Dysautonomie, MCAS, etc

Wenn man das nicht tut, läuft man Gefahr Dinge zu vermischen und Effekte zu übersehen.

Außerdem wichtig eine Responderanalyse. Wem hilft eine Behandlung? Keine Behandlung wird allen helfen können.

Wieso nimmt er dann zu Podiumsdiskussionen zu einem Thema teil, das ihn gar nicht interessiert?

Da merkt man doch, dass etwas nicht stimmt und die Motivation unauthentisch ist.

Die Psychosomatik ist mit beteiligt und möchte sich in die Regelversorgung bringen und profitieren, denke ich.

Ich würde behaupten, dass es volkswirtschaftlich nicht billiger ist.

Wenn man nicht nur auf die unmittelbaren Kosten von Sozoalversicherungen schaut.

Das passiert wahrscheinlich, wenn die Psychosomatik mit an Bord ist.

Wenn das Modell dann zur Regelversorgung wird, muss das bestimmt jeder machen. Egal ob möglich (Pacing) oder überhaupt nötig oder gewünscht.

Hast du zufällig Folat, B12, TMG Betain oder Kreatin kürzlich angefangen oder erhöht?

Gute Besserung.

Passt leider ins Bild wie auch mit Long Covid und MEcfs umgegangen wird.

Ich bin als von LC und MEcfs Betroffener hier zum Selbstschutz anonym.

Wir sind eine hoch stigmatisierte Gruppe und schwer krank.

Ich kenne Personen mit Klarnamen, die deshalb körperlich angegriffen wurden.

Auch werden gerne Sozialleistungen abgelehnt, wenn man 2 Posts schreiben kann.

Man kann hier also nicht von einer aussagekräftigen Qualität ausgehen.

Als Betroffener macht es mir große Sorgen, dass dafür unzuverlässige Daten herangezogen werden sollen. Insb. wenn hochwertige Daten vergleichbarer Länder zur Verfügung stehen.

Für uns Betroffene geht es ums Überleben.

3/3

Wenn man belastbare Aussagen zur Prävalenz möchte, wäre der Goldstandard eine repräsentative Studie, die genau das ermittelt.

Diagnosedaten werden v.a. zur Abrechnung verwendet.

Da MEcfs und andere PAIS weitgehend unbekannt sind, muss man von einer hohen Anzahl Fehldiagnosen ausgehen.

2/n

Als selbst Betroffener mit MINT Studium, der beruflich über 10 Jahre in Big Data / KI Projekten an Datenanalysen gearbeitet hat, würde ich gerne eine Anmerkung dazu machen.

Daten, die für einen anderen Zweck erhoben wurden, sind in der Regel ungeeignet um belastbare Aussagen abzuleiten.

1/n

Dann weiß ich ja jetzt wieso bei meinem GdB Antrag Akten verschwunden sind und Behauptungen und Gaslighting anstatt Begründungen im "Gutachten" enthalten waren.

Das Bemängeln objektivierbarer Befunde klappt wohl besser, wenn diese zwar mitgeschickt, aber nicht berücksichtigt werden.