@ramsestemmerman.bsky.social
Former DJ/Event Manager | Administrator #MEcvs Infokanaal (Youtube) | Advocate for more biomedical research for post-infectious #MEcfs & #LongCovid.
Een vrouw in een wachtkamer met achter haar een bord met een wachttijd van 30 jaar
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
After some hardcore protesting in Germany!! Well done‼️‼️🇩🇪🇩🇪
"The coalition plans to invest 500 million euros by 2036 in the fight against #LongCovid and chronic fatigue syndrome (#MECFS)."
www.spiegel.de/politik/karl...
Dit hebben we ook nodig in België! En dan niet alleen voor long covid maar ook voor ME/cvs, POTS, etc. Want de dingen waar covid toe kan leiden zijn niet nieuw. 1/
@groenbe.bsky.social
@bartdhondt.bsky.social
@conner-rousseau.bsky.social
@vooruit-nu.bsky.social
www.volkskrant.nl/wetenschap/s...
"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid www.medscape.com/viewarticle/...
31.10.2025 13:18 — 👍 111 🔁 49 💬 3 📌 6Het is wel belangrijk om te pleiten dat in de expertisecentra IEDEREEN met post-infectieuze ziekten geholpen kan worden, zowel #LongCovid als #MEcvs patiënten. Het is heel erg zonde dat patiënten die al 20 jaar of langer aan dezelfde klachten lijden daar niet terechtkunnen.
21.10.2025 13:15 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’
‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’
#LangdurigZiek #ChronischZiek
www.humo.be/meningen/lez...
‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’
‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen.
www.knack.be/nieuws/gezon...
Minister Vandenbroucke negeert al van bij zijn aantreden onze verzuchtingen en nu zal deze grote groep #langdurigzieken hard aangepakt worden zonder dat er goede effectieve behandelingen bestaan.
Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️
12me.be/beleidsvoors...
Beste @bartdhondt.bsky.social, neemt u even de tijd kennis te nemen met onderstaand feit en lees de verbolgen reacties via de FB-link. Verwaarloosde #MEcvs patiënten die al decennia schreeuwen om betere zorg en meer onderzoek werden in 'de ideale wereld' nog verder gestigmatiseerd op nationale TV.⬇️
13.09.2025 23:06 — 👍 4 🔁 1 💬 1 📌 0
Volgens een Duits rapport over de kosten van #mecfs en #longcovid samen bedragen deze jaarlijks 60 miljard. Dat is meer dan de ergste natuurramp in Duitsland sinds WW2
De grafiek toont de enorme schade sinds Covid in 2022 "voorbij" werd verklaard.
mecfs-research.org/costreport-l...
Klopt, in andere landen tellen ze ook anders en zijn er vaak meer soorten uitkeringen zoals in Nederland (zie screenshot) waar in totaal 1 miljoen arbeidsbeperkten zijn! De fabel van de NVA dat België kampioen van aantal zieken is gaat dus niet op. Bron: NRC 'Ziek in de bijstand'.⬇️
08.09.2025 10:00 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Als Sanne iets overkomt hoop ik dat die arts aangeklaagd zal worden. Dat dit anno 2025 nog steeds gebeurd.
04.09.2025 12:40 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Goed nieuws!
De Nederlandse ondertiteling is toegevoegd aan 't interview van @davetuller1.bsky.social met NOS-journalist @zurhake.bsky.social over de dwang en drang van behandelingen met CGT/GET bij kinderen met ME/PAIZ. #kidswithME
Veel kijkplezier, en ook graag delen!!
youtu.be/WFxTpuGuiI4?...
Helaas werd de krantekop verkeerdelijk aangepast naar "Bij ME/CVS-patiënten kan nu iets in het lijf worden aangewezen dat verband houdt met de ziekte". Er zijn al duizenden studies verschenen die biologische afwijkingen aantonen bij ME/cvs patiënten.
@trouw.nl
www.frontiersin.org/journals/imm...
Ik zie op de foto's die de media gebruikt voor #MEcvs meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. Een meer toepasselijke afbeelding.⬇️📢
08.08.2025 09:48 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Idd, ik zie op de foto's die de media gebruikt meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. 📢⬇️
08.08.2025 09:43 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
“De 8 genetische signalen onthullen veel over waarom een infectie #MEcvs triggert & waarom pijn een veelvoorkomend symptoom is"
“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
1) The DecodeME study compared DNA of ca. 15,000 ME/CFS patients and 250,000 controls and found significant differences in 8 regions of our genome.
The Manhattan plot below shows the genes and chromosomes involved.
Let’s unpack the results 🧵
Voor mensen met ME/cvs in België. Belangrijk om zoveel mogelijk respondenten voor deze enquête te hebben ⬇️
31.07.2025 20:00 — 👍 8 🔁 12 💬 0 📌 0Schandalig, ziek zijn is geen keuze!
14.07.2025 11:23 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
News Immune Markers Help Identify Subgroups of ME/CFS Patients Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome. Written byShelby Bradford, PhD Jul 2, 2025 | 4 min read Photo of a woman with straight dark hair looking fatigued lying in bed with a grey blanket covering her. People with ME/CFS experience extreme fatigue and concentration difficulties. However, researchers suspect the underlying causes could be distinct. Image credit:©iStock, PeopleImages
On US/Swedish research:
"Immune Markers Help Identify Subgroups of ME/CFS Patients: Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome"
www.the-scientist.com/profiling-im...
#MEcfs #CFS #PwME
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
19.06.2025 17:47 — 👍 35 🔁 13 💬 2 📌 3
1) Important news: there is now a much greater chance than ever before for #MECFS scientists to obtain funding from #HorizonEurope.
18.06.2025 11:55 — 👍 33 🔁 10 💬 2 📌 0Omdat veel artsen (dus ook controle artsen) anno 2025 nog durven denken dat #Fibromyalgie 'tussen de oren zit' en/of het vaak onderschatten. Ondanks er steeds meer inzichten komen zoals deze.⬇️
www.medischcontact.nl/actueel/laat...
1/ Er is een subgroep niet-toeleidbaar werkzoekenden die niet erkend wordt als #langdurigziek en geen 30 jaar gewerkt heeft.
2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️
vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
Deze lezing is ook beschikbaar als PDF tekstbestand (zonder slides):
me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...
In deze lezing beschrijft Prof. Matthies Boon het #BPS model (vaak gebruikt in het kader van #MEcvs, #PAIS, #LongCovid), daarna geeft zij uitleg waarom het BPS model wetenschappelijk gezien problematisch is, en licht zij toe waarom het BPS model tot zeer ernstig medisch ethisch kwaad geleid heeft.
08.06.2025 14:23 — 👍 9 🔁 2 💬 1 📌 0
Nice poster from Rob Wust and colleagues showing micro vascular dysfunction & basal membrane changes in skeletal muscle in ME and Long Covid. Reduction in oxygen & nutrients to muscle tissue contributing to fatigue and PEM.
05.06.2025 08:50 — 👍 77 🔁 30 💬 5 📌 2
A familiar story in the Netherlands: NOS News clip (4 mins – English subs) shows how young ME patients are pushed past their limits — told it’s “all in their head”, denied rest, even threatened with child services.
youtu.be/9TNXoLyQ4HA?...
