Paracetamolfee

Das erklärt so einige meiner Erlebnisse seit Dezember 2025 mit einer bestimmten SAPV.

HRV19

Wehe man redet einmal eine halbe Stunde. Orrrrr.

You have now crossed over the Prednisone - Weiße Schrift auf schwarzem Hintergrund

Tröstliche Kindererzählstimme:
Und so kam es, dass du wach bist.

07.05.2026
14.30 Uhr
ME/CFS-Konferenz 😊

Mit Sicherheit ein super spannender Beitrag.
Bin schon angemeldet 😎

Und du hast keine Wahl, wenn du das dringend aktuell brauchst, Deutschland 2026. Außer man fährt die 200km zur Ärztin mit Maske 😉

Mir hat man vorhin mitgeteilt, dass man eine VNS-Analyse aber nicht mit FFP2-Maske machen kann 🤡 weil durch Masken kann man nämlich ganz schlecht atmen. Verwunderlich, wie du damit arbeiten kannst!

Köln… in jeder Hinsicht

Bei mir kommt es vom Sinn her durchaus hin 🙈

Keine medi Bubble, aber vorher irgendwelche Infektionen wie C19 gehabt? Dann da mal weitersuchen…

War hier am Fr so. Der Nachbarin fielen Gläser aus dem Schrank. Ich war in FfM, Kind hatte wohl mehrere Kopfhörer übereinander. Weinte aber trotzdem und versteckte sich.

Bei mir geht er nachts weiter runter - allerdings ärztlich kontrolliert. Solange ein Arzt im Boot ist, sollte das kein Problem sein. Ich nehme es morgens und abends und dazwischen einen BB, weil er nicht weit genug absinkt

Wenn der Ruhepuls nicht ohnehin unter 70 ist; wird der normalerweise nicht zu niedrig… würde beim Einschleichen regelmäßig, aber ab und zu die QT Zeit kontrollieren lassen. Aber das macht derjenige bestimmt, der es verschreibt.

Egal wo?

Man kommt mit dem Argument, Kind schützt Mutter, nicht weiter. Hierüber gibt es mehrere Ansichten. Die eine ist, das ist nicht die Aufgabe des Kindes und überlastet das Kind deutlich. Darauf würde ich mich keinesfalls einlassen.

eine getroffene eigene Entscheidung eines 16 jährigen gerade noch Kindes. Auf der anderen Ebene mit Gesundheit der Mutter kommt man nur in unter Umständen sehr ungute Fahrwasser rein. Leider Erfahrung. Ich betreue viele Kinder mit ME. /2

Ich sehe das von einer ganz anderen Seite. Sollte ME tatsächlich eine genetische Komponente haben, wäre der Schutz wohl ziemlich sinnvoll. Außerdem kann man das mit 16 selbst entscheiden. Würde das gar nicht diskutieren. Hier geht es nicht um Verantwortung für ein Elternteil, sondern /1

Das heißt, wenn ich ca 10 somatische richtig üble Diagnosen plus noch G93.3 kodiert habe, bin ich deswegen für diese Ambulanzen nicht interessant?

Es ist ein 3er Tesla übrigens

Das reicht nicht aus, es braucht jemanden, der dieses Mapping lesen kann…

Vor allem, weil oft so getan wird, als wäre das nichts mit Nebenwirkungen…. Ich wünschte ich bräuchte sowas nicht.

Ich habe solche Werte tatsächlich seit Jahren trotz ausgewachsener Medikation. (Der Sinn meines Posts ist, dich womöglich zu beruhigen, is nur lieb gemeint)

Eigentlich wäre der Welt ja schon damit geholfen, wenn Männer aufhören würden, sich wie trotzige Kleinkinder zu benehmen.

Mehr isses ja eigentlich nicht 🤷‍♀️

Mittlerweile hustet es ununterbrochen 🫣

Ich habe es vor ca 15 Jahren geschafft. Die letzte Schachtel weggeworfen und danach nie wieder eine angerührt. Bin allerdings auch lungenkrank. Wünsche dir guten Erfolg!!

Verstehe ich. Bei mir ist die Frage, was durch eine neue ungeschützte Infektion passiert. Ich möchte es nicht austesten, denn das kann ich halbwegs kontrollieren.

Und da bei mir alles definitiv eine Infektionsfolge und keine Impffolge war und dauerhaft sowieso Entzündungen durch chronische Erkrankungen bestehen, halte ich mein Risiko wirklich für überschaubar.

Das ist alles total individuell. In meinem Fall wurde es als Off Label Therapieversuch gemacht. Die Gegenfrage ist, was zum Schutz bei bestehender Immunsuppression eine Schutzmaßnahme ist und von daher habe ich keine andere Wahl.

Mich irritiert es auch. Kann es aber nicht greifen, weshalb. Wir halten es aber hier beide so, diese Dinge nicht extra zu erwähnen.

Irgendwie abonnieren kann man es nicht über online, dass es immer wieder automatisch zu euch heim kommt? Ich frage jetzt möglicherweise doof. So machen wir es manchmal, aber mit dem was Gönni braucht, geht das halt…

Ja, ich habe dabei so flach atmen gelernt, dass man es fast nicht sieht. Bei mir ist es so, dass ich dabei extrem auskühle und ziemlich fies unterzuckere.