Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...
03.03.2026 13:17 — 👍 20 🔁 7 💬 1 📌 0Ich denke, dass klinische Symposium war tatsächlich ein voller Erfolg, wenn sogar die APA darüber und über die hoffnungsvollen Ergebnisse berichtet: www.sn.at/panorama/oes...
03.03.2026 13:17 — 👍 20 🔁 7 💬 1 📌 0
buchseite aus altem buch. Man müßte wenigstens täglich ein gutes Gedicht lesen, ein schönes Gemälde sehen, ein sanftes Lied hören - oder ein herzliches Wort mit einem Freunde reden, um auch den schöneren, ich möchte sagen, den menschlicheren Teil unseres Wesens zu bilden. KLEIST
hits different wenn man me/cfs hat
02.03.2026 18:28 — 👍 345 🔁 34 💬 3 📌 0
"I'm in Hell ...": Experiences of Unmet Health Care Needs Among People with Pre-Existing Disability and Long COVID Darcy L. Sullivan, Kelsey Goddard, Noelle K. Kurth, Jean P. Hall
Mood
muse.jhu.edu/article/959114
❤️🩹
01.03.2026 16:31 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0Ich glaube eine Behandlung im Pokémon Center könnte mich heilen
28.02.2026 18:12 — 👍 106 🔁 15 💬 1 📌 1
Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird.
Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen?
Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht...
Das Resultat:
👉 Komplette Lähmung statt Aufbau von sozialer und medizinischer Versorgung sowie Forschung.
👉 Verzweiflung und Wut unter den Betroffenen.
👉 Viele Betroffene sind übrigens klassisches SPÖ-Klientel. Von ihrer Partei fühlen sie sich bitter im Stich gelassen.
Slogan der SPÖ: Versorgung für Betroffene von ME/CFS sicherstellen!
Faktencheck
Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können.
(Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)
Dreister geht nimmer
27.02.2026 16:28 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0Ich muss sagen, ich bin froh, dass diese Spielchen in der Politik auffallen.
25.02.2026 20:50 — 👍 41 🔁 7 💬 1 📌 0Ernstgemeinte Frage: Gibt es eigentlich Studien aus 🇩🇪, die einen Nutzen psychosomatischer/"aktivierender" Rehas bei Post Covid oder ME/CFS belegen und von Leuten durchgeführt wurden, die selbst KEIN Geld in diesem Bereich verdienen? Die also NICHT von Kliniken, Versicherungen usw. bezahlt wurden?
26.02.2026 14:51 — 👍 60 🔁 22 💬 4 📌 1Weiß, für viele ist früher Sommer toll, aber ich hätte gerne einfach mal moderates Wetter für meinen Kreislauf 😭 ich bin zu krank für Klimakrise
25.02.2026 08:00 — 👍 59 🔁 4 💬 4 📌 0
Habt ihr mal versucht eine*n Jugendliche*n mit schwerem #MECFS und schweren psychischen Problemen, auf deren/dessen Wunsch hin (!), in einer KiuJu-Psychiatrie unterzubringen?
Hahahahahahahahahahahaha!
Einige werden völlig widersinnig eingewiesen und wir müssen sie wieder rausklagen (!),
1/3
Bin immer noch auf der Suche.
24.02.2026 15:17 — 👍 12 🔁 17 💬 1 📌 1
Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit.
Schicksale wie das eines 22-jährigen #MECFS-Patienten, der Ende Jänner assistierte Sterbehilfe in Anspruch genommen hat, sind schlicht unerträglich und ein Ausdruck kollektiven Versagens.“
„Wir brauchen breite Aufklärung, spezialisierte Versorgung, konsequente Förderung biomedizinischer Forschung und soziale Absicherung. ... Ein Gesundheitssystem, das #MECFS endlich ernst nimmt –, und die Chance auf Teilhabe.“
www.springermedizin.at/gesundheitsp...
Nochmal der Hinweis, dass auch andere Schriftarten in euren Anzeige-Namen und Skeets hier für Screenreader anstrengend sind. Jeder einzelne Buchstabe wird u.U. jedesmal mit der Schriftart vorgelesen. Wenn das in eurem Usernamen ist, dann vor jedem eurer Skeets
Ein Beispiel
youtu.be/ip3ydKMA1Ic?...
Disabled and chronically ill people are allowed to enjoy things and do things they like (if they’re able) while still being sick and disabled. Yes, even if they aren’t employed. Hope this helps.
22.11.2024 19:15 — 👍 143 🔁 57 💬 2 📌 1Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social
23.02.2026 15:52 — 👍 53 🔁 24 💬 0 📌 0
Freund*innen von mir arbeiten seit längerem an einem Aktionskalender ME/CFS_Long Covid_Post-Vac:
www.aktionskalender.org
Eine zentrale Plattform, auf der alle Aktionen, Proteste, Demos, Konferenzen und Vernetzung gebündelt und filterbar sind – nach Ort, Datum, Art der Teilnahme.
Gerne teilen!
A remarkably disheartening thing is you get the sense there are a handful of genuine historic fork in the road moments of what kind of country we want in our lifetime, and I still can’t shake how much during the height of Covid we had a decision of what lessons we’d all take from it and what…
22.02.2026 19:26 — 👍 2332 🔁 325 💬 53 📌 71
Österreich verliert in Sachen Aufbau von medizinischer Versorgung für #MECFS gerade 4 - VIER - Jahre.
Weil man meint, ohne die Expertise (Referenzzentrum, Patientenorganisationen) vor sich hin wursteln zu können.
Und schon an Definitionen scheitert.
Zum Verzweifeln.
Niveau der #MECFS-Diskussion in 🇱🇻 seit dem Regierungswechsel 👇
Kostet leider Leben.
Er sagt man tut sich schwer mit der Beurteilung, auch aufgrund der aktuellen Rahmenbedingungen.
Aber ist es die Schuld der Betroffenen, dass man im aktuellen Setting PEM und kognitive Ermüdbarkeit nicht beurteilen kann?
Wer hindert die PVA, das zu verbessern?
Besser kann man es nicht zusammenfassen.
Das Spektakel wirkt leider nicht so, wie wenn es da ein gemeinsames Interesse der Stakeholder gäbe, an der Situation für Menschen mit ME/CFS wesentlich was zu verbessern.
Daher wäre es ein wichtiges Ziel, eine Gruppe von willigen Rechtsanwältinnen zu finden die endlich mal wirklich aufräumen. Und zwar ehrenamtlich natürlich, bestens, ansonsten vielleicht mit Geldern aus der Stiftung.
22.02.2026 09:40 — 👍 15 🔁 3 💬 0 📌 0
"Seitens des Dachverbands wird klargestellt, dass international anerkannte Definitionen [für #MECFS] von den Sozialversicherungsträgern nicht in Frage gestellt werden".
Dann wäre zu klären, warum nach Definition gestellte Diagnosen oft ignoriert werden.
www.vol.at/schumann-kei...
Dass es zunehmend neurologische Stimmen wie die von Dr. Winkler gibt, die die Absurdität der Situation von #ME/CFS in der Versorgung klar benennen, ist höchst erfreulich.
Der Kontext ist aber maximal tragisch - eine Folge genau jener strukturellen Mängel.
Es schmerzt: 15 tote Menschen, Körper massive Verletzungen wie nach schwerem Autounfall, darunter eine Schwangere und Minderjährige, und 25 schwer Verletzte, dass das nicht mehr Aufsehen erregt.
Hat diese Ignoranz damit zu tun, dass es Geflüchtete sind/waren?
#Europa #Grenzgewalt #Refugees
