🎬 Cinefórum en Irún: compartimos la peli “Hay una puerta ahí” y una conversación abierta sobre cuidados paliativos y cómo cuidamos en comunidad.
Seguimos tejiendo bonito la Red de Cuidados del Bidasoa 💜
📍12 junio, 18h, Sala Palmera Montero
🎬 Cinefórum en Irún: compartimos la peli “Hay una puerta ahí” y una conversación abierta sobre cuidados paliativos y cómo cuidamos en comunidad.
Seguimos tejiendo bonito la Red de Cuidados del Bidasoa 💜
📍12 junio, 18h, Sala Palmera Montero
📉 La integración de cuidados paliativos en EPOC sigue siendo un reto.
Un estudio piloto muestra que una intervención por telemedicina mejoró calidad de vida y síntomas respiratorios en pacientes con EPOC grave.
🌍 Acceder no debería depender del código postal.
📖 www.liebertpub.com/doi/10.1089/...
🥄 ¿Tienes cáncer y evitas ciertos alimentos o líquidos porque te cuesta tragarlos? ¿Ha cambiado tu voz?
Infórmate porque puede haber una forma de aliviar estos síntomas.
📆 El 6 de junio, taller online sobre logopedia y cáncer.
📞 900 100 036
🧑⚕️ ¡Infórmate y difunde!
🎥 ¿Formación breve y útil en cuidados paliativos?
@RedPalAndalucia ha reunido sus sesiones virtuales acreditadas sobre temas como:
🧘 Dolor, sufrimiento, espiritualidad
👨👩👧👦 Duelo, atención familiar, pediatría
No os los perdáis
👉 www.redpal.es/formacion/se...
📊 ¿Qué valoran realmente los pacientes y familias en cuidados paliativos?
Las PROMs nos ayudan a escucharlo… si están bien adaptadas.
Un estudio en 11 países lo confirma: momento, contexto y capacidades importan a la hora de establecer PROM's.
📖 pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
👨👧👦 Hay padres que no solo crían: también cuidan.
Cuidan a sus hijos con enfermedades incurables, día y noche.
Aprenden a manejar sondas, alarmas, medicamentos.
Viven con miedo, cansancio y amor sin tregua.
Y casi nadie les llama cuidadores.
🔗
👥 ¿Qué frena o facilita los cuidados paliativos en casa?
Una revisión cualitativa lo deja claro:
✅ Apoyo familiar, trabajo en equipo, comunidad
❌ Formación escasa, falta de medios y políticas difusas
📖 doi.org/10.1186/s129...
El cuidado espiritual es parte del buen morir.
Y también del buen cuidar.
¿Está integrado en tu hospital? ¿Se reconoce?
Aquí el artículo completo para quien quiera más:
🔗 doi.org/10.1186/s129...
6/6
La revisión subraya que el cuidado espiritual no es un lujo ni una opción menor:
👉 Mejora la resiliencia
👉 Humaniza el sistema
👉 Da sentido cuando ya no queda mucho más
5/6
🧘 Intervenciones clave
• Escucha activa y presencia compasiva
• Ritualidad (cuando se desea)
• Acompañamiento en toma de decisiones y en el final de vida
• Apoyo al equipo profesional
4/6
🏛️ Sistema de atención espiritual
• Liderazgo y gestión comprometida
• Recursos específicos (tiempo, espacios, personal formado)
• Procesos claros e integrados en la atención general
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📍Objetivos y principios
• Mejorar calidad de vida física, emocional, social y espiritual
• Ética del cuidado centrado en la persona
• Programas individualizados y culturalmente sensibles
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¿Qué es el cuidado espiritual en el hospital? No es solo religión: es acompañar lo invisible, sostener el sentido, cuidar el alma.
Una revisión reciente sistematiza sus componentes clave en 3 áreas.
🧵Abrimos hilo.
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⚖️ En Texas, las personas negras e hispanas con cáncer colorrectal reciben menos cuidados paliativos y mueren más en hospitales.
Las desigualdades no acaban con el diagnóstico.
🧾 La equidad sigue siendo una tarea pendiente. #inequidadespaliativas
📖 journals.sagepub.com/doi/10.1177/...
🏠 ¿Qué hace que los cuidados paliativos a domicilio funcionen?
Una revisión identifica las claves: apoyo familiar, formación, políticas claras y trabajo coordinado.
La comunidad sí importa.
📖 pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
🧑⚕️👶👵 Los cuidados paliativos también son un derecho… aunque muchas veces lo olvidemos.
👉 El 30 de junio y 1 de julio, curso de verano en Donostia:
"Cuidados paliativos pediátricos y de adultos: un derecho tan desconocido"
Toda la info 👇 www.uik.eus/es/curso/cui...
👩⚕️ La Asociación contra el Cáncer de Bizkaia organiza un taller gratuito con Natalia López Calvete, experta en logopedia oncológica.
🗓️ Viernes 6 de junio
⏰ 11:30–13:00
🌐 ONLINE
📞 Inscripción: 900 100 036
🗣️ ¿Sabías que la logopedia puede ayudarte si tienes cáncer?
🔹 Problemas al tragar
🔹 Cambios en la voz
🔹 Dificultad al hablar o masticar
🧑⚕️ Hay alternativas y apoyos... pero muchas personas no lo saben.
📆 El 6 de junio, taller online para descubrirlo.
🧵 Te contamos más 👇
9/
📣 ¿Y tú? ¿En tu unidad, cómo se acompaña a las familias en la fase final?
¿Hay formación específica? ¿Tiempo? ¿Espacios tranquilos? ¿Apoyo psicológico?
👂Leemos experiencias y propuestas.
bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10....
8/
Este estudio nos recuerda que la fase agónica no es solo del paciente:
Es un momento crítico para los familiares, que puede marcar su duelo y su salud futura.
🎯 Invertir en buenas prácticas aquí no es un lujo: es parte del cuidado.
7/
🚫 Tres prácticas fueron rechazadas por todos:
– Forzar la participación en los cuidados
– Información ambigua
– Minimizar el sufrimiento con frases hechas
La honestidad y el respeto al ritmo de cada familia son claves. ⚠️
6/
💬 En cambio, las familias valoran gestos pequeños:
– Que se les pregunte cómo están
– Que les ayuden a dormir un rato
– Que alguien les tome la mano en un momento duro
A veces, lo humano pesa más que lo clínico. ❤️
5/
🔎 Ejemplo de desconexión:
Los profesionales valoran mucho la coordinación interna y el trabajo del equipo…
Pero las familias a veces ni lo ven, ni lo sienten como apoyo directo. Falta traducción del "trabajo invisible". 🕵️♀️
4/
🧩 Pero hubo 11 prácticas que solo aprobaron los profesionales/voluntarios, y 6 que solo validaron las familias.
👉 ¿Qué nos dice esto? Que a veces lo que creemos que ayuda, no siempre se percibe así.
3/
💚 35 prácticas lograron consenso entre todos (familias, profesionales y voluntarios).
Algunas claves:
– Asegurar un entorno tranquilo
– Informar claramente sobre el estado del paciente
– Permitir la presencia continua de la familia
– Mostrar disponibilidad emocional
2/ Identificaron 55 prácticas agrupadas en 4 áreas:
👉 Garantizar el confort
👉 Comunicar con claridad
👉 Interactuar y apoyar emocionalmente
👉 Trabajo en equipo interdisciplinar
Pero no todas las prácticas fueron valoradas igual por todos… 🧐
1/ El equipo del estudio PROPAGE 2 consultó a profesionales, voluntarios y familias en 40 unidades de cuidados paliativos.
¿El objetivo? Establecer prácticas consensuadas para apoyar a los familiares durante la fase final de la vida. 💬
🧵 ¿Cómo acompañamos a las familias en los últimos días de vida de un ser querido?
Un estudio francés analiza el consenso (¡y los desacuerdos!) entre profesionales y familiares sobre lo que más importa en la fase agónica. 👇
🔗 bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10....
![Morir Para Principiantes con la Dra. Kathryn Mannix [Dying For Beginners Spanish Subbed]](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:6qrfveldc36szfvzclzku4ri/bafkreid2leui5auhi3blkhjxjkk6amz3yxy56m6rnyjnfirbt5xtke4bom)
En la semana de sensibilización sobre el final de la vida #DyingMattersAwarenessWeek queremos compartir este video. Hablar de la muerte es natural. Hablar de la muerte es importante.
youtu.be/QPm4HjUHWBM?...
