ME/cvs Vereniging

"Er ligt een goed advies, nu nog uitvoeren!

Als ME/cvs Vereniging zetten wij ons ervoor in dat de adviezen van de gezondheidsraad omgezet gaan worden in acties. Dat is niet altijd gemakkelijk en het zijn zeker geen gebaande wegen die gegaan moeten worden. We komen welwillende mensen tegen, maar teg

𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁 - 𝗕𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻 𝗼𝗻𝗹𝗶𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗼𝗲𝗽𝗲𝗻

👉 Facebookgroep voor ouders van kinderen en jongeren met ME
👉 Instagramgroepen voor kinderen en jongeren van 11-15 jaar en ouder
💡 interesse? Mail lotgenoten@me-cvsvereniging.nl

Samen kunnen we laten zien hoe belangrijk toegankelijke zorg thuis is, ook voor mensen met ME/cvs en andere chronische aandoeningen.

Daarom vragen verpleegkundigen, verzorgenden en andere zorgverleners om deze financiële drempel niet in te voeren.

Wil je dit ook laten weten? Dan kun je de petitie tekenen.

www.venvn.nl/nieuws/v-vn-...

Na het tekenen krijg je een mail om je handtekening te bevestigen.

Voor mensen met chronische ziekten zoals ME/cvs kan dat grote gevolgen hebben. Klachten kunnen verergeren en soms is uiteindelijk duurdere zorg in het ziekenhuis of verpleeghuis nodig.

Goede zorg thuis helpt juist om dat te voorkomen.

De beroepsvereniging van verpleegkundigen, V&VN, maakt zich hier zorgen over en is daarom een petitie gestart: “Geen prijs op de wijkverpleging.”

Veel zorgprofessionals weten dat mensen zorg soms gaan uitstellen of vermijden als ze ervoor moeten betalen.

Er is nu een plan van de nieuwe regeringscoalitie om een eigen bijdrage voor wijkverpleging in te voeren. Dat betekent dat mensen mogelijk zelf moeten gaan betalen voor zorg thuis.

𝗚𝗲𝗲𝗻 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗯𝗶𝗷𝗱𝗿𝗮𝗴𝗲 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝘄𝗶𝗷𝗸𝘃𝗲𝗿𝗽𝗹𝗲𝗴𝗶𝗻𝗴

Voor veel mensen met ME/cvs is wijkverpleging geen luxe. Het is noodzakelijke zorg.

Denk aan hulp bij persoonlijke verzorging, medische handelingen of ondersteuning thuis wanneer zelf zorgen niet meer lukt.

Lees het volledige artikel: me-cvsvereniging.nl/nieuwsberich...

Hoewel het om een preprint gaat die nog niet peer reviewed is, biedt deze publicatie een biologisch model dat verschillende klachten bij ME/cvs met elkaar verbindt. Het onderzoek draagt bij aan een beter begrip van de lichamelijke ontregeling die bij ME/cvs speelt.

Dit kan mogelijk verklaren waarom patiënten klachten ervaren zoals overprikkeling, slaapproblemen, concentratieproblemen en het gevoel tegelijkertijd uitgeput en opgejaagd te zijn.

Zij zorgen ervoor dat signalen goed worden doorgegeven en dat er een evenwicht is tussen activiteit en rust.

Volgens de onderzoekers lijkt dit evenwicht bij mensen met ME/cvs verstoord te zijn. Er zouden relatief meer activerende signalen en minder remmende signalen aanwezig kunnen zijn.

Verstoring neurotransmitterbalans 2026 Een recente wetenschappelijke overzichtsstudie geeft een nieuwe uitleg voor veel klachten bij ME/cvs en Long Covid. De studie kijkt vooral naar de werking van neurotransmitters. Dit zijn chemische boodschapperstoffen in de hersenen en het zenuwstelsel. Volgens de auteurs kan een verstoorde neurotransmitterbalans een belangrijke rol spelen bij vermoeidheid, overprikkeling, slaapproblemen en inspanningsintolerantie. 

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝘃𝗲𝗿𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗺𝗶𝘁𝘁𝗲𝗿𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀

Er is een nieuwe wetenschappelijke publicatie verschenen waarin wordt gekeken naar de balans van neurotransmitters bij ME/cvs.

Neurotransmitters zijn chemische boodschappers in de hersenen en het zenuwstelsel.

Alvast heel erg bedankt voor het meedenken en invullen!

Voel je vrij om deze enquête te delen. Hoe meer reacties, hoe beter we de noodzaak en mogelijkheden in beeld kunnen brengen.

Om daar een goed beeld van te krijgen, hebben we een korte enquête opgesteld van 12 vragen. Het invullen kost maar een paar minuten, maar jouw input kan een groot verschil maken.

We ontvangen je reactie heel graag vóór 15 maart.

Invullen kan hier: www.survio.com/survey/d/I7M...

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽: 𝗱𝗲𝗻𝗸 𝗺𝗲𝗲 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲𝗻𝗱𝗲 𝘄𝗼𝗼𝗻𝘃𝗼𝗿𝗺𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗲𝗻 𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦

De Kerngroep Woonvormen wil in kaart brengen hoe groot de noodzaak is voor passende woonvormen voor PAIS-patiënten. Waar lopen mensen tegenaan? Waar moeten we ons op richten?

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?

Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni...

Tel 06 - 28 43 41 32

Daarom is de ME/cvs Vereniging opgericht. Als Vereniging strijden we voor meer erkenning, kennis, steun en zorg. En jij kunt helpen! Hoe meer leden, hoe krachtiger het werk van de Vereniging kan zijn.

me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid... (link ook in bio insta)

Onze naasten, artsen, zorgverleners, behandelaren en alle anderen waar wij mee te maken hebben weten vaak niet wat ze met ons aan moeten en ook zij hebben steun en informatie nodig om er voor ons te kunnen zijn.

Wij hebben jou nodig!

Wij, de ME/cvs patiënten, worden vaak niet gehoord en erkend. Er is veel te weinig kennis over onze aandoening en we krijgen niet de steun en zorg die we nodig hebben.

Wil jij jouw ervaring insturen? Dat kan via: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl Stuur ook een foto mee die we mogen gebruiken. Anonieme plaatsing is ook mogelijk.

We zullen je ervaringsverhaal dan delen op onze website me-cvsvereniging.nl/nieuws/ervar... en op onze socials.

Leven met ME/cvs - het verhaal van Gayla Gayla: ‘Het valt me zwaar om niet alles te kunnen doen. Het is niet gemakkelijk om moeder te zijn met een chronische ziekte.’ #mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗚𝗮𝘆𝗹𝗮

Hoe is het om moeder te zijn als je chronisch ziek bent? Hoe is dat voor jou?
Gayla werd ziek na de geboorte van haar zoontje en kreeg de diagnose ME:

me-cvsvereniging.nl/leven-met-me...

Ben je zelf ook een moeder met ME/cvs? Hoe is dat voor jou?

Dank je wel voor je opmerking. Er wordt achter de schermen hard gewerkt om de afbeeldingen aan te passen, zodat ze wel leesbaar zijn.

Hoihoi! Ik ben Charlotte, 30 jaar. Ik houd van creatieve dingen doen, spelletjes, series kijken, koken/bakken en dieren. Graag zou ik in contact komen met lotgenoten uit regio Nijmegen of Gennep. Eerste instantie appen en als het klikt misschien een keer wat afspreken om iets leuks te doen als onze belastbaarheid dat toelaat. Wie weet kunnen we samen leuke dingen doen/gesprekken hebben of er voor elkaar zijn en tips geven, ik sta voor beide open. Leeftijd/gender maakt voor mij niet uit.

𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Charlotte (30) komt graag in contact met lotgenoten uit de regio Nijmegen of Gennep. Meer info: me-cvsvereniging.nl/help-mee/opr...

Door omstandigheden is onze ME Informatielijn vandaag gesloten! Maandag zijn we er weer!

Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni...

Tel 06 - 28 43 41 32

Door omstandigheden is onze ME Informatielijn vandaag gesloten! Vrijdag zijn we er weer!

Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereni...

Tel 06 - 28 43 41 32

We zullen je ervaringsverhaal dan delen op onze website me-cvsvereniging.nl/nieuws/ervar... en op onze socials.

Samen laten we zien hoe veelzijdig ME/cvs is, en dat niemand er alleen voor staat.

Delen wordt gewaardeerd

Wil jij jouw ervaring insturen? Dat kan via: lotgenoten@me-cvsvereniging.nl Stuur ook een foto mee die we mogen gebruiken. Anonieme plaatsing is ook mogelijk.