Phyllodes tumor's Avatar

Phyllodes tumor

@phyllodestumoren.bsky.social

Dutch Phyllodes Group is a support group for patients who have been diagnosed with a phyllodes tumor and close relatives of these patients. The group’s volunteers are themselves phyllodes tumor patients or close relatives. They provide information and sup

6 Followers  |  14 Following  |  33 Posts  |  Joined: 19.11.2024  |  1.9658

Latest posts by phyllodestumoren.bsky.social on Bluesky

Twee Lelystedelingen naar medisch congres Amerika om zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen Marco en Marloes van Esterik uit Lelystad vliegen donderdag naar Amerika om in Florida een medisch congres te volgen over de zeldzame borstkanker Phyllodes. Bij Marloes werd Phyllodes in 2016 vastgest...

Marco and Marloes van Esterik from Lelystad are flying to Florida this Thursday to attend a medical conference on the rare breast cancer Phyllodes. Marloes was diagnosed in 2016, after three years of doctor visits without answers. www.omroepflevoland.nl/gemist/radio...

06.11.2025 04:02 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
What about phyllodes tumor? Dutch patient advocates honored for pioneering work to develop treatment guidelines - SPAGN - Sarcoma Patient Advocacy Global Network This year, SPAGN awarded the third prize of Advocacy in Action Award to the Patiënten Platform Sarcomen in the Netherlands for their project on the management of phyllodes tumors, a rare form of cance...

Marloes van Esterik shares her long journey with phyllodes tumors and how she and her husband Marco founded the Dutch Phyllodes Group. www.sarcoma-patients.org/blog/what_ab...

22.10.2025 08:47 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
Oktober: Borstkankermaand - Patiëntenplatform Sarcomen

Onze nieuwe patienten folder is uit Deze week val die op de mat bij de mammapoli’s sarcomen.nl/nieuws/oktob...

20.09.2025 08:10 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image

We are proud co-sponsors of the first international symposium on phyllodes tumors. Will we see that there?

06.09.2025 10:48 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
A patient's perspective by Phyllodes tumor
YouTube video by Dutch Phyllodes Group A patient's perspective by Phyllodes tumor

youtu.be/or32hcz3rrU?...

15.08.2025 21:59 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

Heb jij ook al kaarten voor Phyllodes live op 16 november in Ukien Kampen.

02.08.2025 09:52 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Overleving kans bij phyllodes tumoren
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Overleving kans bij phyllodes tumoren

Vijfjaarsoverleving

Over het algemeen zijn de vooruitzichten na de behandeling van Phyllodes zeer goed. De gemiddelde vijfjaarsoverleving voor de drie soorten samen is ruim 98%.

youtu.be/17r_8FvHw1o

15.01.2025 14:47 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Phyllodes tumor
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Phyllodes tumor

A phyllodes tumor develops in the connective tissue of the breast. This type of tumor is usually fast-growing but hardly ever spreads beyond the breast.

youtu.be/jwq3oedEvYA?...

08.06.2025 10:40 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Video thumbnail

Marloes found a lump in her breast and expected breast cancer. A quick referral and specialized testing identified that she was in fact a Phyllodes sarcoma patient. Hear her story.

#KnowYourNormal #SarcomaAwarenessMonth2025

23.07.2025 10:01 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0

Www.phyllodestumor.org

02.08.2025 07:29 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
Een zeldzame tumor? Het UMC Utrecht weet er te weinig van, maar hengelt wel naar de ‘patiënten­stroom’ Met geveinsde expertise opereert het UMC Utrecht patiënten met een zeldzame kanker en belooft hun tumor weg te halen met de modernste operatierobot. Signalen dat het ziekenhuis onvoldoende van deze ka...

Het UMC Utrecht profileert zich als expert in een zeldzame vorm van kanker, maar patiënten en specialisten wijzen op een gebrek aan cruciale kennis. Toch kreeg het ziekenhuis op curieuze wijze de officiële status van ‘expertisecentrum’. www.ftm.nl/artikelen/um...

12.07.2025 06:42 — 👍 32    🔁 16    💬 3    📌 3
Video thumbnail

M𝗼𝗲𝗶𝗹𝗶𝗷𝗸 𝘃𝗿𝗶𝗷𝘄𝗶𝗹𝗹𝗶𝗴𝗲𝗿𝘀 𝘁𝗲 𝘃𝗶𝗻𝗱𝗲𝗻
Toch zijn we op zoek. Naar mensen die willen leren, willen luisteren en iets willen betekenen. De rest komt vanzelf.
We zoeken geen helden. We zoeken mensen met een warm hart.💛 info@sarcomen.nl

22.06.2025 05:15 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Phyllodes tumor
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Phyllodes tumor

A phyllodes tumor develops in the connective tissue of the breast. This type of tumor is usually fast-growing but hardly ever spreads beyond the breast.

youtu.be/jwq3oedEvYA?...

08.06.2025 10:40 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Post image

Only together.
We won a prize at the inter SPAGN congress. This is a great recognition for our work in the field of Phyllodes tumors.
With thanks to Dr. Frederieke van Duijnhoven and her team at the Antoni van Leeuwenhoek and @RosenbergerMd and her team at Duke University

14.04.2025 15:39 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Awesome to meet up with @RosenbergerMd and her team hearing about their efforts in Phyllodes research - impressive! Great to see their progress, on to more collaboration #onlytogether @DukeSurgOnc @PPSarcomen @NFKkanker @hetavl.bsky.social #phyllodestumor

11.04.2025 02:22 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

We hebben dit jaar twee phyllodes live voor onderzoek naar phyllodes tumoren van Antoni van Leeuwenhoek.
Zondag 16 november in het ‘T Ukien Kampen verkoop begint 27 maart.

vanaf 27 maart start de kaart verkoop tUkien.nl Kampen

22.03.2025 14:23 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image

In de week van de zeldzame kankers organiseren wij op donderdagavond 6 maart om 19.30 uur een webinar met Dr. Frederieke van Duijnhoven, specialist van het @hetavl.bsky.social ziekenhuis. Dit is te volgen via Teams events.teams.microsoft.com/event/27c84d...

04.03.2025 22:43 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image

In de week van de zeldzame kankers organiseren wij op donderdagavond 6 maart om 19.30 uur een webinar met Dr. Frederieke van Duijnhoven, specialist van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Bij je aanmelding kan je ook je vraag stellen. forms.office.com/e/1DdMfL2JHB...

20.02.2025 18:03 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image

In de week van de zeldzame kankers organiseren wij op donderdagavond 6 maart om 19.30 uur een webinar met Dr. Frederieke van Duijnhoven, specialist van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
forms.office.com/e/1DdMfL2JHB...

17.02.2025 21:19 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Video thumbnail

Phyllodes tumor, een sarcoom in de borst.

✅ Phyllodes tumoren zijn goed voor slechts 1% van alle borstkankers, meestal bij vrouwen boven de 40 jaar, maar kunnen op elke leeftijd voorkomen.
✅Door onbekendheid worden symptomen vaak over het hoofd gezien.

03.02.2025 17:29 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image

Volgens de databank van Palga zijn er 2023 2½ keer zoveel phyllodes geregistreerd dan in de periode 1991/2001. Maar volgens IKNL is het aantal maligne phyllodes stabiel gebleven voor de periode 2008-2017 met een incidentie van 10 tot 20 patiënten per jaar.

01.02.2025 08:09 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Niet opereren van een Phyllodes tumor
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Niet opereren van een Phyllodes tumor

Een phyllodestumor wordt operatief verwijderd. Dit geldt voor alle gradaties (goedaardig, borderline en kwaadaardig). Vaak kan een tumor borstsparend verwijderd worden, maar soms moet ook de hele borst weggehaald worden. youtu.be/LEtnUf7U7ZM

30.01.2025 19:47 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Fibroadenoom veranderen in Phyllodes tumor?
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Fibroadenoom veranderen in Phyllodes tumor?

youtu.be/TYJswTwkY-w

01.01.2025 19:22 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Preview
Phyllodes tumor een zeldzame soort borstkanker Wat doen we nog meerMijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een ...

35000 euro gepasseerd voor onderzoek naar phyllodes zeldzameborstkanker.nl Iedereen bedankt voor alle de donatie klein of groot in 2024.
In okt 2023 eerste en februari 2024 het tweede onderzoek wat we hebben mogen financieren. Eerste land in Europa met een behandelprotocol

13.01.2025 09:48 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Preview
Phyllodes tumor een zeldzame soort borstkanker Wat doen we nog meerMijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een ...

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie www.actievooravlfoundation.nl/fundraisers/...

13.01.2025 11:35 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0
Preview
Radiotherapy Phyllodes tumor - YouTube Radiotherapy Radiotherapy is sometimes given if the resection margins of a borderline or malignant phyllodes tumor are not clean, or if the tumor has returne...

We are creating playlists with all videos by topic. Radiotherapy in Phyllodes tumors. youtube.com/playlist?lis...

18.01.2025 11:47 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
Microsoft Forms

We’ve created a short survey.
With the results we hope to get a better insight as to where the need for information lies, and via which way you prefer.
We value your opinion, and hope you’ll take the time to fill out the survey! forms.office.com/pages/respon...

16.01.2025 14:23 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Overleving kans bij phyllodes tumoren
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Overleving kans bij phyllodes tumoren

Vijfjaarsoverleving

Over het algemeen zijn de vooruitzichten na de behandeling van Phyllodes zeer goed. De gemiddelde vijfjaarsoverleving voor de drie soorten samen is ruim 98%.

youtu.be/17r_8FvHw1o

15.01.2025 14:47 — 👍 0    🔁 1    💬 0    📌 0
Overleving kans bij phyllodes tumoren
YouTube video by Dutch Phyllodes Group Overleving kans bij phyllodes tumoren

Vijfjaarsoverleving

Over het algemeen zijn de vooruitzichten na de behandeling van Phyllodes zeer goed. De gemiddelde vijfjaarsoverleving voor de drie soorten samen is ruim 98%.
youtu.be/17r_8FvHw1o

13.01.2025 20:47 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Preview
Phyllodes tumor een zeldzame soort borstkanker Wat doen we nog meerMijn naam is Marco van Esterik en ik kom uit Lelystad.Nadat een aantal keren 'knobbeltjes' uit mijn vrouw borst verwijderd waren, bleek het in 2013 verwijderde knobbeltje een ...

Ons doel is meer bekendheid te genereren omtrent phyllodes, verzamelen en vindbaar maken van relevante informatie www.actievooravlfoundation.nl/fundraisers/...

13.01.2025 11:35 — 👍 1    🔁 1    💬 0    📌 0

@phyllodestumoren is following 14 prominent accounts