Het PMC ‘host’ ons ivm de chemokuren, maar zonder geld bij Let’s Beat NF kan het PMC niets baanbrekends toevoegen aan de behandeling voor kinderen met NF.
08.03.2025 08:38 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0@willemijnknoedler.bsky.social
* professional cellist * music * illustrations * pottery *
Het PMC ‘host’ ons ivm de chemokuren, maar zonder geld bij Let’s Beat NF kan het PMC niets baanbrekends toevoegen aan de behandeling voor kinderen met NF.
08.03.2025 08:38 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Doneren aan KiKa en het Prinses Maxima Centrum heeft voor kinderen met NF geen zin: geld voor onderzoek naar tumoren door NF komt alleen uit de pot van Let’s Beat NF.
08.03.2025 08:38 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0- de overheid steunt onderzoek naar zeldzame ziektes niet.
- met het gedoneerde geld wordt de pot met geld aangevuld bij Let’s beat NF, zodat een arts met een onderzoeksidee zo snel mogelijk of direct aan de slag kan gaan. Lopende onderzoeken kunnen altijd meer geld gebruiken.
Onderzoek naar tumoren en naar genbewerking door missende gen ‘aan’ te zetten met al best goede resultaten —> NF wordt uitgeroeid en tumoren worden bestreden. Op cognitief gebied helaas nog geen onderzoek, omdat er keuzes moeten worden gemaakt.
08.03.2025 08:35 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0In de comments wat ik heb geleerd van het gesprek dat ik gister aan de telefoon had met de voorzitter van de stichting Let’s Beat NF! :
- Artsen weten niet goed genoeg dat er geld is bij Let’s beat NF en dat ze dus met een idee voor onderzoek kunnen komen —> meer bekendheid
Lieve allemaal,
Vanwege alle overdonderende steun bij mijn campagne, laat ik de pagina bij Voordekunst nog even open, zodat mijn campagne nog meer impact kan hebben. Donaties zijn dus nog steeds welkom en relevant!
Voor iedereen die al heeft gedoneerd: mijn dank is onmeetbaar groot!!!