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... hinüber, Fatigue, generell macht mein Körper, was er will.

Milder Akutverlauf sagt so gar nichts!

Ich will das Zeug nie wieder haben, wenn DAS ist, was ein sehr, sehr milder Verlauf anrichtet!

Wenn Leute ankommen und mir erzählen, ihr Infekt war nicht schlimmer als ne Erkältung und alles harmlos, will ich schreien.

Ich hatte nur ein bisschen Fieber und Kopfschmerzen. Das war vor drei Jahren. Seitdem hab ich körperlich stark abgebaut, Brainfog ohne Ende, Immunsystem ...

Gruselig! 😬

Mein Halloweenkostüm ist eine covidpositive Frau mit ME/CFS

Aber Mirja, das danach ist doch dann Post COVID. Das ist ja was ganz anderes und hat gar nichts mit Infektionsschutz zu tun. Verstehe gar nicht, warum du da jetzt einen Zusammenhang aufmachst. /s

Mist... Wünsche dir, dass du das gut überstehst!

Ich hab auch vergessen, wie es ist, einfach zu machen, worauf ich Lust habe...

Hab auch welche und verteile sie fleißig. @emptystands.me

Die Soli-Shirts sind bereits gedruckt & aktuell auf dem Weg zu uns!

Da alle Shirts von einem von uns verpackt & versendet werden, können wir aktuell Reine genaue Liefer-Prognose abgeben.
Wir bemühen uns aber, dass ihr schnellstmöglich euer Shirt habt.

Vielen Dank für eure Geduld!

Wahnsinn... Nach all den öffentlichen Bekundungen.

Ein neuer Artikel im Handelsblatt, der die niedrigen Fördergelder der BReg im aktuellen Haushaltsentwurf 2026 für die #LongCOVID / #PostCOVID Forschung kritisiert.
Vor allem im Hinblick auf die volkswirtschaftlichen Kosten durch die Erkrankung.

www.handelsblatt.com/politik/deut...

Seriously.
#me/cfs
#LongCovid
#MECFS
#emptystands
Ich fühle mich so gesehen, in all dem isoliert und alleine sein. Nicht am Leben teilnehmen können, nichts ins Stadion gehen zu können. Wenn ich dann das @emptystands.me Banner im Fernsehen sehe, fühle ich mich nicht mehr so allein.

@emptystands.me
Ha. Wie schön, hab euer Banner beim Spiel #GerFra entdeckt, sehr gut

Grafik mit hellem Hintergrund und dem Text: “Coming soon ME/CFS SPIELTAGSAKTION Wir suchen Helfer*innen... Für das Heimspiel vom Hamburger SV gegen den VfB Stuttgart. Am 30.11.2025 ab 15:30 Uhr Ihr könnt unterstützen? Meldet euch auf Instagram bei @emptystands.me oder per Mail (contact@emptystands.me).” HSV Logo rechts groß in der Ecke auf einer dynamischen blauen Form

Wir freuen uns heute eine Spieltagsaktion beim HSV ankündigen zu können.

Wir sind noch auf der Suche nach Helfenden. Meldet euch also gerne!

HSV-Zeichen am Tag der nicht-sichtbaren Beeinträchtigung Stille Stunde in den Fanshops und Fokus auf ME/CFS – gemeinsam mit „Empty Stands“ für mehr Sichtbarkeit und Verständnis.

Heute ist Tag der unsichtbaren Behinderungen. ME/CFS ist genau so eine. Daher macht der HSV auch heute auf ME/CFS aufmerksam 🫶🏻

www.hsv.de/news/hsv-zei...

Frauen sind nur dann etwas wert, wenn sie als Töchter von Vätern betrachtet werden und Männer sind dann Gefahren, wenn sie migrantisch gelesen werden. Friedrich Merz ist ein Rassist, ein Sexist und eine riesengroße Gefahr.

Blödes Timing auch... Mir graut auch vor dem, was da in der näheren Zukunft noch kommen könnte mit einer immer stärkeren #FCKAFD...

Meine Spendensammlung mit 12.950€ war damals sehr erfolgreich, ich hab natürlich sehr Glück mit meinem unterstützendem Umfeld- aber 40% der Menschen die gespendet haben, kannte ich nicht.
das waren wahrscheinlich random Menschen online.

mein Appell: give it a try💖
auch 50€ sind 50€!

selbst spenden für die ME/CFS Forschung & Spendensammlungen sind 2 grundverschiedene Dinge.

Ersteres ist nur dann möglich, wenn man am Monatsende genügend Geld über hat.

Sammlungen machen vorallem dann Sinn wenn man ein Umfeld hat das 5€ hat- egal ob Follower auf SoMe oder Menschen im echten Leben

Seit zwei Jahren konnte ich nicht mehr wirklich in unserem Kleingarten arbeiten. Und jedes Mal, wenn meine Partnerin und meine Tochter dort sind, kribbelt es in meinen Fingern, weil ich so große Lust habe, dort etwas zu machen. Aber es ist in jeder Hinsicht unerreichbar für mich...

„Normales Leben nicht möglich“: Auch St. Pauli-Fans kämpfen für schwer Erkrankte (M+) Leere Plätze. Leere Tribünen. Leere Stadien. Seit der Corona-Pandemie weiß jeder Fußballfan, was es bedeutet, nicht mehr ins Stadion gehen zu können. Doch

Nochmal eine kleine Lektüre zum Wochenende :)
www.mopo.de/sport/fc-st-...

PZ-Recherche: Wo bleiben die Medikamente gegen Long Covid? Für Patienten mit Post Covid gibt es kaum Therapiemöglichkeiten. Experten forderten jetzt im Gesundheitsausschuss des Bundestags mehr Forschung u...

Ein guter Artikel in der PZ über die Off-Label Liste für #LongCOVID und #MECFS und den aktuellen Stand.

Die Zeitung hat diesbzgl auch beim BfArM sowie beim G-BA nachgefragt. Beide konnten nach wie vor keinen Zeitrahmen für die Veröffentlichung nennen.

www.pharmazeutische-zeitung.de/wo-bleiben-d...

🙏🤞

Du brauchst eindeutig dein Hirn zurück, damit du nicht weich wirst.

😅

Langfristig ist ja ne gute Sache... Aber es dürfte durchaus etwas schneller gehen. 🙄

bei allem berechtigten Hate zu den 16 Millionen€ :
heute hat Frau Bär die Organisatorinnen der Demo ins Ministerium eingeladen und mit Ihnen persönlich gesprochen- Stark Watzinger would have never.

es ist jetzt mind. das 3. Gespräch zwischen Frau Bär und Betroffenen/ Leuten mit Know How zu ME/CFS.

Wer macht mit?

bis 13. November können noch Änderungen im Haushalt gemacht werden.

in den letzten 2 Jahren gab es bis dahin nochmal Änderungen für PAIS zum Entwurf: ‘24 +180 Mio €, ‘25 + 2 Mio €.

+5-10 Mio in ‘26 daher nicht komplett unrealistisch. 1/2

Zitatkachel der SPD mit dem Bas-Zitat "Wer mitmacht, der hat überhaupt nichts zu befürchten."

Autoritäre Verhältnisse sind auch solche, in denen jemand im Social-Media-Team denkt: Das ist doch ein super Zitat, damit sollte die Sache für alle vernünftigen Menschen vom Tisch sein.