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Manche profitieren aber gar nicht von den Reha-Maßnahmen - auch damit ist zu rechnen. Der signifikante Einfluss der Depressivität auf die Patientenzufriedenheit hat damit zu tun, dass Depressivität die Wahrnehmung verzerrt. Die Betroffenen haben gewissermaßen eine dunkle Brille auf - Erfolge bei der körperlichen Belastbarkeit können dadurch subjektiv zunichte gemacht werden.

Lachkick. Wenn Reha nicht hilft, sind Long-Covid-Patient*innen zu psychisch krank, um den eigentlich vorhandenen positiven Effekt wahrzunehmen. Na klar, was sonst.

In der Bestandsaufnahme zu #LongCovid äußert sich das RKI auch zum Risiko, durch "fortlaufende Covid 19-Wellen"(!) #MECFS zu entwickeln: Nach Infektion ist es um das Dreifache erhöht.

Also: Wer sich schützt, ist klar im Vorteil. 😷 (Dazu schreibt das RKI hier leider nichts.)

#CovidIsNotOver

TW Tod , Trauer , unheilbare Krankheit

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#mecfs
#millonsmissing

Blaue Rosen erinnern an alle, die durch ME/CFS verstorben sind.

Blaue Herzen zeigen unsere Solidarität und Verbundenheit. Sie sind eine Möglichkeit auszudrücken was nicht in Worte zu fassen ist. Sie sind Ausdruck schwerst kranker Menschen und sind daher nicht zu verwechseln mit Hass und Hetze.

Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden

In Gedenken an Andrea
Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist.
Ruhe in Frieden

Blaue Rosen
In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben.
In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind.

Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

Ketotifen (verschreibungspflichtig, braucht ein bisschen um zubwirken) oder Chromoglicinsäure (ist in D frei verkäuflich, teuer und wirkt sehr gut lokal aber kurz, sprich bis 4x täglich geht als Kapsel/Granulat oral, gibt auch Nasenspray & Augentropfen, Inhalationslösung und auch Creme als Rezeptur)

Das klingt doch ganz gut. Falls es bei dir kN Richtung MCAS geht (was ja mit ADHS leider durchaus vorkommt), dann ist MCAS Basistherapie mit Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren eh sinnvoll und vielleicht reicht das ja auch bei dir zum stabil halten. Hoffe es klappt weiterhin gut für dich!

Ansonsten wäre vielleicht zu überlegen ob Clonidin oder Guanfacin passen könnten. Das chillt ja eher (und ich glaube ich MCAS verträglich wenn ich es nicht falsch im Kopf habe gerade...). Wenn du Fragen hast meld dich gerne!

Ich habe MCAS und ADHS und zB Ritalin ging gar nicht (hatte Durchfall als hätte ich keine MCAS Medis). Lustigerweise funktioniert für mich Concerta aber OK. Das ist auch Methylphenidat aber in einer anderen Formulierung/Retardierung. Ich finde es irgendwie sanfter.

Dann wär es auch mal schön wenn ich alle notwendigen Medikamente von der Hausärztin bekommen würde. Stattdessen zu verschiedenen Fachärzten jedes Quartal, wie soll das gehen wenn ich vorher noch Überweisungen brauche. Kranken Menschen das leben noch schwerer machen, gehts noch? #LongCovid #mecfs

Als wenn man alt werden muss um pflegebedürftig zu sein. #LongCovid und #mecfs machen es möglich bei tausenden jungen Menschen!

Heute vor genau 1000 Tagen. Neun Minuten inniger Appell. Einen Versuch war es wert.

Ich empfehle die Podcast Folge zu #mecfs von Plothouse und die Arte Doku "chronisch krank, chronisch ignoriert" und erstmal ein Problemverständnis zu bekommen bevor Tips gegeben werden. Es ist ein Skandal was da (nicht) passiert und solche Kommentare gehen am Thema vorbei

Hast du irgendeine Ahnung von der Krankheit und den Problemen? Viele bekommen trotz schwerer Krankheit keinen Pflegegrad oder einen zu niedrigen. Einrichtungen (Pflegeheim, Krankenhaus) sind aus verschiedenen gründen nicht sicher wegen Fehlbehandlung, fehlendem Infektionsschutz, Unwissen über #mecfs

YouTube video by Ihr Programm Mai Thi & Hendrik Streeck streiten sich bei Lanz über Streecks unseriöse Kommunikation (23.03.2021)

Ich möchte nochmal an diese Situation erinnern und hänge gern die sehr pointierte Einschätzung und aktuelle Stellungnahme der Fachgesellschaft für Virologie an.

Streeck hat leider immer und immer wieder bewiesen, wie sehr ihm offensichtlich daran gelegen war sich selbst zu profilieren statt

The Negative Consequences of Invalidating Patients' Symptoms When healthcare providers dismiss symptoms, it can cause lasting harm. A new study reveals how such invalidation affects patients—and what doctors and patients can do about it.

Nice, diesen Text in Psychology Today zu lesen. Medical Gaslighting ist nicht harmlos und kann neben unterlassenen und falschen Therapien zu Suizidgedanken führen. Die Psychologisierung körperlicher Symptome ist die schlechteste Reaktion auf ärztliches Unwissen und ein strukturelles Problem.

These are my comments presented earlier today at a conference on airborne transmission and what to do about it. 🧵

Johns Hopkins COVID Long Study The Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health is conducting research about the COVID-19 pandemic. Participate in this one-time, 10-15 minute survey.

#LongCovid
#JohnsHopkinsLongStudy

Erneut der Hinweis ⬇️

Diese Untersuchung eruiert, wie sich #Covid-19 auf das Leben der Menschen ausgewirkt hat, insbesondere in Hinblick auf die Symptome & die Genesung. Auch Mitglieder des Teams #Kontrollgruppe erwünscht 😷

Danke! Ich denke ich werde sie nicht blocken aber stumm schalten weil ich sehen können will was sie im Zweifelsfall machen!

Ja ist ja vermutlich auch viel Arbeit. Wenn alle ein bisschen machen wäre es ja super!

Danke dir!
Vielleicht auch interessant für @fatigatioev.bsky.social @mecfsbw.bsky.social @sannara.bsky.social @community4me.bsky.social
Hab jetzt mal alle verlinkt, denen ich folge und die auch folgen.

Patients with severe ME/CFS need hope and expert multidisciplinary care Reframing beliefs about illness, along with specialist rehabilitation, can help recovery in people with severe ME/CFS, write Alastair Miller, Fiona Symington, Paul Garner, and Maria Pedersen Myalgic...

Quite disheartening to return from 10 days working with some of the most important and relevant #MECFS and #LongCOVID researchers in the world and to read this drivel being allowed through from @bmj_latest. Let's be unambiguous about this: BMJ has

www.bmj.com/content/389/...

1/

Was für ein Stress, ich hoffe du kannst dich noch etwas erholen!

@darlingultra.bsky.social hier ist es falls dir das etwas nutzt. Hatte nen Arzttermin und konnte erst jetzt wieder. Ich hoffe du findest es nun 🫂

Limitierungen sind von Anfang an das Problem nur ihr sagt in dem Moment welche Leute hinnehmen müssen (kein alt Text und danach suchen) und euch ist schon hier die Zeichenlimitierung eine zu große Barriere? Ich denke Entschuldigung sagen ware besser als auf dem Standpunkt zu beharren...

Aber der Punkt weshalb Menschen das nicht wollen versteht ihr nicht oder? Behinderte Menschen werden unsichtbar gemacht in Paralelsystemen. Es ist OK nicht per DM kommunizieren zu wollen. Um Teilhabe bitten muss nicht nett sein.

Ich empfehle mal bei @blindleben.bsky.social vorbei zu schauen

Ich habe den Eindruck, dass ihr nicht versteht was ich geschrieben habe. Euer Account müsste das nochmal verlinken damit es im Theead direkt oben mit angezeigt wird. Es ist irgendwo in den Kommentaren (mit suchen findbar). Das war aber nicht mein Vorschlag

Ich denke Höflichkeit zu fordern wenn Menschen keine Teilhabe bekommen ist sehr wenig empathisch. Es ist ein strukturelles Problem, an das Menschen immer wieder stoßen. Immer nett sein zu müssen um basic Menschenrechte gewährt zu bekommen ist irgendwie unangebracht. Sie gelten bedingungslos für alle