Blöde Frage: Hat schon mal hier aus dem deutschsprachigen Raum jemand Cannabis gegen ME/CFS-Symptome genommen? Ich höre aus Deutschland dazu absolut gar nichts an Erfahrungsberichten. #MECFS

Ich wünschte, ich könnte heute einen Spaziergang machen oder in den Garten meiner Eltern etwas Unkraut zupfen. Heute ist so ein Tag, der offline passieren sollte. Ich habe gerade genug von Menschen nach diesen Wahlergebnissen.

Ist nur schwer mit ME/CFS weil einem kaum was bleibt…

Weltschmerz.

Und ich falle jetzt tot aber irgendwie glücklich ins Bett… 🥹da lohnt sich die PEM wenigstens.

Arzttermin war ultra gut?! Mein Arzt hat sich wirklich informiert (in seiner freien Zeit weil heeeey tolles Gesundheitssystem!) und ich habe das Gefühl wir ziehen an einem Strang und probieren jetzt Dinge aus?!

Wir wollen, dass aus unseren Kindern starke Erwachsene werden.

Die ihre Meinung sagen und vertreten.

Aber wenn sie uns als Kinder Widerworte geben, ist es auch nicht recht.

Wann sollen sie denn damit anfangen wenn nicht schon als Kinder?

Die kleinsten Cerealien findet man im µsli

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#fckAfD #fckNZS

Ab und zu Tinnitus über paar Tage oder mal Hörminderung für paar Tage ist bei mir nichts Neues. Weil es immer wieder wegging, habe ich es nie bei Ärzt*innen erwähnt. Hab genug anderen Kram. Aber das Taubheitsgefühl am Ohr und Kopf ist wirklich neu und etwas beunruhigend. 🫠 Naja whatever.. 🫠

Habe gestern plötzlich einen lauten Tinnitus auf einem Ohr bekommen, wenige Minuten später zusätzlich Hörminderung und heute Morgen wurde dann auch noch mein Ohr außen und ein Teil meines Kopfes taub und ist es bis jetzt auch geblieben. Ach, ich liebs einfach. Morgen ja eh Arzttermin. 🫠🫠

Und das größte Problem daran ist einfach unser völlig marodes Gesundheitssystem, was es selbst Ärzt*innen, denen nicht alles egal ist, die uns glauben, alles super schwer macht.

Freitag wieder Arzttermin. Möchte SSRI absetzen, weil ich nur Nebenwirkungen aber keine Wirkung merke und LDN ausprobieren möchte. Bin jetzt schon wieder heftig gestresst.

Als wäre #mecfs nicht generell schon hart genug. Sich mit Ärzt*innen und Behörden rumschlagen toppt das alles nochmal.

Das hier mit Abstand mein Lieblingsteil des Artikels.

Könnte mich krass reinsteigern 🤬

When you get #MECFS you also typically suffer a catastrophic loss of trust in the healthcare system. The safety net you thought was there doesn't exist and you keep on falling and falling.

Panel 1: M.E How it can shrink one's life bits by bits Panel 2: Before M.E illustration of mountains, camping, a house, buildings - work, cafe, gym, party birthday cake and balloon Panel 3: Mild ME - work building and house sitting atop a high structure with PEM rocks below Panel 4: Moderate ME - a house sitting atop a high structure with PEM rocks below Panel 5: Severe ME - a person in bed atop a high structure with PEM rocks below Panel 6 Very Severe ME - black, complete darkness

How #MyalgicEncephalomyelitis shrinks your world...

Illustration by Kornelia Paulsen

#pwME
#MillionsMissing
#WorldMEDay
#MEAwarenessDay

Fiktives Monopoly, das auf gesellschaftliche Probleme und ungleiche Verteilung materieller Werte hinweist.

Am Spielfeldrand steht 1 Ausländer.

Alle so "Er will deinen Würfel klauen‼️‼️"

Ich finds auch wild, dass ich einschleichen soll aber das Ziel bei mir die Maximaldosis ist, statt die Hälfte davon wie normalerweise. Ich habe darauf hingewiesen, dass ich gerade mal 46 kg wiege und Maximaldosis ohne major depression vielleicht etwas viel ist. 🫠🙄 Bin bei 13/20 mg und es killt mich.

Das Einzige, was ich bisher von drei Wochen Antidepressivum merke, sind eine Reihe von Nebenwirkungen, die weiter anhalten. Ich weiß, es dauert bis man was merkt. Aber bisher ist die Einnahme einfach nur anstrengend und fühlt sich nicht zielführend an. #MECFS

Mit (nicht mildem) ME/CFS fängt man echt an in einer kompletten Parallelwelt zu leben. Man hat so krass andere Sorgen als das alte Umfeld. Ich kapsel mich außerdem selbst ab weil ich es nicht mehr ertrage, das „normale“ Leben bei allen zu sehen während ich im dunklen Zimmer liege.

Ich schreie sie vor Panik richtig laut an, sie guckt wie das erste Auto. 😭 Nach dem Motto „The audacity mir das Kissen überzubraten und mich anzubrüllen.“

5 Minuten später liegt sie wieder schnurrend bei mir. Dieses Tier. 😭

Mir ist gerade eine Tablette runtergefallen und die Staubsauger-Katze springt natürlich sofort auf und will die einfach fressen. Weil sie so schnell war und ich zufälligerweise (und zum Glück) ein Kissen in der Hand hatte, konnte ich ihr nur noch das Kissen überbraten um es zu verhindern. 😭

Making of... 1 Aquarell von bunten Steinen unter Wasser.

Making of... 2 Aquarell von bunten Steinen unter Wasser.

Making of...3 Aquarell von bunten Steinen unter Wasser.

Aquarell von bunten Steinen umter Wasser.

Noch ein Aquarell aus meiner Sammlung zum heutigen Thema bei #Mermaid : Steine

(Das Referenzfoto kusiert im Netz. Leider konnte ich trotz intensiver Recherche den Fotografierenden nicht herausfinden.)
#kleineKunstklasse #Art #water #rocks #watercolour

Als Kind unter den Armen hochgehoben zu werden, war auch immer schlimmer je älter ich wurde. Ich habe dann immer versucht alles maximal anzuspannen. Die Gelenke halten das einfach nicht aus wie bei anderen Menschen. Aber selbst als Kind habe ich das gemerkt und mich instinktiv versucht zu schützen.

Die Liste an „Hä? Ich dachte, das geht allen so???“ wird täglich länger…

Es fühlt sich an als würde es gleich auskugeln weil es gleich auskugelt. 😭 Ich kann froh sein mir bisher (zumindest nicht wissentlich) größere Gelenke als die Finger und Zehen ausgekugelt zu haben. 🥲

Habe heute gelernt, dass sich Menschen ohne EDS einfach mit den Armen an einer Stange (wie bei Klimmzügen) festhalten können ohne Schmerzen. Ohne das Gefühl man kugelt sich gleich die Schulter aus.

ICH DACHTE DAS IST FÜR ALLE UNANGENEHM UND SCHMERZHAFT UND ICH BIN EINFACH EMPFINDLICH. 😭

Guess wer seit Jahren Glucocorticoide wegen Asthma nimmt. 🫠 Ich habe sehr doll Bock das abzusetzen und zu gucken, was passiert. Meine Lungenfunktion ist seit Jahren mit den Medikamenten wunderbar. Am Ende brauche ich sie mittlerweile gar nicht mehr und sie schaden mir eher. 🫠

Pathogens, environmental exposures, medications, and your physical and mental states are all potential sensitizers of microglia. In this video, I cover the m... 015 - Why the microglia have turned against you

Das heutige Video von ihm, für die die es interessiert.

youtu.be/kpDGycK3zhA?...

Die gesamte Theorie von Jarred Younger macht für mich persönlich SO VIEL SINN. Und passt absolut zu meinem eigenen Fall, meinem Erleben und meiner Wahrnehmung.
Es gibt so viel Hoffnung zu sehen, dass sich in der Forschung viel tut.

#MECFS

Fig. 2. To validate our primary results, we performed a second analysis using a paired approach in which each PASC participant was matched to a control participant for genotype, sex, and age ±5 years. Because no control participant fit these criteria for one PASC participant, they were left out of the paired validation analysis. Genotype and sex were directly matched; neither age nor cerebellum SUV nor injected dose differed between cases and controls (p > .05). (A): Example slices through sagittal (x = 3), coronal (y = -7), and axial (z = 10) sections of the 11 PASC > 11 control group-level unpaired validation comparison, showing the statistically significant pattern of increased [11C]PBR28 signal. (B): Individual PET signal data depicted as described for Fig. 1B. Color bar: threshold min. Z score of 2 and max. 3.54. (Figure is shown in neurological convention).

Die erste Studie, die eine Neuroinflammation im Gehirn von #LongCovid-Patienten zusammen mit Hinweisen auf Gefäßschäden dokumentiert

Patienten mit #LongCovid - langfristigen Symptomen wie Hirnnebel, Fatigue oder Schmerzen in den Monaten oder Jahren nach #COVID19 - weisen eine …

Expertin: ME/CFS keine psychische Störung, Ausbildung nötig Die US-Expertin für Erkrankungen des autonomen Nervensystems Svetlana Blitshteyn sieht bei ME/CFS und Long Covid einen großen Aufholbedarf bei der ärztlichen Aus- und Fortbildung sowie der Forschungsf...

„… Der zugrunde liegende Mechanismus wurzelt nicht in einer psychiatrischen Erkrankung, im Denkprozess oder in einer charakterlichen 'Schwäche' der Betroffenen - oder in einem Mangel an positivem Denken.“

#MECFS #PAIS
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