どすこ

いつも気にかけてくれてありがとうございます😊
限界というか、大学病院は研究目的だから論文が仕上がれば後はさようなら👋という感じらしい。悲しい。
パソコンを使う仕事や事務仕事なら片手でもいけます。私の今の仕事は両手や体を使う仕事なので長く続けられそうにありません。転職といっても簡単ではないと思います。年齢的にも。

うーーーん、、、やはりロボットによるリハビリは有限で今年度中にも打ち切られてしまうらしい。その治療法しかないのに打ち切られたら終わりじゃん。定期的に受けなければ滑り台のように落ちていく筋力。もう右手は捨てるしかないか。
絵はもちろんだけど、それより仕事ができなくなるんですが。死活問題だよ。
片手だけでもできる仕事、事務職に転職しなければ詰んでしまう。とりあえず今年度中に資格を取って、今の職場で立ち行かなくなったら転職か。

仲仲さんありがとう😭手は大丈夫ですか？
最近気落ちすることが多く、昨日のことはトドメの一撃になりそうでした。でも前を向いていくしかないですね。また楽しく絵を描いたり生活していけることを願いつつ…🎋

今日は久々にリハビリ（本当は5月にもあった）に行って、あまり数値が改善されていない（どころか減ってる）ことに割と大きなショックを受けてしまった。
まだしばらくは定期的にリハビリを受けさせてもらえるが、今後一生、この治療を続けることは難しい。そうなると、根本治療がなく進行性の病である私の利き手はいずれ廃用手となるのだろうか。神様それはあんまりでは。
振り返るとチョロプーを作っていた時が筋力最大値だったため、チョロ2号でも作って悪あがきするしかない。なかなか人生ハードモードだ。

ミロサンデーにXに投稿した漫画です。
弥勒さまの握ったおにぎり食べたい🍙

息子が好きなチョロプー、巷ではなかなかグッズがないので作ってあげました。
縫い針が持てなくなり、フェルト手芸も久しくやれてなったのですが、リハビリの先生に作ってもらった装具で再び針を持てるようになりました。感動…🥹
疲労しやすいので長時間はできないけど、毎日チマチマ進めて昨日やっと完成しました。
絵を描く時も装具してます。前よりペンを握るのが楽になりました。

装具、素晴らしすぎる…
相談してはみたもののどんなものが出来上がるのか少し不安だったけど、期待以上で、裁縫に関しては作業効率がものすごく上がった。
見た目もそこまでヘンテコリンじゃないし。いや、もうこの際見た目なんてどうでもいいんだけど、とにかく自分の趣味が病気によって永遠に奪われなくて良かったなって🥺
こんな無茶振りに応えてくれる神先生に当たって本当に運が良かった！しかもその先生が久しぶりに再会した昔の仲間って、ドラマすぎる。

先週リハビリの先生に「iPadで絵を描くのが好きなんだけど、この手じゃもうむり。ペン握れない。」「息子にせがまれてるﾁｮﾛﾌﾟｰのフェルト人形も縫い針つまめないからできない。」と泣きついたら、「上手くいくか分からないけど、作業用の手の装具、作ってみるか！」となり、手の形を取ってもらって、今日出来上がった装具をつけてもらいました。
まだiPadはトライしてないけど、縫い針で玉留め、数年ぶりに自分でできた。感動…
また縫い物できる…😭
お絵描きも続けられるといいな…
見た目はもう何でもいいから。。

今日はロボットによるリハビリの、介入前と介入後の動作を評価する日だったんだけど、リハビリ介入前に使った評価法が大したことないやつだったから（粗大運動の評価法が多くて、指の細かな運動や、作業活動や動作の質的な評価ができないやつ）ロボットリハめっちゃ効果あったはずなのに、点数としては微妙な差しか生まれなくてなんか残念だった😂
でも私も本当にできるようになった動作や活動はたくさんあるんだよー！右手で駐車券を引き抜けるようになったとか、小銭を財布から出せるようになったとか、ちょっとだけ針と糸を使って繕い物できるようになったとか。
次は、絵を描く用の手の形にフィットする新しい装具を作ってもらう予定。

病気のせいで速く絵を描くことが難しくなってしまって、特にアナログ絵が断然厳しくなってしまった。
スケブとかboostくださった方へのお礼絵とかアナログで描くの大好きだったのに。
たまに描いてもヘッタクソすぎて悲しくなる。時間をかければある程度描けるけど、ペンを握る手の疲労が早いから長い時間は描けないし、ストロークが安定しないので速くも描けない。
デジタルは修正がしやすいから描きやすいけど、やっぱり前より速度は落ちた。

今日で全10回のロボットリハが終了し、再来週、手の機能の再評価を受けることになった。私としては今後も定期的にロボットリハを継続したいが、先生方の意見はどうだろう。
手の見た目、機能性はリハビリ以前と比べたら一目瞭然だ。ただ、これはロボットリハを週一回で受けられた結果…だとしたら、今後やらない期間が空くことや、最悪もう二度と受けられなくなることが怖い。
将来的に利き手交換も視野には入れてるけど、やっぱり訓練は大変だし、使い慣れた右手が体についたまままた死んでいくのを見るのは辛い。
定期的にリハを継続するのも楽ではない（金銭的にも時間的にも）けど。
はぁ〜健康な体が欲しい〜

手のリハ9回目。
8回目の時もやったんだけど、ハル受ける前に階段を1階から11階まで駆け上がると、反応が良くなる感じ。めちゃ疲れるけど。伸筋と屈筋の分離がすごく上手くなった！
今日はリハ前時間あったから、hらsな宿舎まで歩いてからUターンして医学部まで帰った。前回は医学図書館で時間潰したけど、散歩の方が楽しいな。宿舎も生活センターもレトロで見ていて楽しい。

今日で通算6回目のロボットリハで、今クールの最終回まで残り4回。その後は様子を見ながら、スパンを開けていくらしい。（今までは1週間に1度のリハ介入）
今日はたまたま年末年始で前回のリハビリから3週間空いてしまって、効果の持続が少し不安だったけど、そこまで筋肉も落ち切らず、まぁなんとか大丈夫だったかな。
スケジュール的にも金銭的にも、週1は辛いから、月1程度の通院でも効果が保てるようになりたいな。

リハビリでは、一応患者として診てもらうのだけど、同級生だしお互い子持ちなので、結局途中から「こういう患者さんてどうする？」とか「休みの日家族でどこ行く？」みたいな話になってくる。
私は一人職場だし、なかなか現場ですぐ相談できる同職種の同僚居ないから、有意義な時間だなぁと思う。（私は知識も経験もぜーんぜん少ないので）

年末年始空いてしまったけど、今日年明け初のリハビリ行ってきた！
開始前に比べて右前腕の周径が1cm太くなって、左腕の太さとの差が埋まってきた。手のひらの厚みも明らかに厚くなって、見た目にも普通の人間の手らしくなった。
でも耐久性はまだまだ。1回の食事を右手の箸だけで食べ切るのは難しい（箸は極太で長さの短い物しか上手く持てないし、それでも何度か左手に持ち替えたりやスプーンフォークでなんとか食べ切る）。
右手に持った割箸だけで、うな重を常識的な時間で食べ切れるようになりたい。

リハビリの記録としてしか機能してないブルスカ…
一昨日はとても疲れた。その時に動かす筋肉に全意識を集中させ、随意的に切り替えながら動作するのを1時間近くやったら脳もかなり疲弊した。
よく筋トレで「動かしてる筋肉に集中して！」と言うけど、まさしく、そこを意識しないとその筋肉が育たないのである。つまり、ながら筋トレはあまり意味がない。
私がトレーニングしているのは手の中の筋肉（ひとつひとつが小さいし、構造が複雑）なので個別の意識がとてもしづらい。
一応、運動学や解剖学を学んできたからできるっていうのもあるかもしれない。

ありがとう😊頑張ります！

そして今日は右手人差し指の第一関節用の装具を作ってもらった。可愛い指輪みたい。これがあると、スマホのフリック入力が少し楽になる気がする（前は操作時に指がぐにゃぐにゃと曲がってしまっていた）。
あっという間に繊細な装具を作ってくれる同い年の彼はとても頼もしいが、同時に、同じ資格を持ちながら、ヘナチョコキャリアでいまだに何にも自信がない自分自身が情けなくなってしまった。

今日は息子の熱発39.6℃でどうなることかと思ったけど、家族の協力を得て予定通りロボットリハ4回目を受けることができた。病院の駐車場に入る時、駐車券を右手だけで自然に取ることができた。いつもシフトレバー🅿︎に入れてシートベルトを外して左手で取ってたので、あぁ日常の不便さが少しずつ解消している…と少し感動した。
握力は10kgで、1回目の時の9kgから微増だけども、確実にできる動作が増えている。私の事例は来年某学会で発表されるそうだ。記念に論文もらえないかな。

最近の原稿を見返すと線がうまく引けず、絵柄がページやコマごとに違っていて「下手くそ〜！」って思うんだけど、まぁこの手でよくここまで描けたとも思う。
今回は琥りんなので、もともとキャラを描き慣れてないってのもあったけど。手術室に呼ばれるギリギリまで描いて、休職中も研修中もスキマで描いた執念の本。ちゃんと完成させたい。

昨日は術後の診察だった。
主治医が、私のリハビリ前の動画（手指をグーパー開いたり動かす様子）を撮っていたので、昨日見せてもらったが、別人の手ってくらい今は違っている。（以前は全指が伸びず、パー✋が出来なかった）
ロボットリハで狙った筋肉以外も動くようになってるみたい。特に親指。人差し指を動かす筋肉は相変わらず全く反応しないため、そこだけ筋肉がえぐれたようになくなっている。今後反応して動くようになることもあるのかなぁ。
でも他の死んでた筋肉が目覚めてきているのは嬉しい。
手に力が入るようになって包丁でにんじんや大根を綺麗に切れるようになった。

ありがとうございます！
少しずつリハビリ頑張ります😊
✌️✋✊

また新しい手の装具を作ってもらった。今度は手の変形予防装具。
やっぱり見た目って大事だよなぁ。私の手、ミイラみたいで、人にまじまじと見られるのは恥ずかしいなぁと思っていたので💦少しでもマシな普通の人間の手になりたい。
あとじゃんけんでチョキ出せないからチョキ出せるようになりたい✌️息子と普通にじゃんけんしたいな。

リハビリ毎回2時間以上かかるんだけど、お会計もなかなか高額で1回あたり5000円くらい。それを毎週。うむむむ…。
治療のためとはいえ、毎月2万の出費を継続するのって結構大変。今、無収入だし。
障害者手帳で博物館や美術館が無料だったり、レジャー施設が半額だったりで、すごく優遇されてるなーって思ったけど、
障害者になりたくてなったわけではないし、病気は進行するし、健康ならば通院のために平日休んだり治療のためのお金を払わなくてもよかったわけで。。
レジャー面での優遇は、マイノリティで生きる辛さを少しでも楽にしてくれる配慮だと思った。

術後、自律神経がかなりおかしくなってしまって、過呼吸を起こしたり、咳が止まらなかったり、眠れなかったりしてるのだけど、最近ヨガを始めた。セルフですが。
昔、インドのヨーガを習ったことがあって（インドからお免状までもらった）、瞑想の仕方とか呼吸法とかある程度知ってるんだけど、久々にいくつかポーズやったら全然できなくなってた😅
でも1回やっただけでもすごくリフレッシュできたので、続けようと思います。

前回のリハビリから10日近く空いちゃったけど、まだ効果が続いているのか、装具のおかげか、手の形や使い方が少し普通の人間ぽくなった気がする！
包丁で硬い野菜を切ったり、新しいペットボトルの蓋を開けたりができるようになった。嬉しい☺️
ペンの握り方はまだ変なままだけど、いずれ普通に持てるようになるといいなあ。

来週からついに仕事だ〜
休職期間もっと楽しむはずだったのに、100%体調良い日なんて本当に1日もなく、正真正銘休養のための休職となってしまった…😂
復職してもしばらくは使い物にならなそうだけど、職場に行くだけで合格と思ってぼちぼちがんばろう。
でもまだ1週間あるから。社会人の1週間休みって貴重。原稿頑張りたい。

昨日、初めて障害者手帳を使って市立博物館に入ってみた（私ともう一人が無料になる！）
ちょうど学芸員さんが戦国時代のお話をされていたんだけど、使い捨ての食器（かわらけ）が興味深かった。使用用途は宴会での小皿やコップなんだけど、灯取りの燈台としても使え（そんな風に使ったやつには黒いススがついてる）、使用後は全部ごそっと庭に埋めて捨てられる、便利グッズ。他にも内耳鍋（戦国時代の関東の定番鍋道具）や仏具など、いろんな出土品を解説付きで見せてもらえた。
これが、無料…もっと行かなければ…

いい夫婦の日の弥珊
（Xに投稿したのでこちらにも）

Ｘで自分の病名検索すると、同じ病気で困ったり苦しんでいる人をチラホラ見かけるので、なんか…本人バレはしたくないけど、情報を教えてあげたいなとも思う。たぶん私、同じ病気の患者さんの中で、日本で最新の治療（研究）を受けていると思う。
でもSNSで個人的に悩みを相談をされてもその責任は追い切れないし。なんか、はがゆいな。。