@afsr.bsky.social
🎬 Un clap, une minute, un expert.
🎥 A Rett ton cinéma... épisode .04
Quatrième épisode avec cette fois, Directeur de recherche, Jean-Christophe Roux - chercheur à l’INSERM dans l’unité Marseille Medical Genetics (MMG)
👉 Voir l'épisode :
Les 11 et 12 octobre prochain, découvrez notre pôle Sciences & recherche
A l'occasion de nos 37èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett, venez à la rencontre des chercheurs, des spécialistes du syndrome de Rett et discutez directement avec eux
Infos et inscriptions ici : https://jnsr.afsr.fr/
Les inscriptions aux 37èmes JNSR sont ouvertes
Cette année, nous vous avons concocté un nouveau format qui vous permettra de dialoguer directement avec TOUS les intervenant(e)s et invité(e)s du weekend.
www.jnsr.afsr.fr
Cette année, les JNSR seront sous le signe de la proximité avec un nouveau format : vous pourrez rencontrer les chercheurs, les professionnels de santé, les membres actifs de l’association et discuter directement avec eux.
On vous en dit plus très vite - restez connectés et réservez votre week-end
🏀 Romane Bernies, vice-championne olympique de basket aux Jeux de Paris 2024, soutient l’AFSR !
Comme elle, pour montrer que vous êtes à nos côtés dans ce combat contre la maladie, nous vous invitons dès maintenant à faire un don pour soutenir nos futurs projets : https://f.mtr.cool/ayxnnghomb
Parce que chaque maillon compte, parce que sans l’engagement de nos bénévoles rien ne serait possible. Devenez vous aussi adhérent, donateur ou partenaire.
En soutenant l’AFSR, vous nous aiderez à combattre la maladie et à améliorer le quotidien des familles.
120 secondes de votre temps, c’est suffisant pour vous sensibiliser au syndrome de Rett.
Soutenez les familles et les enfants touchés par le syndrome de Rett.
https://f.mtr.cool/mzbfvsvabg
#handicap #polyhandicap #maladiesrares #syndromederett #Génétique
🚨 Rejoignez-nous pour les Courses des Héros !
Marcheurs, coureurs, entreprises, partenaires : tous unis pour soutenir l'AFSR ! 💚
📆 Les dates à retenir :
• 18 mai : Bordeaux et Lyon
• 15 juin : Paris
👉 https://f.mtr.cool/jinszbavou
© D Cornu
Cette année, l'AFSR reçoit un soutien financier de Blue Soft, via son Projet Indigo, pour soutenir les associations. Merci à Sylvain Rigolet pour la présentation et à Justine Rannou pour la coordination. Ce soutien renforcera nos actions en recherche médicale et accompagnement des familles.
27.03.2025 09:01 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Il y a quelques jours, le CA et les DR de l’AFSR se sont réunis à Paris pour leur séminaire annuel. 35 bénévoles ont échangé sur les enjeux futurs et les stratégies d’accès aux thérapies.Le cabinet Nextep a présenté le parcours d’un médicament et les leviers d’influence possibles
25.03.2025 11:02 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
💐 L’AFSR vous propose de vous retrouver pour la Course des Héros !
🫶 Créez une équipe pour encourager une personne atteinte du syndrome de Rett !
👉 S'inscrire : https://www.alvarum.com/associationfrancaisedusyndromederett
• Bordeaux et Lyon : le dimanche 18 mai
• Paris : le dimanche 15 juin
Nous avons le plaisir de vous dévoiler le programme des stages 2025 de l’AFSR :
• La recherche clinique
• Tous Chercheurs en présentiel
• Nutrition dans le syndrome de Rett
• Communication Alternative et Augmentée et Syndrome de Rett
Infos et inscriptions : www.afsr.fr/stages-de-formation
Aujourd'hui c'est la Journée internationale des maladies rares !
L'AFSR soutient cette journée. Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique. C'est la première cause de polyhandicap d'origine génétique en France.
Pour en savoir plus et nous soutenir : www.afsr.fr
ATTENTION : Webinaire déplacé !
🚨 Le webinaire "Communication et scolarisation : quelles ressources ?" qui devait se tenir ce soir à 20h30 est déplacé au jeudi 6 mars 2025 à la même heure
👉 Pour participer, rdv ici : https://afsr.fr/webinaires/
#afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire
Demain à 20h30 aura lieu le webinaire « Communication et Scolarisation : quelles ressources ? ».
Il sera animé par les membres du Conseil Paramédical et Educatif de l'AFSR.
👉 rdv ici : https://afsr.fr/webinaires/
L’AFSR organise dès le12/03 une série de 4 modules sur la nutrition dans le syndrome de Rett, réservés aux parents adhérents. Ils seront animés par Laure Soulez-Larivière, diététicienne nutritionniste et auront lieu sur des formats de 2h en visio.
👉 Infos : www.afsr.fr/stages-de-formation
Saviez-vous que vous pouvez soutenir l’AFSR en faisant vos recherches sur Internet via Lilo ?
Lilo est un moteur de recherche qui finance les projets sociaux.
👉 Pour naviguer avec Lilo c’est ici : https://www.lilo.org/lafsr/
Zoom sur le stage recherche clinique !
L’Asso Tous Chercheurs propose à nouveau sa formation en ligne sur la recherche clinique. Il aura lieu les lundi 3 et10 mars de 10h à 12h en visioconférence. Cette formation se déroule en 2x2h.
👉 infos et inscriptions : www.afsr.fr/stages-de-formation
Nous avons le plaisir de vous dévoiler le programme des stages 2025 de l’AFSR :
• La recherche clinique
• Tous Chercheurs en présentiel
• Nutrition dans le syndrome de Rett
• Communication Alternative et Augmentée et Syndrome de Rett
Infos et inscriptions : www.afsr.fr/stages-de-formation
📌 Demain à 13h00, aura lieu le premier webinaire de l’année !
🔎 Audrey Granado, directrice de l’AFSR, vous présentera l’agenda 2025 de l’AFSR avec nos événements à ne pas manquer.
👉 Pour participer, rdv ici : https://afsr.fr/webinaires/
#afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire
L’AFSR est heureuse de vous annoncer l’ouverture des inscriptions pour le Séjour Familles
Il aura lieu du vendredi 23 au lundi 26 mai 2025 au Center Parcs Les Hauts de Bruyères. Ce séjour est réservé aux parents adhérents
👉 Infos et inscriptions jusqu'au 30 mars : https://afsr.fr/sejour-familles/
🚨Webinaire reporté 🚨
Le webinaire "Agenda 2025 de l'AFSR" prévu aujourd'hui à 13h00 est reporté !
Une nouvelle date vous sera communiquée très prochainement.
#afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire
Demain à 13h00, aura lieu le premier webinaire de l’année !
Audrey Granado, directrice de l’AFSR, vous présentera l’agenda 2025 de l’AFSR avec nos événements à ne pas manquer.
Pour participer, rdv ici : https://afsr.fr/webinaires/
#afsrett #syndromederett #rettsyndrome #webinaire
Nous vous donnons rdv le 5 février 2025 à 13h pour le webinaire Agenda 2025 de l'AFSR. Il sera animé par Audrey Granado, directrice.
Aucune inscription n’est nécessaire, il vous suffit de cliquer sur « Je participe » au moment du rdv. Le replay sera diffusé sur YouTube.
👉 www.afsr.fr/webinaires
🚨 Les inscriptions pour les Courses des Héros 2025 à Paris, Lyon et Bordeaux sont ouvertes !
✅ Dates : Bordeaux & Lyon le 18 mai, Paris le 15 juin.
ℹ️ Pas de participation à Nantes cette année. Infos & inscriptions
👉 https://afsr.fr/notice-inscription-cdh-2025/
#afsrett #CDH #CourseDesHéros
🚨 Le 23 novembre 2024, « Tous à l’eau pour l’AFSR » a réuni 100 nageurs à Lunéville
🏊 : +200 km parcourus et près de 4 000 € collectés !
Merci aux participants, organisateurs et partenaires pour ce bel élan solidaire 💜
#AFSRett #SyndromedeRett #TousAlEau #Soutien
🚨 Save the dates !
🎉 Séjour Familles : 23-26 mai 2025, Center Parcs Sologne (parents adhérents).
ℹ️ JNSR : 11-12 oct. 2025 à Paris (ouvert à tous).
📲 Inscriptions bientôt, restez connectés.
On a hâte de vous y retrouver ! 💜
#afsrett #syndromederett #Evenement
🎂 L’AFSR fête ses 37 ans ! Fondée en 1988 par 5 familles unies par le syndrome de Rett, elle rassemble aujourd’hui 650 familles engagées pour un avenir meilleur.
Merci à tous pour votre soutien🙏
Ensemble, on est plus fort ! 💜
#afsrett #syndromederett #anniversaire #ensemble
Témoignage
Grégoire et Félix, anciens élèves d'une maman de l'AFSR courent avec le maillot de l’AFSR depuis 2022
Depuis, l'AFSR reçoit régulièrement des nouvelles de leurs prouesses, toujours sous les couleurs de l’AFSR (marathon, trail...)
L'AFSR les remercie pour leur soutien 💜
Le grand sondage AFSR est lancé ! 📊 Adhérents, checkez vos mails pour répondre au questionnaire. Ouvert jusqu'au 26 janv 2025. Résultats à découvrir dans le prochain Rett info. Merci pour votre participation ! 🙌 #AFSR #Sondage #Adhérents
11.01.2025 18:01 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
