Die Salzburgerin Regina Leimüller lebt 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Hinter einem der Fenster liegt ihre an ME/CFS erkrankte Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Leimüller erzählt @edithmeinhart.bsky.social von Elkes Schicksal & wie ihre Familie damit umgeht:
05.03.2026 09:09 — 👍 20 🔁 7 💬 0 📌 1Das Problem hatte ich auch, hier ist der Link für heute: meduniwien.webex.com/meduniwien-d...
02.03.2026 14:26 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0❤️🩹
01.03.2026 16:00 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
A field filled with stars and covered by clouds of gas and dust. In the centre, a thick column of dark black dust blocks light from stars that light it up from behind. More clouds behind those stars are illuminated in pale colours. Complex, layered filaments of red dust lie to the left and right. Blue, white and gold stars in various sizes can be seen around, within and through the colourful layers of dust.
The intricate structure of the stellar eruption looks like a giant and brightly coloured ribbon in space.
Against star-studded black space, an orange nebula surrounds a star.
Misty, bluish-white gas nearly fills this image. A few scattered stars shine through the gas. To the bottom left and just near a bright star, a dark cloud of dust interrupts the glowing, nebulous landscape.
the world is making me sad again and i need some space from it all.
28.02.2026 21:17 — 👍 107 🔁 15 💬 2 📌 1Jaaa endlich gibts dann die Studienergebnisse 🤓
27.02.2026 21:11 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Noch im Wahlkampf hat man Beteiligungsveranstaltungen gemacht und dann den Aktionsplan ins Regierungsprogramm genommen.
Heute schaut die politische Situation zu #MECFS düster aus👇
Ich habe gehört es gibt schon über 700 Anmeldungen 😮... man könnte fast denken #LongCOVID und #ME/CFS wären relevante Themen. Ich freu mich drauf (und bin aufgeregt)!
27.02.2026 13:48 — 👍 27 🔁 5 💬 1 📌 0
Das "Tolle" an Hausgebundenheit ist, nur selten Schwurblern begegnen zu müssen.
Umso schlimmer die Erlebnisse beim Arzt/bei der Ärztin...
Diese inzwischen überflüssige Frage:
Warum tragen sie eine Maske?
Med. Hilfe, statt lächerliche Diskussion, wäre mir deutlich lieber.
#Immundefekt
#MECFS
For the first time, a prestigious Dutch #VICI grant (€ 1.5M) has been awarded to research on post-acute infection syndromes (PAIS). I’m deeply grateful for this opportunity to further indentify the underlying mechanisms: www.zonmw.nl/en/news/39-r...
26.02.2026 15:41 — 👍 18 🔁 2 💬 4 📌 0
yesss 💯
Eigene Symptome so lange bagatellisieren bis man sicher ist, dass die Diagnostik wirklich auffällig ist und erst dann Termin zur Abklärung ausmachen.
Wir wissen doch seit Pippi Langstrumpf, dass man den psychosomatischen Eisenmangel durch Nägel in der Suppe beheben kann.
🤷♀️
#MECFS
Dieses Schicksal einer 25-jährigen Betroffenen ist ein Zeugnis des politischen u gesellschaftlichen Versagens im Umgang mit dieser Multisystemerkrankung.
Viel zu lange wurde Forschung verschleppt, nicht finanziert, eine Psychosomatisierung befördert u wirksame Hilfe so für viele verhindert.
🕯️🖤
25.02.2026 12:36 — 👍 4 🔁 0 💬 0 📌 0🫶🫂
23.02.2026 21:47 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
»Was haben Befristungen im Wissenschaftssystem mit unserer Demokratie zu tun? Einiges! Meine Botschaft: Wer ständig um eigene Existenz bangt, hält sich eher zurück, statt Haltung zu zeigen.« Amrei Bahr https://bsky.app/profile/amreibahr.bsky.social/post/3mfk2dd7yes2u
#IchBinHanna #LauteWissenschaft @amreibahr.bsky.social
23.02.2026 16:46 — 👍 312 🔁 88 💬 6 📌 1Hilf mir mal, sollte körperliche Belastbarkeit nicht obj. erhoben werden können? Ohh wait ist wie mit dem Handkrafttest, da unterstellt man ja auch wir würden einfach nicht genug mitarbeiten.
23.02.2026 14:57 — 👍 11 🔁 0 💬 1 📌 01,2 Millionen Menschen haben in Europa die Initiative "My voice, my Choice" zum freien Schwangerschaftsabbruch unterschrieben. Es schaut allerdings danach aus, dass die EU-Kommission diese Initiative ablehnen wird und 1,2 Millionen Unterschriften missachtet. (1/2)
23.02.2026 08:34 — 👍 47 🔁 24 💬 1 📌 1
Trau mich nicht mehr zu blinzeln
#Eishockey #Olympia #CANUSA
Ja eh ich auch, aber man hat gestartet da ein Spenderorgan gefunden war und nicht weil der Zustand des Jungen kein längeres Zuwarten mehr zugelassen hätte? Sehr unglückliche Verkettung wohl aufgrund der Komplexität der OP im Gegensatz zu zB Nieren Tx.
21.02.2026 17:45 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Spannende Technologie - Pflaster als Diagnoseinstrument
orf.at/av/video/onD...
#PandemicPreparedness #GlobalHealth
Schwer zu fassen diese Tragödie. Da müssen einige Stellen versagt haben. Mir erschließt sich nämlich auch nicht warum das Organ überhaupt noch eingesetzt wurde.
21.02.2026 14:46 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
Ich finde es persönlich ja auch immer sehr schade, wenn bei Fortbildungen zum Thema Dysautonomie bei PAIS nur über die (natürlich auch sehr wichtige!) orthostatische Dysautonomie geredet wird und kein Wort über gastrointestinale (auch ganz häufig), sudomotorische, urogenitale
1/n
Für eine S3-Leitlinie wirklich nicht optimal.
Eingangs ging es um die Unterscheidung - chronische Müdigkeit (Tumor,..) ist nicht gleichzusetzen d Müdigkeitskategorie bei ME/CFS (nicht erholsamer Schlaf, gestörter Tag/Nacht-Rhythmus,..) viele sind nicht klassisch müde eher wired + Fatigue und PEM.
"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch das, was ihr sagt", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie in @orfschlagzeilen.bsky.social - damit andere Erkrankten in Zukunft die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen.
19.02.2026 16:37 — 👍 71 🔁 28 💬 1 📌 0Müdigkeit ≠ Fatigue ≠ PEM
19.02.2026 16:35 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Nun ist mir gerade schmerzlich klar geworden, wie viele Weggefährt*innen bereits verstorben sind!
Alle lange vor ihrer Zeit, viel zu jung.
So unnötig!
Es tut so unendlich weh!
#MECFS tötet! Nehmt das ernst!
3/3
Um diese Zeit vor vier Jahren, habe ich meinen ersten Tweet auf Twitter geschrieben u. mich darüber aufgeregt, dass ein Neurologe meinen Sohn mit #MECFS furchtbar abgekanzelt hat.
Über 1000 Menschen haben reagiert und plötzlich war ich Teil einer Community, die mir ganz neue Wege eröffnet hat.
1/3
Gerade aufgezeichnet. Das war die emotionalste Sendung, die ich seit langem gemacht hab.
16.20h in ORF2
Danke fürs sichtbar machen und Samuels Wunsch erfüllen ❤️🩹
Ich hoffe auf einen "Papageno-Effekt" für Gesellschaft, Medizin und Politik.
