Christina Koch

Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid

blue rose

May Samuel's memory be forever a blessing.

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#MEAction Network Our movement fights for all people with ME/CFS and Long COVID to have access to compassionate and effective care. Join us!

In lieu of flowers, donations in Samuel's memory may be made to:
meaction.net
batemanhornecenter.org
ehlers-danlos.com
la-dn.org
dysautonomiainternational.org
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It was very important to Samuel that all of us learn about the complex of chronic conditions he suffered from.

The following organizations were helpful to him as he fought to preserve his quality of life during the last two years.
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The photo shows Samuel, who is smiling into the camera.

Samuel Bernstein
March 21, 2002 – September 4, 2025

Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability.

Samuel's memorial service was held yesterday.
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sueddeutsche.de Deutscher Schriftsteller – Siegfried Lenz ist tot

Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.

Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.

Seitdem wurde irgendwie nichts besser.

Danke dir! Ich höre es mir gerne an, sobald es geht.

The picture shows me standing on top of a hill in Scotland, a few weeks before I got ill.

I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.

More research is urgently needed to investigate the role of connective tissue disorders (CTDs), such as #Marfan syndrome and Ehlers-Danlos syndromes #EDS #hEDS, in the development and severity of #MEcfs to better understand disease mechanisms and improve patient outcomes.
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Dysregulated TGF-β signaling in Marfan syndrome can contribute to chronic inflammation or altered immune responses, potentially manifesting as increased susceptibility to infections or autoimmune-like symptoms.
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However, emerging research suggests a potential link to immune dysregulation as well, inflammation and TGF-β dysregulation: Fibrillin-1 interacts with the TGF-β signaling pathway, which is crucial for immune regulation.
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I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues.
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This is really big. These results suggest systemic immune involvement in hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome). hEDS is not just a connective tissue disorder but also exhibits systemic immune dysregulation. #hEDS #EDS
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Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a

Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
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academic.oup.com/immunohorizo...

#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
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A N95/FFP2 face masks lies in the street at nightfall.

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

Helft uns, dieses wichtige Projekt zu realisieren und direkt in die Herzen der Politiker*innen zu treffen. Teilt diesen Beitrag bitte. Spendet, wenn ihr es könnt! Danke!
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Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kun… Martin Hippe braucht deine Unterstützung für Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
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How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division By Otto Kölbl and Christina Koch

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division By Otto Kölbl and Christina Koch

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

Long Covid: Vorwürfe gegen PVA-Chef wegen angeblicher Aussagen über "Scharlatane" Winfried Pinggera habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Patienten auch von "Trittbrettfahrern" gesprochen, kritisiert Stiftungsgründer Gerhard Ströck. Der PVA-Chef weist die Darstellung zurück

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.

oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

Kritik um Chef der Pensionsversicherungsanstalt - ZIB 1 vom 05.09.2025 ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid, von der viele Menschen in Österreich betroffen sind. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) steht wegen angeblicher abwertender Äußerungen ihres Generaldi...

Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social

on.orf.at/video/142902...

Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...

„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“ Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...

Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video:
www.krone.at/3889439

Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐

#MECFS #LearnAboutME

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar vom 8.09. Nach der Corona-Pandemie traten vermehr Fälle von ME/CFS auf - einer schweren Erschöpfungserkrankung, die in der schlimmsten Variante zur totalen Bewegungsunfähigkeit führen kann. Die Weltgesundheitso...

Schwer krank, unversorgt und unsichtbar: Über ME/CFS, eines der unrühmlichsten Kapitel der Medizingeschichte.

Bitte anhören!

Die Erkrankten brauchen Aufmerksamkeit und jede Form von Unterstützung, von Grundlagenforschung bis soziale Akzeptanz

oe1.orf.at/player/20250...

Kennt ihr diese Gruseldokus, in denen gory Horrorstorys aus der Medizingeschichte erzählt werden? Von Aderlass bis Lobotomie? Z.B. von Lindsey Fitzharris? So in dem Stil wird in ein paar Jahrzenten erzählt werden, wie in unserer Zeit mit ME/CFS umgegangen wurde.

Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene.

Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.

Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null.

Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.

Eine ernste Förderung der Forschung zu LongCovid und ME/CFS, die beide sehr schwere Krankheiten mit hohem Leid sind und dazu sehr oft auftreten, bräuchte jährlich ideal eine Milliarde für Tempo

Union rühmt sich mit 4-5 Mio mehr und die SPD mit 2 Mio - on Top auf die Aktionen der Ampelregierung 👀