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家族性地中海熱っていう、日本に約束５００人しかいない指定難病でした。
現実逃避でゲームしたい

今回はいつまで熱続くのかな

生きてるのももう辛い
首上向かないから薬飲むときも水こぼしながら無理矢理飲んでなんでこんなに苦しい思いしなきゃなの？
全部元ストにいけばいいのに。

吐き気も辛いし、起き上がれないし生きてるのも辛くなる
眠剤飲んでも2時間で起きてもう体調もメンタルもぐしゃぐしゃ

また熱だよ！？
38-40しかでないじゃん（ ; ; ）
もう苦しすぎて早く死にたくなる…

一昨日も救急車で運ばれるし、旦那に迷惑かけるしさ、もう何もかもやだ

次から次に病気になる自分が嫌になる

いや、それでもかけること自体すごいんよ！！👏

え、自分で描いたの！？可愛すぎるし上手✨
ゲームも上手で絵まで描けるの多才すぎる😭✨

咳止まらないし声おかしい

吐き気止まらない

お昼寝すぎた

4/6-4/24まで熱出て
4/28-5/6まで熱出たのと首回らなかったり腕動かないからやばいなとは思ってたけど
検査結果みたらやっぱり悪化してて、薬増えた🥲

今回の薬は出産、子供の奇形児出産確率が上がったり悪性リンパ腫が発生する可能性あるらしい。

正直泣きそうなレベルで辛いし、そういうデメリットがある薬を飲まないといけないくらい
自分の身体がボロボロなのも未だに受け入れられない。

入院した時から全て壊れた、なんならその前のストーカーの件でうつ病になったのが始まりな気がする。

えむちゃんから誕生日にもらったスタバのギフト券で毎月の通院終わりにスタバ飲んでる

本当ありがとう🙏

4/28からまた熱出て昨日やっと下がったけど、山田涼介のLIVEに行けた事は
当選だけじゃなく体調的にも奇跡だと思ってる

私が探す！！！

久々野いちご読んでキュンキュンしてた昨日夜中

4種類の病気で全部違う病院にかかってて、10種類くらいの薬を飲むのもストレス

1個ずつ寛解していきたい

やっと病院の予約日になって行ったら案の定採血結果悪くなってたよ…
でも薬変えてくれて、本格的に治療始めてくれるみたいでよかった

最近は左で食べるのも慣れてきた…
早く薬変わらないかな

あの…炎症抑えるだけのために大学病院通ってるわけじゃないんだけど？
お金かかるし遠いのに病気引き延ばしてどうするの？

薬飲むの辞めたらまた関節痛くなるって一生完治しないじゃん。

治す薬を早く出してほしいって言ってるのに様子見ばかりしてどうするんwww

手持ちのバッグも持つの痛いんだって言ってるのに本当病院変えようかな

リウマチの完治は中々時間かかるみたいね…😭
本当にね、薬飲まないと杖使うレベルだから辛い（ ; ; ）

願ってくれてありがとう🥹
私も治してやるー！って気持ちで頑張る💪💖

鉄拳もFFもしたい、スマホ持つのも2時間が限界な自分が不甲斐ない

全ジョブカンストした〜🫶
マウントのアクションすごく可愛い🫶

痛み止め飲みきって治ったら強い薬要らなかったんだけど、
治らず薬無くなって悪化した。

挙式と旅行終わってなくなったからよかったけど、
首が40度しか向かないし上向けから横になるのも痛い…。

すぐ大学病院受診して採血したら案の定悪化してて、コロナにかかってる人と同じ体調の悪さ加減って言われた😢
慣れちゃって外出てたのが怖いわ…

とりあえず痛み止め2倍に増えて、2週間経っても治らなかったら本格的な難病指定と治療が始まる😭😭

自己治癒見込みがあるか今、様子見だけど、多分無理かな…

ete好きな人いたら申し訳ないけど、
あの金の量とサイズで金額割にあってなくて
ブランド料だとは思うけどそこまで払う価値がわからないかも。
私の好みじゃなさすぎるだけかもだけどね。

夜、関節の痛み止め飲まなくてもいいかなって思って飲まなかったけどやっぱり起きたら関節痛かった😭😭
スマホ持つだけでも痛いのって…
少しは良くなっててほしいものだけど中々変わらないなぁ

今週結婚式あるのにね〜

ゲームでキレるのどうにかならない？
友達が旦那にモラハラだよそれっていうくらいひどいことに気づいてないんかなぁ

一緒にゲームしない以外、改善しないのかな…

私のミスだけ一つも許されなくて、自分のミスは黙っててって感じだし
友達もこんな夫婦に巻き込まれていい迷惑よ絶対
申し訳ないよ……

ってか熱下がったの奇跡よね？再来週の結婚式まで何も起こりませんように

痛み止め飲むの忘れたらコントローラーも持てないくらい痛いのやばいよね。
鉄拳ずっとできないじゃん…
スマホゲームも長くはできないから早く治るといいな

最近えむしゃおの楽しそうなツイートみるのが私の幸せかもしれない…