ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

With clear evidence of a genetic predisposition linked to relevant biological pathways, these findings need to mark a turning point away from medicine's historic failure to correctly research this disease and meet its duty of patient care.

#MECFS #DecodeME

Balkendiagramm, das zeigt, wie Patient*innen die Auswirkungen der Aktivierungstherapie (GET) auf ihre Symptome bewerten. 54% berichten, dass ihre Symptome durch GET "viel schlechter" geworden seien (dunkelblau). 28%berichten, dass ihre Symptome "moderat schlechter" oder "leicht schlechter" geworden seien (mittelblau und hellblau).

Von allen Behandlungen für ME/CFS schneidet Aktivierungstherapie (GET) am schlechtesten ab und richtet gravierende Schäden an. Was Patient*innen schon immer wussten, dokumentiert jetzt diese Studie. Es ist die verdammte Pflicht sämtlicher Ärzt*innen und Reha-Kliniken, weitere Opfer zu verhindern!

Die einen meinen, ihr Grundrecht auf Freiheit sei eingeschränkt worden, weil sie paar Monate eingeschränkt waren. Ich steh auf der anderen Seite und frag mich, wo das Recht auf körperliche Unversehrtheit für vulnerable Gruppen geblieben ist. Heute.

Tja. So hat jede·r seine eigene Perspektive.

Gastrointestinal Barrier Disruption in Post‐COVID Syndrome Fatigue Patients Gastrointestinal (GI) barrier disruption in the context of SARS-CoV-2 infection is associated with the development of Post-COVID Syndrome (PCS) Fatigue. Pre-existing GI complaints may predispose to f....

Diese Studie von Johanna Rohrhofer, Eva Untersmayr & Co, für die ich rekrutieren durfte, liefert Hinweise auf gestörte Darmbarriere bei Menschen mit #LongCovid und PEM.

onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10....

Infektionen entstehen nicht durch mystische Ereignisse, sondern basieren vorwiegend auf Unterlassung und Fahrlässigkeit.

Wer vollständig auf #Prävention verzichtet befeuert die Ausbreitung postinfektiöser Erkrankungen und dessen Folgen.

#MECFS #EBV #LC u. v. m.

Frankfurter Neue Presse Alarmierende Statistik: Deutschland verliert jährlich Milliarden durch Long Covid

"Alarmierend" finde ich in erster Linie, dass wir medizinisch unversorgt sterben, aber it's just me.

„Eine neue Studie zeigt, dass Luftreiniger die Virenlast in der Luft im Zimmer eines COVID-Patienten um bis zu 98,1 % reduzieren können.
In Räumen mit HEPA-Ventilation wurden keine Viren nachgewiesen.“

👏 #CleantheAir in Krankenhäusern und Schulen! 👏

www.sciencedirect.com/science/arti...

"In Deutschland stehen den jährlichen gesellschaftlichen Kosten von #MECFS und #LongCovid in Höhe von 63 Milliarden Euro 40 Mio. Euro öffentliche Forschungsgelder gegenüber (weniger als 0.06% der gesellschaftlichen Kosten)."

Joerg Heydecke von @mecfsresearch.bsky.social am #MECFSSymposium2025

…und es werden mit jeder nicht (durch Lufthygiene) vermiedenen Infektion mehr Menschen daran erkranken.

“Letztlich betrifft eine Atemwegspandemie wie Corona hauptsächlich die Vulnerablen – also diejenigen, die näher am Ende stehen als andere.” (Sachverständigenrat Deutschland, Klaus Stöhr, 13.07.22)

Das Comeback der Eugenik in der Gesundheitspolitik ist für mich einer der wichtigsten Indikatoren Richtung Faschismus.
Die Pandemiebekämpfung hat das aufgezeigt und es wird auf die Bekämpfung der Klimakrise überspringen.
Sozialdarwinismus und Eugenik sind Grundpfeiler des Faschismus.

DOSSIER · Verdacht statt Versorgung Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...

Verdacht statt Versorgung - hat
@ejakapeller.bsky.social ihren großartigen Artikel über unsere gemeinsame Recherche zu #PVA-Gutachten bei #MECFS und #PostCovid treffend genannt. Da ist wirklich alles drin dossier.at/dossiers/ges...

WWF-Bericht zeigt alarmierenden Niedergang der Natur in Österreich Das Artensterben schreitet schnell voran, Lebensräume gehen verloren. Der WWF mahnt Umweltminister Norbert Totschnig, Verantwortung für die heimische Natur zu übernehmen

Zum ersten Mal hat der @wwf.at einen "Statusbericht zur Biodiversität in Österreich" aus den bestverfügbaren Datenquellen zusammengestellt. Dazu hat @derstandard.at einen umfassenden Artikel verfasst. @dernaro.bsky.social
www.derstandard.at/story/300000...

Ich frag mich ständig, wo die Zahlen 72.000-80.000 für Österreich herkommen. Mittlerweile kenne ich immer mehr Menschen über zwei Ecken, die es auch haben. Und das liegt nicht daran, dass ich viel sozialisiere(n kann).

„A revised estimate predicts there are around 404,000 people affected by ME/CFS – 62% higher than the previously accepted figure of 250,000.“

Schau an, schau an, welche Erkenntnisse da zu Tage gefördert werden - wie ist das wohl in 🇦🇹 ?

#MECFS #LearnaboutME

➡️ www.pulsetoday.co.uk/news/clinica...

The UN recognizes that solitary confinement (lasting more than 15 days) is a form of torture. It’s called the Nelson Mandela Rules. We need to view the enormous neglect of ME/CFS and Long COVID patients with the same scrutiny. www.unodc.org/documents/ju... 9/

#pwME #LongCOVID #mecfs

Nicht Fatigue, sondern PEM ist das Kardinalsymptom von ME/CFS.
Um ME/CFS verstehen zu können, muss PEM verstanden sein.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist eine unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung nach Belastung.

de.wikipedia.org/wiki/Post-ex...

Ich glaube inzwischen, dass die Stigmatisierung und Ignoranz von (uns) Betroffenen so unvorstellbar grausam ist, dass es Nicht-Betroffene schlichtweg nicht glauben können, wenn man es berichtet.

Anders kann ich mir die allgemeine Toleranz der Zustände nicht erklären.

99% der zeit kann ich verdrängen was ich durch die krankheit verloren hab und dann manchmal postet jmd ein vollkommen random urlaubsfoto aus frankreich o italien wo man einfach einen tisch mit einem kaffee sieht o einen balkon wo wäsche hängt und ich fang einfach zack an zu heulen binnen 1 sekunde

Schlechteste Ideen, im Laufe meiner letzten 1000 Tage mit #mecfs:

Platz 2: aktivierende ambulante Reha neben Haushalt und Arbeit
Platz 1: Reinfektion

Heute ein negatives Jubiläum: 1000 Tage mit #mecfs ausgelöst durch eine „milde“ Covid Infektion 🫠
Ich bin ja eine geduldige Person, aber irgendwann muss man sich eingestehen, dass es nicht besser wird.

Die Unsichtbaren Wer an Long Covid erkrankt, muss hart um Anerkennung kämpfen. Das verunmöglicht die Chancen auf Besserung und begünstigt Armut.

Ein guter Überblick über die Windmühlen, gegen die mit mecfs in Österreich zu kämpfen ist:

zimtmagazin.at/recherchen/d...

Warum sollte ME die einzige körperliche Erkrankung der Welt sein, die man mit einem positiven Mindset heilen kann? Sagt man das einer/m Krebs –, MS – oder ALS – Erkrankten auch? Nein! ME ist eine schwere, körperliche Erkrankung mit realen biologischen Grundlagen. Was bei anderen schweren Erkrankungen als verletzend und absurd gelten würde, ist bei ME/CFS scheinbar gesellschaftlich akzeptiert.

#mecfs #millionsmissing

"Chronisches Müdigkeitssyndrom" wird nur noch von Leuten verwendet, die von ME/CFS nicht die geringste Ahnung haben oder diese Krankheit absichtlich verharmlosen und psychologisieren wollen. Mit anderen Worten: dieser Begriff gehört – so wie "chronisches Erschöpfungssyndrom" – in den Müll! (2/4)

Mit mecfs freut man sich darüber, potentiell nachweisbare Hirnschäden zu haben 😵‍💫 „it’s all in your head“ somit also keine psychosomatische Diagnose sondern eine biologisch-messbare 🙌

Artensterben laut WWF Living Planet Report. 73% Verlust der gemessenen Arten seit 1970.

Stellt euch vor, es wäre der DAX.

Was hier los wäre...

Aber ist nur das Artensterben.

Ich kenne nicht einen Menschen, der die gesamten Kosten für Diagnostik u. Behandlung von Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, teure Krebstherapien selbst aufbringen muß.

Anders als #MECFS Betroffene, die ALLE Kosten selbst tragen und zusätzlich verhöhnt werden.

Wie lange noch?

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