Simi 🏳️‍🌈🇩🇪

Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden

In Gedenken an Andrea
Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist.
Ruhe in Frieden

Blaue Rosen
In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben.
In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind.

Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

Traueranzeige für Samuel Prinz-Reiter. Zu sehen ist ein Porträtfoto eines jungen Mannes mit kurzem dunklem Haar und Bart, im Hintergrund eine Waldszene mit Lichtstrahlen und ein Kreuzmotiv. Im Text steht, dass Samuel am 30. Jänner 2026 an seinem 22. Geburtstag verstorben ist. Die Verabschiedung findet am 11. Februar 2026 um 14 Uhr in der Stadtpfarrkirche Zwettl statt, anschließend Beisetzung am Propsteifriedhof. Die Familie bittet statt Blumen um Unterstützung der ME/CFS-Forschung. #MECFS #MillionsMissing #UnversorgtSeit1969

🖤In Erinnerung an Samuel Prinz-Reiterer🖤

Beim Begräbnis von Samuel wurden ca. 5.000 Euro gesammelt.
Seine Familie hat sich entschieden, diesen Betrag der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS zu widmen.

Wir sind tief berührt von dieser Geste des Vertrauens.
1/

Der neue, junge Kinderarzt hat heute angerufen und die Laborwerte mit mir besprochen. Alles im Grünen Bereich, Medis und Supplements perfekt so. Freut sich, dass das LDN ausgeschliffen wird, hat sich nochmals bedankt, dass sie ihm geholfen hat #MECFS zu verstehen und nimmt

Man kann die @mecfsresearch.bsky.social jetzt auch durch shoppen unterstützen!

mecfs-research.org/support/

Das dies in so "priviligierten" Ländern passiert, macht es für mich tatsächlich noch schlimmer und unbegreiflicher.

Und doch bekomme ich immer mal wieder gesagt, wie froh ich doch sein könnte, dass ich in Deutschland lebe.
(=Verharmlosung)

Das macht mich jedesmal aufs Neue sprachlos.

Samuel, 21: Wie schlimm es sich anfühlt, wenn man an ME/CFS leidet Samuel ist nach einer Covid-Infektion erkrankt. Weil es keine Hoffnung auf Besserung gibt, hat er sich für Sterbehilfe entschieden. Er will Aufmerksamkeit schaffen für die hoffnungslose Lage der Betro...

Krankheiten können dramatisch verlaufen.

Aber dass es bei #MECFS zu Situationen wie dieser kommt, ist Folge des Versagens, adäquate medizinische und soziale Versorgung bereitzustellen.

Da werden lieber Stakeholder-Befindlichkeiten gestreichelt.

www.derstandard.at/story/300000...

Podcast: Long Covid: Der Kampf um Anerkennung Atemnot, Erschöpfung, kognitive Ausfälle. Für viele Menschen folgt auf eine Corona-Infektion die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, bei der schon duschen, einkaufen oder telefonieren zu ma...

🎙 Der Hessische Rundfunk hat eine knapp einstündige Podcastfolge zu Long COVID und ME/CFS veröffentlicht. Unser Vorsitzender Sebastian Musch ist ab Minute 33:22 zu hören. Außerdem kommt ab Minute 46:45 Prof. Carmen Scheibenbogen zu Wort. #MECFS #LongCOVID
👇
www.ardaudiothek.de/episode/urn:...

Korrektur:
Mein vorheriger Post zur ICD- Kodierung von #MECFS #PEM war in dieser Form fachlich nicht korrekt. Ich habe ihn deshalb gelöscht.
Hier die korrekte Einordnung:

Wenn PEM
normale Erschöpfung ist,
ist Alzheimer
normale Vergesslichkeit.

#PEMistnichtverhandelbar

Petition · Bundesweites Böllerverbot, jetzt! · innn.it Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & Gewerkschaft der Polizei Berlin unterstützen!

Guten Morgen liebe Himmelsmäuse

Ich hab da was für euch, voelleicht nervt es euch wie mich und andere ME/CFS leid geprüfte.......Danke

innn.it/boellerverbot

meine Neurologin kommt nächste Woche zu mir nach Hause um zu besprechen wie ein Klinikaufenthalt stattfinden könnte.

habt ihr Ideen& Tipps?

klar ist:
- Transport unter Kurznarkose
- Einzelzimmer

#severeME #Bell10

CHRISTMAS Gifts FOR ME/CFS Dieses Weihnachten schenken wir nicht "irgendwas" - alles über unsere Weihnachtsaktion EMPTY STANDS )

KENNST DU DAS ? Du weißt nicht, was du dir zu Weihnachten wünschen sollst. Eigentlich hast du doch alles? Und auch das Schenken ist schwer. Noch eine Tasse mit Weihnachtsmotiv? Noch ein paar Socken? Natürlich gibt es wunderschöne, persönliche und liebevoll ausgesuchte Geschenke. Aber auch in diesem Jahr wird wieder viel verschenkt, das am Ende verstaubt. ( EMPTY STANDS )

Menschen mit ME/CFS, einer schweren chronischen körperlichen Erkrankung, wissen genau, was sie sich wünschen. Sie wünschen sich zum Beispiel wieder ihr Kind auf dem Arm halten zu können, eine Dusche ohne Crash, einen Spaziergang, einen Tag ohne Schmerzen oder ein Buch lesen zu können. ME/CFS nimmt Menschen all die Dinge, die wir jeden Tag für selbstverständlich halten. ( EMPTY STANDS )

Sie wünschen sich mehr Aufmerksamkeit. Mehr Forschung. Mehr Leben. Diese Wünsche dürfen nicht leise bleiben. Deswegen möchten wir dieses Weihnachten etwas ganz Wertvolles schenken: Hoffnung. ( EMPTY STANDS)

Du weißt nicht, was du verschenken oder dir wünschen sollst?
Dann könnte unsere Weihnachtskampagne genau das richtige sein!

👉🏻 www.betterplace.org/de/fundraisi...

Friendly Fire 11 hat ca. 1.3 Millionen€ an Direktspenden eingenommen, das macht dann laut denen mit Merch und Sponsoren ungefähr 1,7 Millionen € gesamt und damit ca. 210.000€ für jedes Projekt- auch für die DG ME/CFS!

Foto von HSV Kapitän Capaldo beim Heimspiel gegen den VfB Stuttgart. Er hat die Arme hinter dem Rücken verschränkt. Vor ihm steht ein paar Fußballschuhe. Bild: HSV (Instagram)

Fußballschuhe statt Einlaufkind.

Beim Spiel gegen Stuttgart hielt HSV-Kapitän Capaldo an seiner Hand nicht wie üblich ein Kind sondern ein Paar Fußballschuhe.
Ein Zeichen für Menschen mit ME/CFS.
Die schwere Krankheit wird meist durch Virusinfektionen verursacht, andere Auslöser sind möglich.

Ich habe auch wieder eine negative Erfahrung machen müssen, bei der Sachen geäußert wurden die überhaupt nicht in Ordnung sind.

Mittlerweile muss ich mir eingestehen, einige diese Menschen haben sich bewusst dafür entschieden.
Sie sind über die Konsequenzen und Hintergründe zu 100% aufgeklärt.

Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Danke Frau Bär, danke Frau Warken... für Verzweiflung statt Hoffnung, für Stillstand statt Forschung, dafür, dass unser Leben in ihrer Politik nichts zählt!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"

Auf einem dunkelblauen Hintergrund steht ganz oben in magentafarben "mecfs-info.de". Darunter steht in größerer, magentafarbener Schrift "Ignoranz tötet! Deshalb, schreiben wir JETZT Postkarten!" Darunter sind drei magentafarbene Pfeile, welche auf die nächste Kachel zeigen. Links unten sieht man das Liegenddemo Logo in magentafarben mit dem Text "Initiative #LiegendDemo". Rechts unten steht in magentafarben "Long Covid, ME/CFS, Post Vac"

CN/Tod
❗️Postkartenaktion❗️
✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!
Denn wer schweigt, stimmt zu.

Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!

ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024

Bitte teilen 🙏

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet

👉2 kostenfreie Fortbildungen zu #MECFS

für Ärzt*nnen an.

@C_Scheibenbogen
wird dieses Webinar leiten.

Termine: 5.11. und 19.11. 2025

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www.mecfs.de/informatione...

Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost

Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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Essenversorgung für schwerstkranke Person gesucht Region Augsburg Olivera hat schwerstes ME/CFS. Sie ist aktuell komplett unterversorgt und braucht dringend regelmäßig Essen. Aufgrund der Schwere der Erkrankung kann Olivera sich nicht selbst versorgen und hat aktuell keine Hilfe, weshalb sich ihr Zustand immer weiter verschlechtert und sie zu verhungern droht. Wir suchen dringend Menschen, die der schwerst kranken Person Essen kochen und bringen können. Am besten wäre eine dauerhafte Versorgung mit Esssen auf freiwilliger Basis oder gegen Bezahlung. Aufgrund von Nahrungsmittelunverträglichkeiten kann nur histaminarmes Essen gekocht werden. (Informationen darüber stellen wir gerne zur Verfügung) Wohnst du in der Augsburger Umgebung und kannst dir vorstellen am besten dauerhaft oder auch 1x in der Woche, 1x im Monat eine warme Mahlzeit bei einer schwerst kranken Person vorbeizubringen? Kennst du Personen in Augsburg oder Umgebung, die eventuell helfen könnten? Schick ihnen diesen Aufruf! Du kannst Helfen? Melde dich für mehr Informationen entweder per Mail bei archiv_fehlende_versorgung@posteo.de oder via Instagram bei @archiv_fehlende_versorgung

Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht.
Bitte auch offline teilen.

Survio® | Umfrage Me/Cfs Sehr geehrte Damen und Herren, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.

📝 Bitte macht bei der Umfrage für ein Schulprojekt mit

📌 Ziel: Bekanntheit und Awareness für ME/CFS Themen u.a. Schwere der Erkrankung sowie Zeitdauer bis zur Diagnosestellung

📌 Dauer: ca. 5-8 Minuten

www.survio.com/survey/q/P7T...

(Copy Paste - MECFS Portal auf FB)

Bitte Teilen. Danke.

Dir ist bewusst, dass man einen Namen erkennen kann ? Ist das in Ordnung :) ?

Das beruhigt mich, das zu lesen. :)

Das Video werde ich leider nicht anschauen können.

Kenne jetzt nur den Auszug,
aber mir würde fürs erste
würdevoll versorgt
reichen. 🥲

Bin (trotzdem) dankbar für ihren Einsatz.

#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
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m.youtube.com/@mecfsinderp...

#MEcfs #MEDSky

🇮🇸🇳🇴 Das #MECFSResearchRegister wächst! Mit Norwegen & Island sind Projekte und Forschende aus zwei weiteren Ländern jetzt dabei. 🌐
Unser Ziel: ME/CFS Forschung sichtbar machen, Zusammenarbeit in der Forschung fördern und dadurch mehr 🔬 Fortschritt für Millionen Betroffene.

Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS, organized by Fabian Fritz -- English version below -- Moin, ich heiße Fabian un… Fabian Fritz braucht deine Unterstützung für Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS

Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...

Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“

Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at.

Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen.

Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein!

coronafakten.com/benefiz-akti...