Tanjas Pacingblog

Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
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Chronisch krank, chronisch ignoriert - Die ganze Doku | ARTE Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine Multisystemerkrankung mit verheerenden Folgen. Seit Jahrzehnten wird sie immer noch missverstanden, sie ist kaum erforscht un...

Am 8. August, dem #SevereMEday, wird weltweit auf das Schicksal der von #MECFS Betroffenen hingewiesen. Unsere Doku erklärt die Multisystemerkrankung und zeigt, wie gravierend die Einschränkungen sind, die Erkrankte erleiden:

Konkrete, überzeugende Schritte wären z.B.:
- Bekenntnis zu Fehlerkultur und Korrekturbereitschaft
- Überarbeitung der Stellungnahme mit aktueller Forschungslage
- Unterstützung und Verbreitung patientenzentrierter Leitfäden für die Versorgung Schwerbetroffener wie von der @dgmecfs.bsky.social.

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Die blaue Schleife, ein Awareness-Symbol für ME/CFS anlässlich des #SevereMEDay, steht im Mittelpunkt eines digitalen Gemäldes. Zwei überlappende, abstrakt gemalte Herzen in Türkis- und Petroltönen bilden den Hintergrund. Die malerische Textur mit sichtbaren Pinselstrichen geht weich in einen warmen Goldgelbton über, der in die kühlen Farben der Herzen übergeht. Das Bild soll sanftes und eindringliches Bewusstsein für schwer Erkrankte ausstrahlen.

Vom Diskurs zum Strukturwandel? - Das Anliegen zeigt sich im Handeln

Vor zwei Wochen positionierte sich die @dgn-ev.bsky.social in einer Form zu #MECFS, die eine heftige Debatte und viele Gegendarstellungen auslöste. Erkennbar war: Es ging nicht um Inhalte, sondern um Deutungshoheit.

Ein Thread 🧵

Was du nicht siehst - Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day Zum Severe ME Awareness Day: Ein persönlicher Text und der Song „Unsichtbar“ über das Leben mit ME/CFS – still, ehrlich, eindringlich.

🕯 Heute ist #SevereMEAwarenessDay.
„Unsichtbar“ – Gedanken und Song für die, die keine Stimme mehr haben.
Blog & Video: pacing-mecfs.de/unsichtbar
#Unsichtbar #MEcfsAwareness #InvisibleIllness #TanjasPacingblog

Ihre Gene tragen zu Ihrem Risiko bei, an ME/CFS zu erkranken

„DecodeME @DecodeMEstudy hat herausgefunden, dass Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung signifikante genetische Unterschiede aufweisen.

• Menschen mit einer ME/CFS-Diagnose …

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Neuer Blog-Beitrag: 🌙 „Leider nur ein Traum“ – ein Text über Hoffnung, Rückschläge & ME/CFS.

pacing-mecfs.de/nur-ein-traum/

#MECFS #Pacing #coping

Was, wenn die, die entscheiden, gar nicht hinschauen? Wenn sie auch 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignorieren?
Mein Kommentar zur Stellungnahme der DGN:

pacing-mecfs.de/stellungnahm...

#mecfs #MedizinischeVerantwortung #DGN #wirwerdenlauter #mecfsAwareness

blue-ME: Neue Pacing App mit Potenzial Pacing App; Coping; Pacing; Erfahrungen mit ME/CFS; Rolling pem; Selbstfürsorge; Erfahrungen mit Pacing; Erfahrungen mit Coping; Crash vermeiden; PEM; PENE; Long Covid; Post Covid

Neue Pacing-App mit Potenzial: Interview mit Line und Paul, die die App entwickelt haben und deren Leben bisher Mountainbike-Abenteuer und Alpenüberquerungen bunt gemacht haben: pacing-mecfs.de/pacing-app

#pacing #pacingapp #coping #longvovid #postcovid

Warum fällt es so schwer Hilfe anzunehmen, wenn man #mecfs hat? Pacing-mecfs.de/beim-arbeiten-zusehen

Tanjas Pacing Blog: Gastbeitrag Uta - Sportallergie oder Crash? Rolling pem; pacing Long Covid; pacing mecfs; pacing tagebuch; Mecfs; me/cfs; me cfs Krankheit; me cfs symptome; Pacing; PEM; PENE; long covid; long-covid;

In meinem neuesten Blog-Beitrag berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha-Klinik für sie als halbwegs fitte ME/CFS-Patientin:

pacing-mecfs.de/gastbeitrag-...

Tanjas Pacing Blog - Was ist mit Mama Hase los? ME/CFS kindgerecht erklärt; Rolling pem; pacing Long Covid; pacing mecfs; pacing tagebuch; Mecfs; me/cfs; me cfs Krankheit; Pacing; PEM; PENE; long covid; long-covid;

Eine Kindergeschichte in der ME/CFS kindgerecht erklärt wird: pacing-mecfs.de/mama-hase

#mecfs #pacing #kinder

Eine Hand hält ein Küken und gibt ihm Sicherheit

Wenn ME/CFS Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung für eine stationäre Aufnahme bekommen, brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit, dass die Klinik über die besonderen Bedürfnisse weiss und das Gefühl gut aufgehoben zu sein!

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