Begrepen Klachten

De opening van het 20u journaal, toch wel een dingetje hoor 🥺
We hebben echt nog een lange weg te gaan, maar dit zijn toch wel belangrijke stapjes voorwaarts.
#mecvs #cgtget

"After many years of illness
she went upwards,
into the light."

Ik keek vandaag weer naar haar mooie rouwkaart en wilde hier toch ook nog even iets delen ter herinnering aan Janneke. 

@jhanne.bsky.social Je zult gemist worden. Dankjewel voor alles wat je met ons gedeeld hebt 💗

Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan… | Stichting Begrepen Klachten Oproep aan artsen: wij bieden hulp bij het vinden van passende zorg aan ernstig zieke PAIS-patiënten! jojanneke kant deelde vorige week in Medisch Contact haar ervaringen met het delen van kennis ove...

Wat kun je als arts wél doen voor je ernstig zieke PAIS patiënt? Het is vaak een hele zoektocht, maar vanuit onze expertise denken we graag mee. Artsen kunnen zich gratis aanmelden voor de maandelijkse online casuïstiekbespreking:
www.linkedin.com/posts/sticht...

Hoewel long covid en ME/CVS steeds meer erkend worden, krijgen patiënten vaak te horen dat het tussen de oren zit Tijdens de pandemie werd de groeiende groep patiënten met long covid grotendeels genegeerd. ME/CVS-patiënten ervaren dit al decennia. Langzaam leidt hun gezamenlijke strijd om erkenning tot resultaat....

Dank aan Linda en Jop van de Groene Amsterdammer voor hun uitgebreide en zorgvuldige artikelen over ME/CVS en Long Covid. Ik mocht ook kort wat delen vanuit mijn ervaring als arts en patiënt. Het gaat te langzaam en niet ver genoeg, maar er is meer beweging dan ooit!
www.groene.nl/artikel/waar...

Nieuwe post
"Chronisch ziek zijn is gewoon ellendig. Niet te doen soms. Dat eerlijk mogen delen, maakt het soms net iets draaglijker"
Hou je taai, maar niet té taai ❤️‍🩹

Achtergrond van grijs beton, daarop een grafiek met stijgende lijn en de tekst: de zegen van een stijgende lijn. Helaas is de tekst van de tweede foto te lang voor ALT tekst, krijg het niet goed voor elkaar om het allemaal te plakken.

Nieuwe post, over de grote zegen van een stijgende lijn, en het zware proces als die stijgende lijn uitblijft.

Doodlopende Weg / BLOG & SOCIAL MEDIA / Nieuws | Begrepen Klachten “Als je iets wilt, dan kun je het ook”. Nou, nee, helaas. Er is weinig mis met doorzettingsvermogen, met omdenken, proberen iets van het leven te maken ondanks tegenslag. Maar wij weten inmiddels wel:...

Lees hier de hele tekst: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-...

Vierkant plaatje met op de achtergrond een foto van een autoweg met aan beide kanten hoge bomen. In het midden staat een witte tekst: "Waar een wil is zit er soms wel een ziekte in de weg". In de rechteronderhoek staat het witte Begrepen Klachten logo. “Als je iets wilt, dan kun je het ook”. Nou, nee, helaas. Er is weinig mis met doorzettingsvermogen, met omdenken, proberen iets van het leven te maken ondanks tegenslag. Maar wij weten inmiddels wel: iets graag willen is niet genoeg. Vanaf mijn tienerleeftijd moest ik veel opgeven door mijn ziekte. Maar dokter zou ik worden, hoe dan ook. Ik vocht me de opleiding door. Het was niet alleen figuurlijk overeind blijven in de artsenwereld, ik moest mezelf ook letterlijk overeind houden. Maar op wilskracht en adrenaline kun je het soms lang volhouden. Zie je nou, als je het maar écht wilt, zou je kunnen denken. Maar een paar jaar later was ik arts en had ik nog diezelfde wilskracht. En toch lag ik hele dagen in bed. Als je leeft met ernstige uitputting, kun je niet leunen op (voor anderen vanzelfsprekende) lichamelijke energie, of op een positieve flow. Het is vaak leven op wilskracht, de weg van de minste weerstand kiezen is er niet bij. En ook dan kun je wel ergens komen, maar het kost veel, altijd tegen de wind in en met de meeste bestemmingen volledig buiten bereik. Ook niet gek dus als je wilskracht af en toe op is, wanneer je er steeds zo veel van moet gebruiken.

“Er komt vast een weg”, zeg ik, nu bekend is dat we moeten stoppen met de patiëntenzorg. Natuurlijk is er een weg. Maar veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen. Ik zie helaas patiënten die na jaren strijden nog steeds geen enkele uitweg hebben gevonden. En toch zie ik nog zoveel veerkracht en wilskracht. Niet alleen om dingen te doen met veel moeite, of om nog enigszins te blijven functioneren ondanks het continu beroerd zijn. Soms uit het zich in pure overlevingskracht, terwijl leven al lang niet meer lukt, of juist de moed om te beslissen dat het echt niet meer gaat.

Je wilskracht kan ook tegen je werken. Dan heb je weer wilskracht nodig om je wilskracht af te remmen en steeds verstandig te zijn, omdat je anders wordt afgestraft. Je kunt de positiefste persoon op aarde zijn en veel wilskracht bezitten, als je gevangen zit in een heel ziek lichaam, heb je daar soms heel weinig aan. Deze maand proberen we onze patiënten een laatste keer te spreken en ze zo goed mogelijk op weg te helpen. Toen ik mijn baan als arts verloor, was ik heel verdrietig. Maar dat ging enkel om mijn eigen droom, ik wist dat er voor mijn patiënten een nieuwe arts zou komen. Nu moet ik mijn patiënten achterlaten in de wetenschap dat ze vaak niemand meer hebben die ze ondersteunt in de loodzware weg die ze moeten bewandelen. Mensen worden zó in de steek gelaten. Ik ken het al jaren, maar kan het nog steeds niet bevatten. En Gods wegen zijn ondoorgrondelijk en we zijn op de goede weg, dat zal allemaal wel. Op het moment zijn we in de zorg gewoon nog heel erg de weg kwijt en dat is niet alleen heel verdrietig, maar ook een grote schande. ~Marlies

DOODLOPENDE WEG
"Veel mensen hebben niet in de gaten hoe hobbelig de weg voor sommige mensen is, en hoe zwaar het is als alle wegen doodlopen."

Wij zijn ons er van bewust dat veel zieken ook eenzaam zijn. Dat het helemaal niet altijd voelt alsof er mensen zijn. Weet dat er op afstand altijd lotgenoten zijn die aan jullie denken en voor jullie strijden. ❤️

Wit vierkant plaatje met op de achtergrond een lichtgroene vingerafdruk. In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. In het midden van het plaatje staat de tekst: "Identiteit. "Je houdt het niet voor mogelijk, maar je identiteit kun je kwijtraken door een ziekte. Voor onbepaalde tijd. Alsof het uit je broekzak kan vallen, net als een parkeerbonnetje." Tekst: Tanya Hautermans"

IDENTITEIT
Tanya Hautermans schreef dit herkenbare stuk over identiteit (zie draadje) Vaak wordt gezegd: je hebt je ziekte, je bent niet je ziekte. Maar wat als leven alleen nog overleven is? Als je ziekte zo'n enorme stapel rouw geeft en zoveel afneemt van wie je eigenlijk bent?

Vierkante foto van een man en een vrouw die in een lege kamer aan het klussen zijn. De man heeft een grijs shirt aan en een spijkerbroek en staat op een krukje. De vrouw heeft lange bruine haren, een zwart shirt en een korte spijkerbroek aan en heeft een kwast in haar rechterhand. Ze zit op de grond op een stel kranten. In de rechterbovenhoek staat een transparente witte rechthoek met de tekst: "De helper. Ernstig ziek zijn is niet alleen moeten aanvaarden dat je hulp nodig hebt, maar ook moeten aanvaarden dat je vaak niet meer de helper kunt zijn. - BEGREPEN KLACHTEN -" DE HELPER Onlangs ging ik even kijken bij een verhuizing. Ik keek naar hoe iedereen in de weer was en realiseerde ik me weer even hoe ik dat mis. Meedoen met de rest, met een doekje en een stofzuiger, met klusmaterialen en verhuisdozen, en dan aan het einde van de dag met een voldaan gevoel afsluiten. Ik mis niet alleen het gevoel van lekker doorbikkelen met het zweet op je voorhoofd, maar ook de mogelijkheid om anderen uit de brand te kunnen helpen.

Wanneer je invaliderend ziek wordt, krijg je te maken met afhankelijkheid van anderen en dat is heel lastig. Maar het is niet alleen het afhankelijk zijn, ook je natuurlijke balans van geven en ontvangen raakt verstoord. Opeens ben je voornamelijk bezig met zelfzorg, ook als je van nature juist liever voor anderen zorgt. We zouden soms zó graag helpen, opstaan als iemand onze hulp nodig heeft in plaats van andersom. Een grote pan soep brengen bij een goede vriendin, uren luisteren naar iemand die er helemaal doorheen zit, oppassen op je neefjes en nichtjes, acuut naar het ziekenhuis als je moeder daar opgenomen is. En juist als chronisch zieke zie je hoe belangrijk die hulp kan zijn. Hoe waardevol het is als iemand je ontlast, trouw naar je omziet. Dan is het extra wrang als je dat zelf niet meer kunt geven. Toen ik heel weinig kon, voelde ik de doelloosheid enorm. Je werk en sociale leven verliezen, je niet meer van betekenis voelen, de vriendschappen die ineens niet meer gelijkwaardig zijn. Ik verzon kleine dingen die toch wat betekenis gaven aan m’n dag, zoals kaartjes sturen of gewoon even reageren op social media posts om zo mensen te steunen.

En natuurlijk zijn er die kleine dingen en natuurlijk kan ik nog 20 keer tegen je zeggen dat je niet hoeft te helpen als je dat niet kunt. Dat je nog steeds van betekenis bent. Dat zelfzorg belangrijk is. Dat andere mensen jou vast graag helpen en je je niet bezwaard hoeft te voelen. Maar je mag er ook gewoon verdrietig om zijn. Om wat je hebt moeten leren ontvangen, maar ook om wat je niet meer kunt geven. Het is gewoon moeilijk als je niet meer de helper kunt zijn die je eigenlijk was en als je nog maar een deel bent van wie je eigenlijk zou willen zijn. ~M

Het rouwproces bij ernstig ziekte is zo alomvattend, de verliezen stapelen zich op. Helaas is dit verlies ook weer voor veel mensen herkenbaar. Het is niet alleen lastig om hulp te moeten ontvangen, het is ook moeilijk om geen/weinig hulp meer te kunnen geven.

En als het je nou ook leuk lijkt om ons mooie team te komen versterken om deze patiëntengroep te helpen, kijk dan even op onze website of er voor jou een leuke vacature bijstaat!

Wil jij nou ook je steun uitdragen voor patiënten met onvoldoende verklaarde klachten? Verspreid onze boodschap door een video, foto of post te maken met de hashtag #WijZienJou. Laten we deze vergeten patiënten samen eens de aandacht geven die zij verdienen!

YouTube video by Begrepen Klachten #WijZienJou - Stichting Begrepen Klachten 1 jaar

Stichting Begrepen Klachten bestaat 1 jaar! Om dit te vieren willen we met deze video alle patiënten een hart onder de riem steken. Met ons team en met veel andere lotgenoten en organisaties – blijven we voor jullie strijden. #WijZienJou

www.youtube.com/watch?v=-4JY...

Bedankt voor het delen! 🧡

Roze achtergrond met een poster in een lijstje. Daarop de volgende tekst: je hebt een medische aandoening, geen negatieve mindset. Begrepen Klachten. Voor wie het horen wil vandaag, of voor wie het moet horen misschien. Veel chronisch zieken worstelen met zelftwijfel en zelfverwijt: doe ik het wel goed, heb ik toch weer niet te veel, heb ik toch niet te weinig? Ben ik wel echt ziek of beeld ik het me toch in? Maak ik het zelf erger? Waarom ga ik toch steeds weer de fout in? Als er straks een doorbraak komt, zal ik dan de enige zijn bij wie de testen niets laten zien? Moet ik toch niet gewoon wat harder proberen? Praat ik mezelf te veel de put in? Had die arts dan toch gelijk? Ben ik te negatief?

Herken je dit? Ik hoop dat je de strenge en verwijtende stemmetjes een halt kunt toeroepen en kunt vervangen door een milde, zorgende stem. Een ziekte heeft vaak veel gevolgen en het is logisch als je dat soms/vaak niet trekt. Het is hartstikke logisch als je niet altijd positief kunt blijven. Wees niet te streng voor jezelf, laat je niet gek maken. Je weet zelf hoe het zit. En soms kun je het 100 keer tegen jezelf zeggen en landt het gewoon niet. Door alles wat je al hebt meegemaakt. Soms heb je gewoon even andere mensen nodig die dit tegen je zeggen. Daarom zeg ik het vandaag. Hierbij een portie mildheid voor iedereen die het nodig heeft ❤️

Een portie mildheid 👇

Vierkant plaatje met grijzen achtergrond met beton-textuur. In het midden staat een witte tekst: "Boekentips 9 boeken rondom het thema chronisch ziekte" Aan de rand staan 9 plaatjes van kaften van boeken. In de rechteronderhoek staat het groene logo van Stichting Begrepen Klachten.

BOEKENTIPS VOOR DE ZOMER

We hebben dit lijstje gemaakt met een aantal van onze favoriete boeken over chronisch ziek zijn. Hopelijk brengt dit wat (h)erkenning, waar je ook bent deze zomer.

Bekijk hier de hele lijst: www.begrepenklachten.nl/nieuws/blog-...

Vacature fondsenwerving / Vacatures / Over ons | Begrepen Klachten Vacature vrijwilliger personeelszaken

Bij Stichting Begrepen Klachten zijn we met een kleine, jonge stichting een gigantisch zorggat aan het opvullen. Om verder te kunnen groeien en dit gat te dichten is geld nodig. Word jij onze held in fondsenwerving? Bekijk onze nieuwe vacature!

www.begrepenklachten.nl/over-ons/vac...

Wil jij ook een geefactie voor ons organiseren? Kijk dan op www.geef.nl/nl/actie/sta...

Wim en Joke lopen op dit moment de Vierdaagse om geld op te halen voor Begrepen Klachten. Ze zijn heel dichtbij hun doel, dus help hen (en ons!) met een gift en deel hun geefactie met je netwerk! Veel succes met lopen deze week, Wim en Joke!

www.geef.nl/nl/actie/wij...

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Mensen snakken naar iemand die ze serieus neemt en meedenkt. Mensen snappen ook wel dat we niet alles weten, alleen als je dat al zegt, ik weet het niet, zijn mensen al opgelucht dat je daar eerlijk over bent." NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Bruine achtergrond met papier-textuur met een zwarte tekst: " "Patiënten leren: als ik tegen de verkeerde persoon (een arts, of een mantelzorger) iets zeg over hoe zwaar het voor mij is om deze vreselijke ziekte te hebben, [...] kan het tegen me gebruik worden. Je raakt je vertrouwen kwijt in andere mensen én in jezelf" NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Bruine achtergrond met papier-textuur met een zwarte tekst: "We hebben voorbeelden gehoord die zo schrijnend zijn... Van mensen die doodziek zijn, die zo ziek zijn dat ze echt niet meer verder kunnen, maar nog steeds twijfelen of ze wel echt ziek zijn." NIET HERSTELD - DE PODCAST

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is zo belangrijk dat mensen kunnen bedenken: wat ik voel in mijn lijf is waar en wat ik voel aan emoties mag er gewoon zijn." NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Het is een oprecht idee van artsen dat ze niets meer kunnen doen. Terwijl als je het goed aanpakt [...] zie je dat er echt nog best wel veel mogelijk is in de reguliere zorg." NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Grijze achtergrond met betontextuur met zwarte tekst: " "Wij zien veel mensen die vervelende ervaringen hebben gehad in de zorg en ook veel mensen die geen zorg meer durven zoeken. Soms zo erg dat ze een zorgtrauma hebben opgelopen." NIET HERSTELD - DE PODCAST"

Afgelopen week verscheen aflevering 5 van Niet Hersteld – de Podcast. In deze aflevering was Marlies te gast om te praten over de zorg voor PAIS patiënten, het BPS model en over de andere aanpak van Begrepen Klachten. Luister hier de podcast: open.spotify.com/episode/7p5P...

Vierkant plaatje met een foto van een opengeslagen boek, een blauw glas met iets te drinken, wat munt en limoen, en een lapjeskat allemaal liggend op een houten tafel. De foto is genomen van boven. Links staat op z'n kant een donkergrijze tekst: "Verboden te genieten". VERBODEN TE GENIETEN! Stel je eens voor dat je van je leven geniet. Dat je op maandagochtend in de natuur gaat zitten op een bankje dat een dag ervoor nog drukbezet was maar nu in zalige stilte uitnodigend in het zonnetje staat, helemaal voor jou alleen. Stel je voor dat je een héle serie uit kijkt – thee en koekjes ruimschoots voorhanden – als je je gebroken en ziek voelt, en er stiekem best wel van geniet dat dat zomaar kan, jij laveloze raddraaier.

Stel je voor dat je zomaar een ijsje haalt, op je goede dag, doordeweeks, als anderen ploeteren achter hun bureau. Stel je voor dat jij als je je even goed voelt, gewoon iets leuks gaat doen, en niet subiet aan het afwassen, boenen en poetsen slaat. Stel je voor dat je geniet. Mag niet hoor, als je ziek bent. Als je een uitkering trekt, moet je immers iedere seconde die overschiet nuttig besteden. Als anderen je huishouden voor je doen, moet je met ieder sprankeltje energie dat je in handen valt, laten zien dat je heus niet lui bent. Je moet vooral altijd en overal laten zien dat je van goede wil bent, boven iedere twijfel verheven. Dat je het er niet zomaar van neemt…

O ja? En werk jij niet 24/7 keihard aan je herstel? Is rusten niet soms vechten tegen de bierkaai en het moeilijkste wat er is? En vreet pijn niet iedere dag aan je, ook als je geniet? Heeft alles niet gevolgen, zodat niets nog ooit vanzelfsprekend is? Ziek zijn is keihard werken. En wie keihard werkt, mag genieten. Met volle teugen. Elke dag weer. Dubbel en dwars verdiend!

Stiekem (helemaal niet stiekem) genieten we erg van de mooie schrijfels van Annelies Gramsma. Vandaag mogen we weer een stukje van haar delen. Zo herkenbaar weer!

Vierkant plaatje met op de achtergrond een lege Excelsheet. In het midden staat een zwarte tekst: "Ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst..." In de rechteronderhoek staat het groene Begrepen Klachten logo. ZIEKTEWINST Ik houd van overzicht, dus ik heb even een handig overzichtje gemaakt van al mijn ziektewinst. Geintje natuurlijk, ik heb ook gewoon ziektewinst. Zo kan ik iedere dag uitslapen (wat zou ik graag gaan werken!), ik heb altijd een excuus om een feestje af te zeggen (wat zou ik graag gewoon gaan), en ik hoef nauwelijks iets aan het huishouden te doen (afhankelijkheid is vreselijk). Ziektewinst is een begrip dat geïntroduceerd werd door Freud. Iedere ziekte kan ziektewinst met zich meebrengen en indien nodig kan daar aandacht voor zijn in de behandeling. Maar de term is de laatste decennia ernstig misbruikt bij onverklaarde klachten. Zie bijv. deze column: https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/low-battery

Er wordt meer en anders over gesproken dan bij verklaarde ziektebeelden. Alsof ziektewinst bij onverklaarde klachten een belangrijke in stand houdende factor is en alsof patiënten allemaal voordeel halen uit het ziek zijn. Nou, de nadelen zijn vele, vele malen groter. Veel van onze patiënten hebben zowat hun hele leven verloren: hun werk, hobby’s, inkomen, sociale leven, relaties, spontaniteit, vanzelfsprekendheid, ga zo maar door. Er kán eventueel sprake zijn van ziektewinst, zoals het krijgen van een volledige uitkering, het hebben van minder verantwoordelijkheden, of het ontvangen van aandacht en hulp die er zonder ziekte niet zou zijn. Maar áls dat er al is, weegt het nog niet op tegen de enorme verliezen.

Wat ik vooral heb geleerd heb over ziektewinst: sta als arts/therapeut eerst eens stil bij al dat ziekteverlies. De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot. Mijn enige échte ziektewinst is dat ik een betere arts ben geworden door mijn eigen ervaringen als patiënt. Oh, en ik kan hele dagen naar mijn hond turen en ben inmiddels een ster in medicijnen innemen. Als dat geen ziektewinst is! Jullie al zo’n handig overzichtje voor jezelf gemaakt? ~ Marlies

ZIEKTEWINST

"De winst is vaak zeer karig, maar het verlies enorm groot."

Wim en Joke lopen volgende maand de Nijmeegse Vierdaagse en halen daarmee voor ons geld op. Wat een leuk en lief initiatief! Veel succes volgende maand, Wim en Joke! 💚

www.geef.nl/nl/actie/wij...

We krijgen op Twitter wat feedback dat de inleiding wat lang is voor meer ernstig zieke mensen. Zal nu vast niet meer aangepast kunnen worden, maar wellicht goed om mee te nemen in de rest van het project? Hopelijk doen er veel mensen mee aan het onderzoek!

Help Nora met haar kunstzinnige onderzoeksproject aan AKI ArtEZ over hoe het is om een slecht begrepen ziekte te hebben!

Begrepen Klachten Introductie Stichting Begrepen Klachten - wij zijn een (online) zorgcentrum en bieden medische, psychosociale en praktische ondersteuning aan patienten met onvoldoende v...

Filmpje over Begrepen Klachten. Over wat wij doen, schrijnende situaties, een lange wachtlijst en hoe jij ons kunt helpen om patiënten concrete zorg te bieden die ze zo hard nodig hebben. ❤️‍🩹

www.youtube.com/watch?si=Xcq...

Gezocht: Medische professionals voor ons PAIS Casuïstiek Netwerk!

Kijk op onze website voor meer informatie: www.begrepenklachten.nl/nieuws/18760...

Dit ziet er zeker interessant uit! Wij zullen de vragenlijst later deze week op onze socials delen.