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Maria

@marias.bsky.social

Hier für Infos und Austausch zu #MECFS / #PostCovid / #LongCovid und Co. Team #LiegendDemo

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Relatedly to the above, psychologically-inspired 'treatments' (disciplinary
technologies) advocated by (bio)psychosocial proponents can be conceptualised as an internalisation and reproduction of a form of neoliberal-ableist governmentality that is also gendered. That is to say, cognitive behavioural and graded exercise therapy are informed through androcentric and neoliberal-abled 'values' such as emotional stoicism, rationality, self-control and physical achievement (see Hunt, 2022a). Disabled people are then invited or coerced into these therapies to work on themselves in pursuit of the idealised (hegemonic masculine, neoliberal-ableist) citizen-subject (Rose, 1 998; Tremain,
2015). In a similar vein, the manner in which post-exertional malaise (common in ELC such as long Covid and ME/CFS) is reduced to 'fatigue',
, in turn positioned as recoverable
via the 'right' mindset and behaviour, is consistent with androcentric, neoliberal-ableist assumptions (see Lian & Robson, 2017).

Relatedly to the above, psychologically-inspired 'treatments' (disciplinary technologies) advocated by (bio)psychosocial proponents can be conceptualised as an internalisation and reproduction of a form of neoliberal-ableist governmentality that is also gendered. That is to say, cognitive behavioural and graded exercise therapy are informed through androcentric and neoliberal-abled 'values' such as emotional stoicism, rationality, self-control and physical achievement (see Hunt, 2022a). Disabled people are then invited or coerced into these therapies to work on themselves in pursuit of the idealised (hegemonic masculine, neoliberal-ableist) citizen-subject (Rose, 1 998; Tremain, 2015). In a similar vein, the manner in which post-exertional malaise (common in ELC such as long Covid and ME/CFS) is reduced to 'fatigue', , in turn positioned as recoverable via the 'right' mindset and behaviour, is consistent with androcentric, neoliberal-ableist assumptions (see Lian & Robson, 2017).

Aus gesellschaftlicher Perspektive zentriert Joanne Hunt: Psychologisch geprägte Behandlungen für ME/CFS sind Ausdruck einer neoliberal-ableistischen Verantwortungsverschiebung. Statt uns auf systemkritischer Ebene zu helfen, werden wir in Settings genötigt, in denen WIR an UNS arbeiten sollen.
6/6

09.04.2025 06:16 — 👍 56    🔁 10    💬 3    📌 3

Danke für die Aufmerksamkeit auf #MECFS. Wir brauchen dringend Hilfe. Bisher stehen die meisten von uns alleine da.

30.08.2024 19:12 — 👍 37    🔁 1    💬 0    📌 0
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Chronisch krank, aber niemand glaubt dir ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht. Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

Lessgoooo! www.zdf.de/comedy/zdf-m... #Frauenticket

30.08.2024 18:07 — 👍 1132    🔁 417    💬 103    📌 40
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Chronisch krank, aber niemand glaubt dir ME/CFS – noch nie gehört? LOL, viele Ärzt*innen auch nicht. Was auch immer das jetzt genau ist, kein Grund, so hysterisch zu sein… oder?

Super Beitrag im @zdfmagaz.in über #MECFS. Danke @janboehm.bsky.social
www.zdf.de/comedy/zdf-m... (ab Min. 11)

30.08.2024 19:10 — 👍 12    🔁 3    💬 0    📌 0

Kann ich verstehen.Für Angehörige ist es auch nicht leicht.Meine Angehörigen merken mir immer an, wenn ich entweder Unterhaltungen nicht mehr folgen kann oder ich auf einmal zu energiegeladen wirke.Zweites liegt am Adrenalin.Dann ist es höchste Zeit mich auszuruhen.In dem Buch wird das gut erklärt

27.10.2023 20:39 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Das Monster danach (buch) ist sehr gut. Ich bin selbst betroffen und es hat meinen Angehörigen sehr geholfen zu verstehen und worauf sie achten müssen.

27.10.2023 20:04 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0

Wunderschönes und herzzerreißendes Lied über #MECFS / #PostCovid.
youtu.be/caRt6EbT7ls?...

12.10.2023 18:46 — 👍 4    🔁 1    💬 0    📌 0
ME/CFS ist eine körperliche Krankheit

ME/CFS ist eine schwere, komplexe, körperliche Erkrankung, die zu massiven Einschränkungen bis hin zur vollständigen Pflegeabhängigkeit führen kann und für die es bis heute keine zugelassene Therapie gibt.

Das ist der Stand der Forschung, es gibt tausende Studien, die das belegen. Dennoch wird die Krankheit bis heute immer noch oft fälschlich als psychosomatisch oder "umstritten" dargestellt. Nichts von beidem ist korrekt. 

Die Frage, ob es sich bei ME/CFS um eine körperliche Krankheit handelt, ist eindeutig geklärt. Wer das leugnet, stellt sich gegen die weltweite Mehrheit der medizinischen Fachgesellschaften und wissenschaftlichen Institute.

Dieses starre Festhalten an überholten Mythen der Psychosomatik schadet zigtausenden Patient*innen, die dadurch gar keine oder falsche, zum Teil extrem schädliche Therapien bekommen.

ME/CFS ist eine körperliche Krankheit ME/CFS ist eine schwere, komplexe, körperliche Erkrankung, die zu massiven Einschränkungen bis hin zur vollständigen Pflegeabhängigkeit führen kann und für die es bis heute keine zugelassene Therapie gibt. Das ist der Stand der Forschung, es gibt tausende Studien, die das belegen. Dennoch wird die Krankheit bis heute immer noch oft fälschlich als psychosomatisch oder "umstritten" dargestellt. Nichts von beidem ist korrekt. Die Frage, ob es sich bei ME/CFS um eine körperliche Krankheit handelt, ist eindeutig geklärt. Wer das leugnet, stellt sich gegen die weltweite Mehrheit der medizinischen Fachgesellschaften und wissenschaftlichen Institute. Dieses starre Festhalten an überholten Mythen der Psychosomatik schadet zigtausenden Patient*innen, die dadurch gar keine oder falsche, zum Teil extrem schädliche Therapien bekommen.

Thread über weltweite renommierte Kliniken und medizinische Institutionen, die ME/CFS als schwere, komplexe, körperliche Erkrankung anerkennen.🧵

Die Liste wird immer länger, neue Erkenntnisse bestätigen dies immer nur weiter.

06.10.2023 10:30 — 👍 110    🔁 58    💬 7    📌 6

Unter 25Grad fängt bei mir wegen #MECFS die Heizdeckenzeit an. Ich frieeere die ganze Zeit. Schenkt mir jemand ein Häuschen auf den Kanaren?

05.10.2023 09:09 — 👍 5    🔁 0    💬 1    📌 0

Mit einem Voebb Bibliotheksausweis, kann man die riffreporter kostenlos lesen.

05.10.2023 08:48 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0
Post image 25.09.2023 15:26 — 👍 27    🔁 9    💬 0    📌 0
Post image

Wir suchen Unterstützung! #LiegendDemo #MECFS #PostCovid
Meldet euch gerne via X, Facebook oder Instagram. @liegenddemo

02.10.2023 08:23 — 👍 3    🔁 0    💬 0    📌 0

Wat?

17.09.2023 14:59 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Kenn ich. Aber dank homeoffice kann ich ein paar Sachen über die Woche aufteilen.

16.09.2023 10:18 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
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Long-COVID verursacht Milliardenkosten allein in Deutschland Arbeitsausfälle, Gesundheitskosten und Rentenzahlungen: Der volkswirtschaftliche Schaden durch Corona-Langzeitfolgen ist immens, legen Studien nahe.

#LongCOVID beeinträchtigt nicht nur die Betroffenen, sondern auch die #Wirtschaft: etwa durch Arbeitsausfälle und steigende Gesundheitsausgaben. Forschende versuchen die volkswirtschaftlichen Kosten zu ermitteln. Der gesellschaftliche Schaden ist immens @martinruecker.bsky.social #Corona #MECFS

15.09.2023 08:41 — 👍 41    🔁 17    💬 0    📌 1

WTF! Was kommt als nächstes. Das Mittagspausenbier im Büro?1!!11!

15.09.2023 07:01 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Erstmal ein großes Lob! Das ist eine tolle Möglichkeit für die Erkrankten. Aber bitte schreibt auch ME/CFS in die Beschreibung, sonst schließt ihr alle aus, die schon vor Corona krank wurden.

13.09.2023 06:58 — 👍 6    🔁 0    💬 1    📌 0

Eine Jobbörse für Long Covid Betroffene.
Das ist großartig. Ich habe #MECFS und habe einen tollen Arbeitgeber, der es mir ermöglicht 100% im Homeoffice zu arbeiten und flexibel Pausen einzubauen. Das wünsche ich mehr chronisch Kranken. Menschen brauchen eine sinnvolle Aufgabe.

13.09.2023 06:44 — 👍 9    🔁 1    💬 0    📌 0
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Blood test for chronic fatigue syndrome found to be 91% accurate An international team of medical researchers has announced the development of a blood test for chronic fatigue syndrome. The test is reportedly 91% accurate. In their paper published in the journal Ad...

Forscher arbeiten an Bluttest für #MECFS: mittels Raman-Spektroskopie konnten sie zu 91% MECFS-Patienten identifizieren.

#MEawareness #liegengelassen #MillionsMissing
https://medicalxpress.com/news/2023-09-blood-chronic-fatigue-syndrome-accurate.html

11.09.2023 17:53 — 👍 121    🔁 54    💬 1    📌 0

"Künftig sollten auch Arzneimittel, die eigentlich zur Behandlung anderer Krankheiten entwickelt wurden, für Long-Covid-Patienten verschrieben und von den Krankenkassen übernommen werden" #MECFS #PostCovid
Hoffentlich schnell. Ich zahle 3 Med. zur Zeit selber 💸
www.sueddeutsche.de/politik/long...

12.09.2023 19:26 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Gute Nachrichten: Das Erlanger Symposium 'Autoimmune Dysregulation' am Freitag kann auch online verfolgt werden. 🥳
Spannende Vorträge zu Long Covid und #MECFS!

Hier geht’s zur Anmeldung:

www.congresse.de/de/kongresse...

Hier geht’s zum Programm:

www.congresse.de/uploads/cong...

12.09.2023 09:29 — 👍 25    🔁 11    💬 1    📌 0

Das glaube ich dir. Und die Eltern will man als erwachsene Person ja auch entlasten, gerade wenn sie älter werden. Ich hoffe für uns, dass es bald ein Medikament(e) gibt, das uns mehr Lebensqualität bringt. Auch wenn Mestinon und LDA mir schon viel bringen - Ich will mehr Leben.

10.09.2023 21:26 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0

Danke für die Aufklärungsarbeit!

10.09.2023 21:19 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Das ist schön zu sehen, dass es dir besser geht!

10.09.2023 21:18 — 👍 1    🔁 0    💬 1    📌 0
"One of the main reasons they drew this conclusion was because most of the patients affected were women, nurses working in the hospital, who fell ill simultaneously.
And largely from this
1970s misogyny this entered the medical folklore. It's a case study in how historically an illness has been psychologised when it's actually physical. The treatments being offered as a result of that thinking, have fallen short."

"One of the main reasons they drew this conclusion was because most of the patients affected were women, nurses working in the hospital, who fell ill simultaneously. And largely from this 1970s misogyny this entered the medical folklore. It's a case study in how historically an illness has been psychologised when it's actually physical. The treatments being offered as a result of that thinking, have fallen short."

CN Medical Gaslighting, Misogynie

Die Geschichte von #MECFS bildet Misogynie im Gesundheitssystem ab. Damit ist ME/CFS aber nicht alleine, das ist ein strukturelles Problem. Es braucht Studien, die Gaslighting und Diskriminierung dort erfassen.

Leseempfehlung:
www.irishtimes.com/health/your-...

10.09.2023 13:03 — 👍 10    🔁 3    💬 0    📌 0

Noch neu hier und dabei die #pwME /#MECFS Bubble "zu füllen".
Wen habe ich vergessen? Wem folge ich noch nicht?

10.09.2023 21:06 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0

Welche Verbesserungen (und ab welcher Dosierung) hat euch #Mestinon gebracht, liebe #pwME?
Ich fange gerade erst an mit 2x 10mg an und merke schon erstaunliche Verbesserungen bei Muskelschmerzen und Muskelkraft. #MECFS

09.09.2023 14:37 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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Jetzt abstimmen! Wir zeigen, was Deutschland denkt - repräsentativ, kostenlos und in Echtzeit.

Pflichtumfrage civey.com/umfragen/335...

09.09.2023 09:42 — 👍 97    🔁 60    💬 19    📌 5

Vormittags die Fachtagung angeschaut und nun erst mal Pacing #MECFS
Wobei ich durch Mestinon (heute begonnen) gar nicht das Gefühl habe, Pause machen zu müssen.
Ist das eine Gefahr von #mestinon, dass man sich besser fühlt und dadurch zu viel macht?
www.fatigatio.de/termine/deta...

09.09.2023 11:02 — 👍 4    🔁 0    💬 0    📌 0

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