jessica's Avatar

jessica

@luludji.bsky.social

#me/cfs #LongCovid #teamwolf

197 Followers  |  1,138 Following  |  14 Posts  |  Joined: 02.10.2023
Posts Following

Posts by jessica (@luludji.bsky.social)

President @realDonaldTrump showing President Zelenskyy and President Macron his 4 More Years hat ๐Ÿคฃ๐Ÿ‡บ๐Ÿ‡ธ

President @realDonaldTrump showing President Zelenskyy and President Macron his 4 More Years hat ๐Ÿคฃ๐Ÿ‡บ๐Ÿ‡ธ

Showing the endangered leader of an invaded country my hats

19.08.2025 02:08 โ€” ๐Ÿ‘ 14987    ๐Ÿ” 3613    ๐Ÿ’ฌ 2539    ๐Ÿ“Œ 1289

The ICE camps are a mass disabling event

The inhumane conditions, overcrowding and lack of regard for human rights will cause death and disability

At least 52 deaths were recorded between 2017-2021โ€ฆ and 95% of them were preventable

No one even tracks the people who become disabled.

It must stop

19.08.2025 04:56 โ€” ๐Ÿ‘ 616    ๐Ÿ” 208    ๐Ÿ’ฌ 9    ๐Ÿ“Œ 4
Video thumbnail

Blumenthal: "My stomach turned when I heard the president of the United States characterize Vladimir Putin as his fabulously good friend. Vladimir Putin is a war criminal."

16.08.2025 00:19 โ€” ๐Ÿ‘ 36248    ๐Ÿ” 10055    ๐Ÿ’ฌ 1585    ๐Ÿ“Œ 542
Preview
Climate change is the worst. Here's just how bad it got this year. The big news in Earth science this year was all about climate change, with extreme weather, flooding and drought attributed to warming. Scientists also warned about much worse to come if we don't rein...

Waarom de politiek de klimaatcrisis als grootste ecologische maar ook economische crisis moet aanpakken. Niets of te weinig doen betekent een onleefbare wereld voor toekomstige generaties. www.livescience.com/planet-earth...

27.07.2025 06:03 โ€” ๐Ÿ‘ 15    ๐Ÿ” 5    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Patiรซnten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen' Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.

๐ŸŸฆ OM IN TE LIJSTEN ๐ŸŸฅ

๐Ÿ”ฒ Patiรซnten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'

nos.nl/artikel/2575...

18.07.2025 17:14 โ€” ๐Ÿ‘ 26    ๐Ÿ” 8    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0

๐—ง๐˜‚๐˜€๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜‚๐—ถ๐˜๐˜€๐—ฝ๐—ฟ๐—ฎ๐—ฎ๐—ธ ๐—–๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ฟ๐—ฎ๐—น๐—ฒ ๐—ฅ๐—ฎ๐—ฎ๐—ฑ ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—•๐—ฒ๐—ฟ๐—ผ๐—ฒ๐—ฝ ๐—ถ๐—ป ๐— ๐—˜/๐—–๐—ฉ๐—ฆ-๐˜‡๐—ฎ๐—ธ๐—ฒ๐—ป
โ“‚๏ธ Beperkingen door ME/CVS onvoldoende meegewogen
โ“‚๏ธ UWV krijgt opdracht tot herbeoordeling en betere motivering

tinyurl.com/4yp8ry5b

17.07.2025 09:14 โ€” ๐Ÿ‘ 5    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
ME-patiรซnten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen' Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.

ME-patiรซnten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'

17.07.2025 17:25 โ€” ๐Ÿ‘ 36    ๐Ÿ” 15    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 11
Post image Post image

๐ŸŸฅ SPOREN VAN COVID ๐ŸŸฆ 1/3

๐Ÿ”ฒ we horen ze overal: getuigenissen van levens die op z'n kop staan door longcovid
๐Ÿ”ฒ toch lijkt de aandacht in zorg en beleid te verslappen: gewenning? onmacht?

๐Ÿ”ฒ 3 indringende interviews in FD

๐Ÿ”ฒ laten we niet wegkijken

๐Ÿ™๐ŸฝHester Brink, Michael Chapman en Karin Lambrechts

12.07.2025 16:25 โ€” ๐Ÿ‘ 33    ๐Ÿ” 15    ๐Ÿ’ฌ 3    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
UNC shuts down Long COVID clinic, leaving thousands without specialized care - The Sick Times Before it closed last week, the University of North Carolinaโ€™s clinic was a leading site for Long COVID care in the U.S. South.

Today @thesicktimes.bsky.social: UNC's Long COVID clinic recently shut down, taking away one of the leading places for specialty care and support resources in the South.

By our summer intern, Delfi Marchese: thesicktimes.org/2025/06/24/u...

24.06.2025 17:22 โ€” ๐Ÿ‘ 50    ๐Ÿ” 24    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 2

โ€˜Prachtig weerโ€™, โ€˜schitterend weerโ€™, โ€˜lekker zonnigโ€™, hoor ik steeds op radio en tv en ik erger me dood. Het is te warm voor de tijd van het jaar, het is te droog, en dit zogenaamd mooie weer = klimaatopwarming, domme sukkels.

17.06.2025 06:01 โ€” ๐Ÿ‘ 331    ๐Ÿ” 38    ๐Ÿ’ฌ 32    ๐Ÿ“Œ 7

Many disabled people are afraid to speak out against medical neglect, trauma & mistreatment

Why? The system is rigged against them. The complaint process is near impossible to navigate

If they use social media, they invariably endure further abuse

Gaslighting. Accusations. Infantilizing comments

15.06.2025 20:17 โ€” ๐Ÿ‘ 296    ๐Ÿ” 71    ๐Ÿ’ฌ 7    ๐Ÿ“Œ 2
Video thumbnail

#rodelijn ๐Ÿ‡ต๐Ÿ‡ธ

15.06.2025 17:29 โ€” ๐Ÿ‘ 312    ๐Ÿ” 15    ๐Ÿ’ฌ 13    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
Glyfosaat veroorzaakt kanker bij ratten, die genetisch veel op mensen lijken Wetenschappers hebben hard bewijs gevonden in een studie naar de omstreden onkruidverdelger glyfosaat: zij tonen aan dat laboratoriumratten er kanker van krijgen, ook in lage doseringen.

Hard wetenschappelijk bewijs gevonden dat onkruidverdelger glyfosaat bij laboratoriumratten kanker veroorzaakt.
Zou dit nog iets uitmaken voor minister Wiersma, die op โ€œmeer onderzoekโ€ zat te wachten? Of is onderzoek alleen belangrijk als het helpt bij uitstel, en feiten alleen als ze goed uitkomen?

12.06.2025 06:25 โ€” ๐Ÿ‘ 445    ๐Ÿ” 143    ๐Ÿ’ฌ 34    ๐Ÿ“Œ 6
Preview
Disabled People are Being Mistreated in ICE Detention Facilities Why is no one talking about it? Where's the media? Where's the public outcry? Another example of the pervasive nature of ableism and how society views disabled people as expendable.

Disabled people face harm at the hands of ICE

Often forced to go without food, medicine, mobility aids & proper medical care

Medical experts found that most deaths in ICE facilities were preventable

My latest looks at two cases who need our support:

www.disabledginger.com/p/disabled-p...

09.06.2025 20:40 โ€” ๐Ÿ‘ 356    ๐Ÿ” 163    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 9
Video thumbnail

BREAKING: Federal agents in plain clothes and unmarked cars tried to snatch 1st graders from LA elementary schoolsโ€”told staff they had โ€œparental consent.โ€

They lied. When pressed, they HID THEIR IDS. DHS admits they sent them. This wasnโ€™t a welfare check. It was a test run for a police state.

10.06.2025 00:17 โ€” ๐Ÿ‘ 40387    ๐Ÿ” 18053    ๐Ÿ’ฌ 1418    ๐Ÿ“Œ 2358
Post image

Nice poster from Rob Wust and colleagues showing micro vascular dysfunction & basal membrane changes in skeletal muscle in ME and Long Covid. Reduction in oxygen & nutrients to muscle tissue contributing to fatigue and PEM.

05.06.2025 08:50 โ€” ๐Ÿ‘ 77    ๐Ÿ” 30    ๐Ÿ’ฌ 5    ๐Ÿ“Œ 2

Als jullie je hard maken voor het basisinkomen dan ga ik mee.
Weg met levenslang ziek in de bijstand, niets kunnen opbouwen, weg met de nep participatie. Waardigheid voor iedereen! En iedereen op eigen wijze.

06.06.2025 23:20 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 0    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Dear Healthy People I feel like I am in a position where I have to be against the whole world because the whole world is against meโ€ฆBut I don't enjoy that, I didn't choose that. I was put in this position. I love this wo...

I feel like I am in a position where I have to be against the whole world because the whole world is against meโ€ฆBut I don't enjoy that, I didn't choose that. I was put in this position. I love this world.

Read the whole piece on my blog:
www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=...

05.06.2025 15:20 โ€” ๐Ÿ‘ 27    ๐Ÿ” 9    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Dear Healthy People I feel like I am in a position where I have to be against the whole world because the whole world is against meโ€ฆBut I don't enjoy that, I didn't choose that. I was put in this position. I love this wo...

www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=...

05.06.2025 18:57 โ€” ๐Ÿ‘ 5    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Dear Healthy People I feel like I am in a position where I have to be against the whole world because the whole world is against meโ€ฆBut I don't enjoy that, I didn't choose that. I was put in this position. I love this wo...

1/
"The healthy people who run this world have created animosity out of nothing - such great and needless harm and suffering.

Where is the humanity in all of this?

@whitneydafoe.bsky.social

www.whitneydafoe.com/mecfs/?post=...

05.06.2025 23:17 โ€” ๐Ÿ‘ 4    ๐Ÿ” 2    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0
Post image

NL studie. #LongCOVID & #MECVS heeft een abnormale afzetting van collageen IV in basale membranen van hun haarvaten in skeletspieren. De endotheelcellen die de haarvaten bekleden, worden geactiveerd en sommige beginnen te degenereren & verliezen hun organellen 1/

mecfs-research.org/wp-content/u...

04.06.2025 06:00 โ€” ๐Ÿ‘ 1    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0

Dat 250 miljoen ๐Ÿ ๐Ÿ๐Ÿ๐Ÿ๐Ÿ ontsnappen in Washington State is โ€˜gewoonโ€™ n opvallend nieuwsfeitje.
Maar dรกt het in ๐Ÿ‡บ๐Ÿ‡ธ allang gewoonte is om miljoenen bijen rond te rijden om voor bestuiving te zorgen op allerlei agro-plekken met allesvernietigende monocultuur is echt krankzinnig. En beangstigend ook.. ๐Ÿ€๐Ÿ€

31.05.2025 17:42 โ€” ๐Ÿ‘ 392    ๐Ÿ” 102    ๐Ÿ’ฌ 16    ๐Ÿ“Œ 6

Dit was net in NOS Journaal. Inderdaad heel zorgwekkend, dat het zover kan komen: miljoenen bijen rondrijden in vrachtwagens, omdat er op zoveel plaatsen tekort aan is. Kan in Nederland ook zomaar gebeuren als BBB de landbouw blijft bepalen.

31.05.2025 18:25 โ€” ๐Ÿ‘ 358    ๐Ÿ” 85    ๐Ÿ’ฌ 16    ๐Ÿ“Œ 2
Preview
Oordeel en straf In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt.1 Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De ...

๐ŸŸฆ FLASHBACK 2018 ๐ŸŸฅ kinderen met ME ๐Ÿ”ฒ en meldingen VEILIG THUIS

Treurfeest van herkenning

๐Ÿ”ฒ 7 jaar! geleden schreef ik een blog over Lotte, toen 16
๐Ÿ”ฒ ze had onbegrepen klachten die haar kinderarts SOLK noemde
๐Ÿ”ฒ haar school deed een melding bij Veilig Thuis

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...

31.05.2025 08:22 โ€” ๐Ÿ‘ 11    ๐Ÿ” 7    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

Belangrijk stuk van @zurhake.bsky.social over kinderen (en volwassenen) met ME/CVS. Hoop dat het iets in gang zet, zodat de situatie voor iedereen die hiermee te maken heeft verandert.

nos.nl/artikel/2569...

30.05.2025 10:46 โ€” ๐Ÿ‘ 6    ๐Ÿ” 3    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

ME CVS bij kinderen ๐ŸŸฅ welke behandeling is geschikt?

๐Ÿ”ฒ Nederlandse kinderartsen lopen achter de internationale ontwikkelingen aan
๐Ÿ”ฒ cognitieve gedragstherapie wordt nog steeds als reรซle behandeloptie gezien

met dank aan (uiteraard๐Ÿ˜‰) Sander Zurhake voor de heldere uitleg

nos.nl/artikel/2569...

30.05.2025 07:54 โ€” ๐Ÿ‘ 28    ๐Ÿ” 7    ๐Ÿ’ฌ 2    ๐Ÿ“Œ 0
Spieren van langdurige Covid-patiรซnten reageren anders op inactiviteit dan gezonde mensen
De spieren van mensen met long-covid of de chronische ziekte ME/CVS reageren anders op een training na een periode van inactiviteit dan de spieren van mensen met een goede gezondheid, zo blijkt uit een onderzoek van de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC. Volgens de onderzoekers betekent dit dat de vermoeidheid en de moeite bij mensen met long-covid of ME/CVS niet voortkomen uit een gebrek aan conditie.

Spieren van langdurige Covid-patiรซnten reageren anders op inactiviteit dan gezonde mensen De spieren van mensen met long-covid of de chronische ziekte ME/CVS reageren anders op een training na een periode van inactiviteit dan de spieren van mensen met een goede gezondheid, zo blijkt uit een onderzoek van de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC. Volgens de onderzoekers betekent dit dat de vermoeidheid en de moeite bij mensen met long-covid of ME/CVS niet voortkomen uit een gebrek aan conditie.

Zo is er geen sprake van spierafbraak bij patiรซnten, terwijl gezonde mensen wel een duidelijke afname van spiermassa hadden na bedrust. Ook de spiervezels leken te veranderen. "Patiรซnten hadden minder 'slow-twitch'-vezels, die essentieel zijn voor uithoudingsvermogen, en meer 'fast-twitch'-vezels, die snel vermoeid raken", schreven de onderzoekers.

Onderzoekers zagen ook problemen met de energieproductie. Dit kwam door slecht functionerende mitochondriรซn, de energiefabriekjes van menselijke cellen.

Zo is er geen sprake van spierafbraak bij patiรซnten, terwijl gezonde mensen wel een duidelijke afname van spiermassa hadden na bedrust. Ook de spiervezels leken te veranderen. "Patiรซnten hadden minder 'slow-twitch'-vezels, die essentieel zijn voor uithoudingsvermogen, en meer 'fast-twitch'-vezels, die snel vermoeid raken", schreven de onderzoekers. Onderzoekers zagen ook problemen met de energieproductie. Dit kwam door slecht functionerende mitochondriรซn, de energiefabriekjes van menselijke cellen.

Hier kan ik wel anderen mee om de oren zwaaien als ze zeggen dat rust roest etc.

"Volgens de onderzoekers betekent dit dat de vermoeidheid en de moeite bij mensen met long-covid of ME/CVS niet voortkomen uit een gebrek aan conditie."
#LongCovid #PAIS #MEcvs

nltimes.nl/2025/05/23/m...

23.05.2025 20:45 โ€” ๐Ÿ‘ 23    ๐Ÿ” 4    ๐Ÿ’ฌ 5    ๐Ÿ“Œ 0
Preview
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieรซn die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren?

nos.nl/artikel/2569...

30.05.2025 06:22 โ€” ๐Ÿ‘ 126    ๐Ÿ” 26    ๐Ÿ’ฌ 11    ๐Ÿ“Œ 3

Ben heel blij met deze aandacht.
De rare dubbelrol van artsen en onderzoekers kan niet vaak genoeg benadrukt en bevraagd worden.
Al jarenlang wordt aanpassing van de richtlijn voor #ME getraineerd. Met alle gevolgen voor patiรซnten van dien.
Dankjewel @arlette.bsky.social voor je inspanningen ๐Ÿ’ช๐Ÿผ

30.05.2025 08:32 โ€” ๐Ÿ‘ 7    ๐Ÿ” 1    ๐Ÿ’ฌ 0    ๐Ÿ“Œ 1
Preview
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.

Wat een geweldig artikel over de achterhaalde praktijk dat in NL kinderen met ME/cvs nog steeds cognitieve gedragstherapie als behandeling krijgen. Een therapie die schadelijk is als je last hebt van PEM (post exertionele malaise).

Dank @zurhake.bsky.social!

nos.nl/l/2569260

30.05.2025 06:13 โ€” ๐Ÿ‘ 17    ๐Ÿ” 6    ๐Ÿ’ฌ 1    ๐Ÿ“Œ 0