Asociacion Sindrome de la Persona Rigida -stiff person-

Hoy ha sido el gran, primer dia.
Hoy extracción de las primeras muestras de piel y sangre para iniciar el primer Biobanco publico con CIBERER del Sindrome de la Persona Rigida.. Durante el 2025, el resto de afectados de todo el país....

19.12.2024 11:43 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

Hi dando servicios a nuestros socios.
Firmando un convenio, tambien este noviembre con el CEDDD.
El Centro Español de atención a la Discapacidad y la Dependencia. Toda ayuda, és siempre bienvenida.

01.12.2024 09:56 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Alli donde se den charlas de Enfermedades Raras, alli estaremos, dando visivilidad a la nuestra.
Este noviembre con Feder.

01.12.2024 09:42 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

Buenos dias a todos.
Estamos aqui, para ayudarnos entre todos.
Para unirnos a todos los afectados del mundo, en una misma causa...
INVESTIGACION para el Síndrome de la Persona Rigida.
Aqui en nuestro país, ya casi cuarenta personas localizadas.
Juntos para pedir atencion y servicios dignos.

01.12.2024 09:31 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0

@spsvirtualhangout.bsky.social

01.12.2024 09:25 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0