@birdybluu.bsky.social
~Chroniquement malade mais chroniquement cool~ Suivez-moi pour des anecdotes sur mon parcours tumultueux dans le système de santé au Québec. 🌸 SANS TABOUS 🌸
Ma collègue m’a dessiné avec mon Sponji de thérapie 😭❤️
31.03.2025 00:38 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0Passer proche de s’évanouir parce que t’as mangé un gros muffin trop vite c’est la réalité absurde de vivre avec un POTS lol
29.03.2025 23:18 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Petite procédure chirurgicale faite en urgence aujourd’hui! S/O à mon toutou de thérapie Sponji de @pony qui m’a accompagné durant ce moment vraiment douloureux ❤️ I’m back home and well now xx
26.03.2025 03:24 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Sur une bonne piste!
Donc, on a enfin une hypothèse qui fait du sens avec mes résultats et symptômes: le POTS et le MCAS. Ça reste à confirmer avec le cardiologue (ça prend mille ans pour les tests/résultats) et un allergologue (j’ai été mise sur une liste d’attente): on croise les doigts!
À titre informatif!
10.03.2025 02:35 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0C’est absolument pas quelque chose que je conseille de faire à personne lol il faut absolument aller à l’urgence si vous présentez ce genre de signes vitaux de marde. Je regrette un peu d’avoir refuser d’y aller parce que je me sentais « ok »: les chiffres ne mentent pas.
10.03.2025 02:33 — 👍 3 🔁 0 💬 0 📌 0Jugez moi: j’ai refusé l’ambulance avec une pression artérielle de 178/113.
Ma réalité c’est que j’aurais une raison d’aller à l’hôpital à littéralement tous les jours et que cette fois ci, je me sentais pas assez « mal » physiquement pour y aller.
Rough day:
Faire une syncope et se réveiller avec les ambulanciers à côté de toi. Je fais de la haute pression et ce genre d’épisode m’est familier. Je vais mieux maintenant que je suis allongée et j’espère avoir des nouvelles du cardiologue bientôt (1 more test to go before I see him).
On croise les doigts pour une retour aux études à l’automne ❤️
01.03.2025 01:46 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0Triste constat:
J’ai une variété de symptômes assez impressionnante et quand il est temps de songer google pour des réponses, dès que ça a un semblant rapport avec la santé des femmes, c’est assez hallucinant comment il y a moins d’informations que pour les symptômes qui affectent aussi les hommes…👎🏻
Victoire de la semaine ❤️
Je souhaite retourner aux études à l’automne donc hier j’ai testé « élève d’un jour » au CVM. Même si j’ai eu quelques défis de santé et d’énergie: je suis passée au travers la journée 🌸 Ça m’a donné envie de m’inscrire…encore quelques jours pour prendre ma décision!
Je te comprends full: c’était pareil pour moi!! À un certain point je me suis désensibilisée: pas trop le choix haha
13.02.2025 13:47 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0Je réalise que mes publications sont remplies de fautes d’orthographe depuis quelques temps: c’est vraiment difficile « d’en perdre des bouttes ». Mes plus gros symptômes ces temps-ci sont neurologiques et j’ai super hâte de passer mon IRM pour avoir peut-être enfin des réponses! Wish me luck ❤️
10.02.2025 02:56 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
53 prélèvements c’est une quarantaine de prises de sangs et une dizaine de tests d’urines/selles. Je suis rendue une pro des prises de sang! Avant j’angoissais full, et maintenant je fais juste essaye de deviner depuis combien de temps l’infirmière pratique selon le degré de douleur ressentie haha
10.02.2025 02:51 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0J’y penses sérieux c’est pas juste une fois qu’il m’a pas pris au sérieux… Pour l’instant je me concentre sur ma santé!
08.02.2025 02:38 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
La CAQ s'est créé une réalité alternative où il n'y a pas d'austérité en santé.
Pendant ce temps, le plus gros hôpital du Québec fait des réunions pour évaluer la possibilité d'arrêter de faire le ménage... avec tous les risques de santé que ça représente.
À écouter:
youtube.com/shorts/7OjF9...
Just in case you thought the 🍊💩’s cruelty came with his decreased mental capacity
07.02.2025 06:33 — 👍 11692 🔁 3460 💬 506 📌 195
La suite des choses (une lueur d’espoir?) J’ai fait examiner mon rapport de colonoscopie (effectué à l’automne 2024 par un autre hôpital) à ma chirurgienne du CHUM, et elle semblait un peu abasourdie du fait que je n’avais pas été référée en gastroentérologie vu les résultats (plusieurs ulcères ont été découvert dans mes 2 dernières colonoscopies) et mes complications de santé. Les abcès et fistules sont souvent observés dans des patients atteints de Crohn ou de Colite Ulcéreuse: 2 membres de ma famille ont la colite ulcéreuse; donc à la base, tous les médecins s’entendais pour que mon diagnostic soit une CU ou un Crohn. Ils se sont fiés au rapport de mon ancien chirurgien qui a décrit les résultats comme « inconcluants » et n’a pas cherché à pousser plus loin. Mon équipe médicale cherche donc d’autres hypothèses depuis plusieurs mois.
Avec le rdv de ce matin, j’ai donc enfin eu une référence en gastro, et il est possible que les tests à suivre poussent vers un diagnostic de maladie inflammatoire intestinale: ce qui était l’hypothèse de tous, dès le début (sauf le chirurgien qui m’a pas pris au sérieux et qui a fait preuve de négligence médicale avec moi à quelques reprises). Malgré le découragement de se sentir repoussée à la case départ, je sent quand même un espoir d’avoir des réponses moins surprenantes que prévues.
PART 2 - RDV du jour
Chirurgie Digestive - Suivi Post-Opératoire!
Il y a environ 3 semaines, j’ai eu une récidive d’abcès périanal pour la 4ième fois en 7 mois. Cette fois-ci, j’ai été opérée au CHUM ce qui m’a valu enfin un traitement et des solutions appropriées à mon problème. Au cours des derniers mois, nous avons découvert une fistule. Je vous conseille de vous informer sur le sujet puisque c’est une complication plus commune que l’on pense. Si j’avais su ce que c’était il y a quelques mois, j’aurais connu les signes et pu éviter une infection aussi importante que celle que j’ai eu.
Lors de mon opération, on m’a posé ce qu’on appelle un séton. Aujourd’hui j’ai appris que j’allais devoir vivre avec ce truc pendant une période d’environ 1 an. Qu’est-ce qu’un seton? « Un séton est un fil en silicone placé dans le passage de la fistule au cours d’une opération. À l’extérieur (entre l’anus et l’entrée de la fistule), un nœud est pratiqué avec le séton, afin de l’empêcher de tomber. Le canal de fistule ne peut pas se refermer à cause du séton. Cela permet de réduire les inflammations. L’objectif est d’éliminer les inflammations au niveau du passage de la fistule. On opte pour ce traitement lorsque la fistule est assez profonde et que le passage de fistule traverse le sphincter. La pose d’un séton n’est pas un traitement définitif, mais elle permet d’attendre le traitement définitif » (source: medtronic.com)
Pourquoi 1 an? Malheureusement, le temps d’attente pour recevoir une chirurgie est très élevé pour le moment au Québec. Le seul moyen efficace pour moi d’éviter un 5ème retour d’abcès et d’infection, est ce fameux séton qui favorisera l’écoulement des décharges. Je vais devoir prendre soin de ce petit fil à tous les jours, jusqu’à ma fistulotomie (opération pour réparer la fistule).
Qu’est-ce que ça représente pour moi? Premièrement ça me cause un inconfort minime lorsque je m’assois. Je me suis rapidement habituée mais c’est quand même quelque chose de désagréable au quotidien. Ça représente aussi malheureusement des coûts puisque je vais devoir me procurer une quantité astronomique de pansements mousses à changer plusieurs fois par jours. Ce n’est pas quelque chose de prescrit par le docteur, mais sans ce pansement, je vais tacher tout mes sous vêtements et je risque d’abimer ma peau à cause de l’acidité des écoulements. C’est également une source de confort non négligeable.
PART 1 - RDV du jour
Chirurgie Digestive - Suivi Post-Opératoire!
Les images suivantes expliquent une grosse partie de ce qui m’arrive depuis plusieurs mois. Je vous laisse également un lien expliquant ce qu’est un abcès et une fistule!
Le voici:
www.chumontreal.qc.ca/sites/defaul...
La bonne nouvelle est que mon CT scan de l’abdomen était normal donc la piste du cancer du lymphome est officiellement mise de côté 🙂
06.02.2025 19:46 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0RDV du jour: Med. de famille
Prochaine étape: passer un IRM du cerveau et le reste des tests en cardiologie. Si tout s’avère non concluant, je serai recommandée en médecine interne à ma clinique. J’ai compris que mon cas était malheureusement non conventionnel, compliqué et potentiellement rare.
Pikachu est vraiment pas sûr de Terminator Mommy….
31.01.2025 19:47 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
The picture represents myself wearing both MAPA and HOLTER devices.
TEST DU JOUR ET OUTFIT OF THE DAY
Le test du MAPA sert à calculer la pression artérielle et le HOLTER le rythme cardiaque pendant une période de 24 heures. Mon cardiologue m’a recommandé de faire ces deux tests avant de confirmer quelconque diagnostic relié à une pathologie cardiaque.
Civil Rights and Medicine 101 !
🚨 In 1963, Dr. George Simkins sued to desegregate hospitals—and won. His fight led to Title VI and forced 1,000+ hospitals to integrate.
Why isn’t this in history books? 🏥
🔗 Read more: open.substack.com/pub/faithdan...
#Medsky #BlackHistory #CivilRights #Blacksky
The love of my life ❤️🩹
31.01.2025 05:58 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Mon chum vient de m’offrir Hello Kitty Island Adventure pour pas que je m’ennuie quand je vais à l’hôpital. Je hurle 😭❤️
31.01.2025 03:18 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0C’est tellement loud un IRM: ça aussi c’est le genre de chose que j’aurais aimé savoir avant! J’ai vraiment fait le saut quand j’ai réalisé à quel point le bruit était intense.
30.01.2025 01:01 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
