Anna H.

ich stelle es mir so vor, dass sich das schlechte Gewissen über die Jahre sicherer und gut dotierter Aufträge langsam ausschleicht....fades out..

Foto von einem weißen Banner an einem Zaun: Text: ME/CFS BESIEGEN FORSCHUNG AUSBAUEN!

Foto von einem Bierzelt mit einem Tisch. Über dem Tisch hängt ein Banner mit der Aufschrift “Empty Stands”

Foto von einem Plakat in schwarz weiß. Text: “Vermisst in der Kurve - Verloren an ME/CFS” In der mitt sind verschiedene Bilder in schwarz weiß. Manche zeigt Leute im Bett, andere leere Plätze

Foto. 3 Personen stehen auf eine Rasen. Links ein Mann, der der Frau in der Mitte ein Mikrophon hin hält.

Wir schauen nochmal zurück auf unsere Aktion beim SV Sandhausen!
Danke, dass wir da sein durften! 🤍🖤

(Bilder: SV Sandhausen, Jochen & privat)

bitter, das so viele Ärzte auf dem Wissensstand von vor Jahren sind...

Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird.

Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen?

Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht...

klingt gut
Berichte uns bitte

...ich werde von Ärzten regelmäßig darauf hingewiesen, dass die Respiration beim Masketragen ja sooooooo schädlich ist.... (gemeint ist natürlich ´kein Wunder, dass es ihnen schlecht geht, selbst schuld´)
Da haben sie in ihrer klinischen Phase im OP wohl zu viel Respiration abgekommen....🤪.

"Dieses Meilensteinereignis folgt auf die Veröffentlichung der bahnbrechenden genetischen Erkenntnisse von DeCodeME im vergangenen Sommer, bei der acht genetische Marker identifiziert wurden, die mit ME/CFS assoziiert sind."
#MEcfs

habe vergeblich versucht, Dir eine DM zu schicken. Kann es sein, dass Deine Einstellungen das blockieren?

Grafik mit weißem Hintergrund. In der oberen Hälfte ist ein foto mit einem Banner an einem Zaun und er Aufschrift: ME/CFS BESIEGEN FORSCHUNG AUSBAUEN! Darunter ist in schwarz folgender Text: Aus der Kurve SV SANDHAUSEN Banner mit Forderung nach mehr Forschung von ME/CFS C: SV Sandhausen

Am Wochenende waren wir beim SV Sandhausen zu Gast!
Dort wurde auf ME/CFS aufmerksam gemacht sowie mehr Forschung gefordert.

Vielen Dank für die Unterstützung 🤍🖤

#mecfs #emptystands

In der Bestandsaufnahme zu #LongCovid äußert sich das RKI auch zum Risiko, durch "fortlaufende Covid 19-Wellen"(!) #MECFS zu entwickeln: Nach Infektion ist es um das Dreifache erhöht.

Also: Wer sich schützt, ist klar im Vorteil. 😷 (Dazu schreibt das RKI hier leider nichts.)

#CovidIsNotOver

Eine hellblaue Rose ist auf dunkelblauem Hintergrund. In weißer kursiver Schrift: Andrea H. ist am 23.02.2026 im Alter von 54 Jahren friedlich von uns gegangen. Ruhe in Frieden

In Gedenken an Andrea
Andrea H. ist am 23.02.2026 friedlich von uns gegangen ist.
Ruhe in Frieden

Blaue Rosen
In Gedenken an alle, die ihr Leben an ME/CFS verloren haben.
In Gedenken an alle, die durch ME/CFS aus ihrem Leben verschwunden sind.

Blau ist die Farbe um auf ME/CFS aufmerksam zu machen.

An illustrated story series about young people living with #LongCOVID -

Via @anderbergskan.bsky.social

www.lshtm.ac.uk/media/97536

Btw zeigt das, weshalb Medical Gaslighting ein STRUKTURELLES Problem ist. Invalidierung und Entwertung von Krankheitserleben beginnt schon in der Forschung. Es handelt sich nicht um "Kommunikationsprobleme" zwischen Ärzt*in/Patient*in, sondern um SYSTEMATISCHES Nicht-Glauben und Nicht-Anerkennen.

Screenshot vom Artikelbeginn aus obigem Link: https://www.springermedizin.at/gesundheitspolitik/wir-brauchen-keine-durchhalteparolen/52079576

„Wir brauchen keine Durchhalteparolen ..."

#MECFS #LongCovid #PAIS

@goldaschl.bsky.social

www.springermedizin.at/gesundheitsp...

#MECFS EM-Rente

Nicht nur ich habe seit ca. 3500 Tagen eine NICHT SELTENE, NICHT MYSTERIÖSE schwere Erkrankung, an der Menschen, die sich regelmäßig über Betroffene echauffieren, sicherlich verzweifeln würden...

Diese 0-Bock-Strategie bzgl. #MECFS ist beispiellos, der Umgang mit #MECFS Betroffenen ist skandalös.

Warum hat die @mecfsresearch.bsky.social eigentlich so wenig Follower?

Folgeempfehlung #MEcfs #Pais

Danke für Dein klares Statement.

Wichtiger Beitrag, m.M. nach auch als Beispiel, dass man - wie es eben so typisch ist - der Betroffenen relativ wenig ansieht, wie dramatisch schlecht es ihr geht.
Eines der großen Probleme bei der Anerkennung.

Ein Skandal epischen Ausmaßes!
#MEcfs #MEkills

Auf dem Bild sieht man im Hintergrund eine frühere Demo auf der viele Personen mit Matten am Boden liegen & sitzen. Darüber steht ganz oben in weißer, großer Überschrift "Crowdfunding #LiegendDemo Berlin 2026. Die Zeit läuft ab - unser Leben zerrinnt. Versorgung, Aufklärung, verbindliche, wirksame Forschung - jetzt!" Daneben steht in einem türkisblauen Kreis "Save the Date: 09. Mai.2026, 13 bis 16 Uhr" Darunter steht "Bitte unterstütze unseren Protest für ME/CFS, Post Vac und Long Covid betroffene Menschen! GoFundMe (Link in der Bio) oder PayPal: liegenddemo@gmail.com - Vielen Dank!"

Die LiegendDemo Berlin findet dieses Jahr am 09. Mai vor dem Brandenburger Tor statt!
Es wird gigantisch! 💪
Deshalb brauchen wir noch etwas finanzielle Unterstützung! Jede auch noch so kleine Spende zählt - danke! 🙏

Seit WE von 2 Kindern gehört, die nach ambul Klinikaufenthalt wg völlig anderer Beschwerden akut an Influenza erkrankten.

Imner noch müssen wir darüber sprechen, wie wichtig #MaskUp und #ImpfenSchützt ist, um Infektionsketten zu durchbrechen.

Ja, liebes Gesundheitspersonal, gilt auch für uns!

FAME-Studie sucht ProbandInnen 1 - WORUM GEHT ES? Das Forschungsprojekt FAME der Augenklinik des Uni-Klinikums Erlangen untersucht unter der Leitung von Frau PD Dr. Bettina Hohberger die Rolle von G-Protein-gekoppelten Rezeptoren bei der Entstehung von ME/CFS. Ziel ist es, die Entstehungsmechanismen von ME/CFS besser verstehen zu können sowie Diagnostik und Therapie der Erkrankung voranzutreiben. 2 - WER IST GESUCHT? → Patientinnen mit ME/CFS Ausschlusskriterien: - ME/CFS wurde durch Covid-19 oder die Corona-Impfung verursacht - Patientin ist bettlägerig - ausgeprägte Vorerkrankung der Augen (Grüner Star, Netzhautablösungen etc.) 3 - WIE KANN MAN SICH MELDEN? Schreiben Sie bei Interesse gerne eine Mail and recover.au@uk-erlangen.de mit dem Betreff "Teilnahme FAME". Cave: Es stehen kein finanziellen Mittel zur Reisekostenübernahme oder Aufwandsentschädigung zur Verfügung HILFE FOR MENSCHEN MIT ME/CFS @lostvoicesstiftung

‼️ @lvstiftung.bsky.social :

ME/CFS ist mehr als „nur“ Erschöpfung. Es ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, die das Leben vieler Betroffener massiv einschränkt.

Mit dem Forschungsprojekt FAME – Funktionelle Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren bei Betroffenen mit ...

1/4

1/2 Doku "Hello New Body, How Are You Today?"

Mit Anfang 30 erkrankt die Filmemacherin Laura Kansy an ME/CFS. In diesem sehr persönlichen Dokumentarfilm erkundet sie, wie man mit ME/CFS lebt, das den Körper, Beziehungen, das Selbstverständnis und die eigene Identität verändert.
#ME #MECFS #LongCOVID

Im Musikvideo ist eingeblendet, dass 57% aller Frauen angeben, chronisch krank zu sein oder dauerhafte ges. Probleme zu haben.

DAS ist eine Riesenchance, dem Thema Sichtbarkeit zu verschaffen.

DAS sind sehr viele potenzielle Stimmen für sie.

Ich werde das 1. Mal mitvoten beim dt. Vorentscheid.

Trotz chronischer Krankheit: Molly Sue will für Deutschland beim ESC antreten Seit Jahren lebt Molly Sue aus Laboe mit chronischen Erkrankungen. Trotzdem will die 25-Jährige für Deutschland zum Eurovision Song Contest. Ihr Song soll unsichtbare Krankheiten sichtbar machen.

Molly Sue aus #Laboe
sucht starke Frauen mit unsichtbaren Erkrankungen um dieses sichtbar zu machen! Gerne RT
#MECFS

www.ndr.de/nachrichten/...

Die Beteiligung von Patient*innen an med. Leitlinien ist fachlich und ethisch unabdingbar. Patient*innen hatten einen maßgeblichen Anteil daran, dass "körperliche Aktivierung" bei ME/CFS aus den Leitlinien verschwand. Ärzte hatten in dieser schädlichen Empfehlung jahrelang kein Problem gesehen.

In einer Depression schafft man es nicht, zu wollen. ME/CFS-Betroffene wollen unbedingt. Aber sie schaffen es körperlich einfach nicht.

Man schätzt die Zahl der Betroffenen in Österreich auf 80.000 bis 100.000, das ist etwa eine Person von 100.*

Sehr hörenswerter Podcast über den aktuellen Stand der medizinischen Forschung und Versorgung Betroffener.
#MECFS #POST-COVID

🤞
Alles Gute für Dich!

Psychosomatik bei ME/CFS ist keine Anerkennung und kein Verstehen des persönlichen Wahrnehmens, Fühlens und Erlebens. Sie ist Unterstellung eines "falschen Mindsets", von außen auferlegte Funktionalisierung und Verdinglichung der Psyche. Sie ist Grenzüberschreitung, medizinischer "Imperialismus".

📣🥳🎉
Du hast den goldenen Gral gefunden !🧖‍♀️