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Anna Hill

@annahh.bsky.social

MEcfs seit 2002, Diagnose 2020 LongCovid seit 2020, PostVac seit 2021 53 Jahre, Hamburg #MEcfs #MEkills #WirLiegenDasLeben #MEawareness #DavosStandard #CleanAir #MillionsMissing

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Stellenausschreibung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Deutsche Gesellschaft für ME/CFS sucht Wissenschaftliche*n Mitarbeiter*in in Teilzeit in Umfang von 20 Wochenstunden.

Was genau wir suchen und was dich erwartet, findest du in unserer Stellenausschreibung. Wir würden uns freuen, wenn du die Ausschreibung in deinem Netzwerk teilst.
(2/2)

Zur Ausschreibung:
www.mecfs.de/stellenaussc...

15.02.2024 12:18 — 👍 13    🔁 10    💬 1    📌 0
Pacing
Pacing is the balance between rest and activities. This video describes pacing, provides tips on how to pace when living with an energy-limiting condition, a... Pacing

#MEAwarenessHour Long Covid Physio hat ein englischsprachiges Video zu Pacing auf YouTube veröffentlicht: „It is necessary to listen to your body, prioritize the tasks you want and need to do including the fun ones, and accept that rest is essential.“

14.02.2024 20:09 — 👍 7    🔁 2    💬 0    📌 0

#MEAwarenessHour am #Valentinstag
Ob gesund oder krank, ob glücklich oder traurig, ob in Gesellschaft oder allein. Ich sende allen, die es brauchen können - oder die sich darüber freuen, liebevolle Gedanken und eine Umarmung. 🥰🫂
#LongCovid #MEcfs

14.02.2024 20:02 — 👍 24    🔁 9    💬 2    📌 0

#MEAwarenessHour

14.02.2024 20:08 — 👍 18    🔁 5    💬 0    📌 0

#MEAwarenessHour Wer in München lebt und Menschen mit #MEcfs unterstützen und sichtbar machen möchte, hat am 24.2.2024 die Möglichkeit dazu.

14.02.2024 20:15 — 👍 9    🔁 8    💬 0    📌 0
Aus dem Koalitionsvertrag: "Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Aus dem Koalitionsvertrag: "Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Die Bundesregierung müsste bei ME/CFS nicht auf Forschungsergebnisse und bessere Medikamente warten.

Sie könnte JETZT sehr viel tun.

Eine bessere Versorgung der Betroffenen wäre kurzfristig möglich.

So wie es im Koalitionsvertrag steht.

Es ist eine Frage des Wollens, nicht des Könnens!

02.02.2024 09:29 — 👍 34    🔁 20    💬 2    📌 1
Post image

#blueroses 🩶🕊️

hersenmist.wordpress.com/over-mij/

27.01.2024 17:31 — 👍 4    🔁 1    💬 0    📌 0
❤️ ME/CFS Beratung zum Thema Pflegegrad, Erwerbsunfähigkeit, Schwerbehinderten-Ausweis & Co.
► Kostenlose Beratung: https://linktr.ee/sozialrat► Beratungslink Astrid: https://sozialrat.org/sozialrat-astrid/❤️ Über den Link kannst du auch Mitglied wer... ❤️ ME/CFS Beratung zum Thema Pflegegrad, Erwerbsunfähigkeit, Schwerbehinderten-Ausweis & Co.

Interessant für Me/CFS Betroffene

youtu.be/Uw8ODijjEj4?...

24.01.2024 14:45 — 👍 2    🔁 1    💬 0    📌 0
Screenshot der Petition, am 2. Tag nach der Veröffentlichung sind schon über 600 Stimmen eingegangen

Screenshot der Petition, am 2. Tag nach der Veröffentlichung sind schon über 600 Stimmen eingegangen

Es gibt eine neue #Petition zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac, diesmal in Schleswig-Holstein!

Bitte helft mit, damit die Missstände endlich gesehen werden und sich etwas tut! Eine Mitzeichnung ist bis zum 06. März möglich, jeder Deutsche ist stimmberechtigt.

26.01.2024 07:16 — 👍 37    🔁 32    💬 7    📌 2
screenshot siehe link:

"Was Ihre Ausgangsfrage angeht, wie der Ethikrat zu der Unterversorgung von Menschen mit ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom steht, so kann ich Ihnen hierzu nur mitteilen, dass der Ethikrat sich mit dieser Thematik bislang nicht befasst hat. Von daher kann ich Ihnen hierzu also auch keine Stellungnahme oder Positionierung des Ethikrates übermitteln. "

screenshot siehe link: "Was Ihre Ausgangsfrage angeht, wie der Ethikrat zu der Unterversorgung von Menschen mit ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom steht, so kann ich Ihnen hierzu nur mitteilen, dass der Ethikrat sich mit dieser Thematik bislang nicht befasst hat. Von daher kann ich Ihnen hierzu also auch keine Stellungnahme oder Positionierung des Ethikrates übermitteln. "

keine weiteren fragen euer ehren_in

"Anfrage an: Deutscher Ethikrat
Wie steht der Ethikrat zu der absoluten Unterversorgung von Menschen die an ME/CFS, Postcovid Syndrom und Post-Vac-Syndrom erkrankt sind?"

fragdenstaat.de/anfrage/me-c...

26.01.2024 20:10 — 👍 27    🔁 14    💬 2    📌 0
Grüner Virus mit Startnummer 2023 übergibt Staffelstab an roten Virus mit Startnummer 2024

Grüner Virus mit Startnummer 2023 übergibt Staffelstab an roten Virus mit Startnummer 2024

Und jeden Tag daran erinnern!
#dieMaskebleibtAuf
#CovidIsntOver
#LongCovid
#MECFS
#MultiorganErkrankung
#auchAndereschützen

27.01.2024 10:42 — 👍 11    🔁 3    💬 0    📌 0

Eine niederländische junge Frau mit #MECFS tritt heute ihre letzte Reise an. Alle, die ihre Geschichte kennen, sollen an sie denken.

27.01.2024 11:18 — 👍 23    🔁 5    💬 4    📌 0

"Die Realität ist, Sie kennen wahrscheinlich jemanden mit Long COVID. Aber das einzige Zeichen dafür ist, dass Sie sie nicht mehr sehen."

Und: Es gibt Menschen, die schon vor der Pandemie an ME/CFS erkrankt sind und teilweise Jahre nicht ihre Wohnung oder das Bett verlassen haben.

#MEAwarenessHour

27.12.2023 20:43 — 👍 67    🔁 35    💬 1    📌 0

#MEAwarenessHour @bettinagrande.bsky.social setzt sich regelmäßig für #LongCovid- und #MEcfs-Betroffene ein und bietet Fortbildungen insbesondere für Psychotherapeut:innen an. Außerdem gibt es ein Paper zur Rolle von Psychotherapie bei ME/CFS. Danke für dein Engagement, Bettina!

03.01.2024 20:18 — 👍 13    🔁 5    💬 0    📌 0
Ein Cartoon mit drei Männern auf einer Bank, die im Wasser steht. Die Männer haben alle Sprechblasen.

Ein Cartoon mit drei Männern auf einer Bank, die im Wasser steht. Die Männer haben alle Sprechblasen.

Das Konzept Hochwasser ist auch nur Ideologie durch die Hintertür 👇

03.01.2024 21:01 — 👍 384    🔁 169    💬 17    📌 2
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Einstellungen zu Long Covid: „Polemiken helfen da nicht“ Alles Faulpelze und Simulanten? Georg Schomerus forscht zur Stigmatisierung von Menschen, die an den Spätfolgen einer Corona-Erkrankung leiden.

Hervorragender Artikel über die Stigmatisierung von Long COVID Betroffenen.

Long COVID ist eine humanitäre Krise, die mitten unter uns stattfindet, von der Mehrheit kaum bemerkt, von der Politik beschönigt oder totgeschwiegen.

taz.de/Einstellunge...

03.01.2024 11:50 — 👍 59    🔁 33    💬 1    📌 0

#MEawarenessHour

03.01.2024 19:58 — 👍 5    🔁 2    💬 0    📌 0
Post image Post image

#MEAwarenessHour
2024

Das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS) kann ab jetzt unter G90.80 codiert werden.

03.01.2024 19:59 — 👍 14    🔁 9    💬 0    📌 0
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Neue Erkenntnisse zu Long Covid - ZIB 1 vom 03.01.2024 vom 03.01.2024 um 19:30 Uhr Ein erheblicher Teil jener Menschen, die eine Covid-Erkrankung durchgemacht haben, leiden später an Long-Covid-Symptomen wie Erschöpfung oder starke Schmerzen. Ein Forscherteam der Uniklinik Innsbru...

Wie weit ist die Forschung zu #LongCovid und #MECFS?
Jedenfalls so weit, dass Prof. Untersmayr-Elsenhuber, MedUni Wien, appelliert:
Kollegen, die noch immer von psychosomatischer Ursache ausgehen, mögen sich davon bitte verabschieden.
Danke Constanze Ertl!
tvthek.orf.at/profile/ZIB-...

03.01.2024 19:29 — 👍 66    🔁 28    💬 0    📌 1
Quadratische Grafik mit weißem Hintergrund und einem breiten blauen Streifen jeweils oben und unten. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Die vergessene Krankheit! TRAUERGANG mit #Liegenddemo. Hamburg.
Am 13.01.2024 um 1300 Uhr organisiert die Initiative #LiegendDemo in Hamburg eine Demo mit dem Namen "Trauergang". 
Start: Auf dem Flaggenplatz, am Jungfernstieg, durch den Plan bis zum Ziel: Hamburger Rathaus. Für Anerkennung Versorgung Forschung.
Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

Quadratische Grafik mit weißem Hintergrund und einem breiten blauen Streifen jeweils oben und unten. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Die vergessene Krankheit! TRAUERGANG mit #Liegenddemo. Hamburg. Am 13.01.2024 um 1300 Uhr organisiert die Initiative #LiegendDemo in Hamburg eine Demo mit dem Namen "Trauergang". Start: Auf dem Flaggenplatz, am Jungfernstieg, durch den Plan bis zum Ziel: Hamburger Rathaus. Für Anerkennung Versorgung Forschung. Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

Quadratische Grafik mit weißem Hintergrund und einem breiten orangen Streifen jeweils oben und unten. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Die vergessene Krankheit! TRAUERGANG mit #Liegenddemo. Stuttgart.
Am 13.01.2024 um 14.00 Uhr organisiert die Initiative #LiegendDemo in Stuttgart eine Demo mit dem Namen "Trauergang". 
Start: Schloßplatz, Königsstrasse Ecke Bolzstrasse. Ziel: Commerzbank, Ecke Königsstrasse. Für Anerkennung Versorgung Forschung.
Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

Quadratische Grafik mit weißem Hintergrund und einem breiten orangen Streifen jeweils oben und unten. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Die vergessene Krankheit! TRAUERGANG mit #Liegenddemo. Stuttgart. Am 13.01.2024 um 14.00 Uhr organisiert die Initiative #LiegendDemo in Stuttgart eine Demo mit dem Namen "Trauergang". Start: Schloßplatz, Königsstrasse Ecke Bolzstrasse. Ziel: Commerzbank, Ecke Königsstrasse. Für Anerkennung Versorgung Forschung. Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

!B
💙 Der Trauergang kommt nach Hamburg und Stuttgart 💙

400 Meter für ein ganzes Leben.

Für die von ME/CFS- betroffenen Menschen. ME/CFS ist u.a. die schwerste Form von Longcovid, Postcovid und Postvac.

💪 Hamburg: 13.1 um 13:00 Uhr
Start: Flaggenplatz,am Jungfernstieg durch den
Plan bis
⬇️

03.01.2024 17:51 — 👍 12    🔁 8    💬 1    📌 1

Danke für diese bestechend differenzierte Analyse, warum wir unsichtbar werden bzw. gemacht werden.
Es gibt Zahlen, dass 50% der Bevölkerung zu den Vulnerablen gehören. Nur, die meisten sehen sich selbst nicht als Risikogruppe, die beschriebenen Mechanismen sind also hyper-erfolgreich. Fatal.

03.01.2024 19:16 — 👍 4    🔁 3    💬 0    📌 0
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Demo Hamburg: Ungewöhnliche Aktion – Teilnehmer protestieren im Liegen Betroffene und Mitstreiter wollen am 13. Januar auf besonderes Leiden aufmerksam machen. Warum sie sich vor das Rathaus legen

Trauergang (#LiegendDemo) am 13. Januar 2024 in Hamburg, um auf #LongCovid, #PostCovid und #MECFS aufmerksam zu machen.

"Ungewöhnliche Demo: Teilnehmer protestieren im Liegen"
www.abendblatt.de/hamburg/hamb...

#CovidIsNotOver #COVID #COVID19 #Corona #TeamVorsicht

03.01.2024 15:37 — 👍 25    🔁 16    💬 1    📌 0
Neue Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet. Im Hintergrund das Bild "Une leçon clinique à la Salpêtrière" von André Brouillet.

Neue Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet. Im Hintergrund das Bild "Une leçon clinique à la Salpêtrière" von André Brouillet.

Entgegen der empirischen Evidenz und der Meinung von ME/CFS-Expert*innen wird ME/CFS immer noch von einigen Ärzt*innen fälschlicherweise als psychosomatisch eingeordnet. Zusammen mit Prof. Leonard Jason und Prof. Carmen Scheibenbogen zeigen wir in einer aktuellen Publikation auf,
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03.01.2024 17:51 — 👍 48    🔁 30    💬 1    📌 2
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Publikation: Warum die psychosomatische Sicht auf ME/CFS Betroffenen schadet — Deutsche Gesellscha... Titel der Publikation: Why the psychosomatic view on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome is inconsistent with current evidence and harmful to patients Autor*innen: Manuel Thoma (Deutsc...

warum eine psychosomatische Sicht auf ME/CFS für Betroffene schädlich ist. Auf unserer Homepage haben wir zusätzlich eine deutsche Zusammenfassung des Artikels veröffentlicht.
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👇
www.mecfs.de/publikation-...

03.01.2024 17:51 — 👍 29    🔁 7    💬 0    📌 0

Wer in Hamburg oder Stuttgart wohnt und zu diesem Zeitpunkt nicht arbeiten muss, sollte sich unbedingt eine Unterstützung dieser Demo überlegen!

⬇️⬇️⬇️

03.01.2024 18:02 — 👍 8    🔁 6    💬 0    📌 0

Superwichtig!
Bitte verbreiten!

31.12.2023 11:47 — 👍 8    🔁 6    💬 0    📌 0
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Steuerhilfe für Reiche: Skandal um Top-Beamtin noch größer Nach ZDF-Enthüllungen über eine Top-Beamtin im Finanzministerium, die Vermögenden hilft, zeigt sich: Die Affäre ist kein Einzelfall.

#Steuerhilfe für #Superreiche: #Skandal um Top-Beamtin größer als gedacht

"Gerda Hofmann, eine Top-Beamtin des Bundesfinanzministeriums, hilft Hochvermögenden, indem sie einen Vortrag auf einem Event für #Steuervermeidung hält."

#AllesAnzünden 😠🔥
www.zdf.de/nachrichten/...

31.12.2023 09:06 — 👍 30    🔁 20    💬 2    📌 0
Bild mit Kacheln der vielen zugeschalteten ME/CFS Betroffenen

Bild mit Kacheln der vielen zugeschalteten ME/CFS Betroffenen

Frau Grande spricht auf dem  Podest ins Mikrofon, im Hintergrund der Reichstag

Frau Grande spricht auf dem Podest ins Mikrofon, im Hintergrund der Reichstag

Umarmung zweier Frauen; eine liegt im Rollstuhl, die andere in der Hocke bei ihr

Umarmung zweier Frauen; eine liegt im Rollstuhl, die andere in der Hocke bei ihr

Vortragende (Bettina Grande) neben ihrer Präsentation, im Vordergrund das Publikum auf Stühlen sitzend.

Vortragende (Bettina Grande) neben ihrer Präsentation, im Vordergrund das Publikum auf Stühlen sitzend.

Why I "do that",
I am regularly asked.
Why, in addition to my busy practice,
my many commitments
I am also committed to raising awareness+visibility of #MECFS and providing care for those affected?

Because YOU exist:
#MillionsMissing

Here's to a better 2024!

31.12.2023 10:22 — 👍 49    🔁 12    💬 6    📌 2
Quadratische Grafik mit hellblauem Hintergrundstreifen oben und unten. In der Mitte ist ein Foto im Querformat platziert. Das Foto zeigt die Liegenddemo vor dem Bundestag 2023. Mehrere Menschen liegen auf dem Rücken mit Blick Richtung Bundestags-Gebäude auf der Wiese. Einige von ihnen halten Plakate oder Schilder. Der Himmel ist blau mit wenigen Wolken, der Bundestags ist links am Horizont, rechts sind Bäume. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Wenn du uns auch finanziell unterstützen möchtest: CROWDFUNDING! FÜR DIE LIEGENDDEMO 2024. Den Link dazu findest Du unter diesem Post. Vielen Dank, High-Five-Emoji. Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

Quadratische Grafik mit hellblauem Hintergrundstreifen oben und unten. In der Mitte ist ein Foto im Querformat platziert. Das Foto zeigt die Liegenddemo vor dem Bundestag 2023. Mehrere Menschen liegen auf dem Rücken mit Blick Richtung Bundestags-Gebäude auf der Wiese. Einige von ihnen halten Plakate oder Schilder. Der Himmel ist blau mit wenigen Wolken, der Bundestags ist links am Horizont, rechts sind Bäume. Auf der Grafik steht folgender Text: Für Menschen mit ME/CFS. Wenn du uns auch finanziell unterstützen möchtest: CROWDFUNDING! FÜR DIE LIEGENDDEMO 2024. Den Link dazu findest Du unter diesem Post. Vielen Dank, High-Five-Emoji. Unten mittig das Logo der Initiative Liegenddemo.

!B
Die Initiative #LiegendDemo plant am 11. Mai 2024 erneut eine große Demonstration vor dem Deutschen Bundestag, um auf die nach wie vor katastrophalen Bedingungen, unter denen #MECFS Erkrankte leiden, aufmerksam zu machen. Um eine Bühne, Leinwand und Zoomvernetzung mit Teilnehmenden
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30.12.2023 13:57 — 👍 25    🔁 16    💬 1    📌 1
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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen Die Ursachen der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) sind noch nicht vollst�ndig bekannt. Eine kurative Therapie steht daher nicht zur Verf�gung. Die bisher vorliegenden...

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Link zum Artikel von Prof. @scheibenbogen.bsky.social mit
• Anleitung zur Diagnostik von Post Covid und ME/CFS
• empfohlene Medikamente

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Druckt Euch den Artikel aus, und nehmt ihn mit zu ÄrztInnen!

31.12.2023 07:29 — 👍 81    🔁 78    💬 2    📌 1

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