Dr. ChronicAlly M.D.

Levi Penell, @levipenell.bsky.social, auf TikTok zu #MECFS ⬇️.

Danke Levi!

Zu sehen ist das Titelblatt der Pflegeanleitung samt ihrer Überschrift: “Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen”. Auf dem Bild ist ein Junge im Bett liegend mit einem Stofftier kuschelnd zu sehen, im Hintergrund ein Rollstuhl vor halb zugezogenen Vorhängen. Unten sind die Logos der Abteilung für Primary Care Medicine am Zentrum für Public Health der Medizinischen Universität Wien sowie der ÖG ME/CFS zu sehen.

📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
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Welcome! You are invited to join a webinar: DecodeME Initial Results Webinar . After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar. Welcome! You are invited to join a webinar: DecodeME Initial Results Webinar . After registering, you will receive a confirmation email about joining the webinar.

Webinar:

DecodeME Initial Results

#SevereMEDay

#MEcfs

us02web.zoom.us/webinar/regi...

Morgen 11 Uhr Opernplatz - die erste #LiegendDemo in Hannover! 📢
Der Wetterbericht sieht gut aus. 🌞
Denkt an Sonnenschutz, Wasser und Isomatte/Campingstühle!
Wir freuen uns darauf, gemeinsam mit/für Euch für unsere Forderungen und mehr Sichtbarkeit zu demonstrieren. 💙

YouTube video by Anil about ME Health(s)care *** Severe ME Day 2025

Health(s)care.

A short talk for the 8th of August #severemeday2025 about how healthcare can be a frightening place for those of us living with severe ME.

We urgently need things to change. We need support, and you can help.

Because speaking,

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#pwME
www.youtube.com/watch?v=qVDw...

#SevereMEDay #MECFS #SevereMECFS #SevereMEAwarenessDay #UnitedForME #severemeday2025 #LearnFromME

#SevereME is devastating & even 40+ years after my own (mild) diagnosis I can only guess at the pain & suffering. Hilary, Cereth & Craig let me take photographs, thank you.

#mecfs #SevereMEDay #severemeday2025

#LivesUnlived
Info on exhibition and book tinyurl.com/58khuv8z

Today we honor Severe ME.

We hear you.
We see you.
We care.

Today is a day of awareness & visibility for the estimated 25% of people living with Severe ME

#SevereME #SevereMEDay2025

Illustration von zwei Händen mit der Aufschrift „What is left of me?“ – zwischen den Händen Wörter wie „Sister“, „Athlete“, „Mother“, „Career“, die symbolisieren, was Betroffene durch ME/CFS verlieren. Im unteren Bereich fallen die Wörter in Einzelbuchstaben auseinander.

8.August:
#severemeday2025
Schwer und schwerst an
#MECFS erkrankte Menschen waren nicht
„schon immer" so krank:
#MECFS schleicht sich ein.
Oft beginnt es nach einer Infektion; die Symptome werden lange ignoriert, bagatellisiert, falsch eingeordnet, psychologisiert.

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Wisst ihr was?
Die Listen hier gehen mir auf den Sack!

Jetzt werde ich schon out gecallt, weil ich zu doof bin KI-Bilder zu erkennen u sie daher nicht als KI-Bilder kennzeichne.

Junge, ich hab wirklich andere Probleme! Wenn du mich auf etwas hinweisen willst, dann sprich mit mir!

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#nonmention

Addendum

Die lumbale Regionalanästhesie bei Aortenklappenersatz hat schon was, das muss ich zugeben. So ne hohe Spinale bringt wenigstens Schwung in die Bude! 😂

nicht einen reellen Hintergrund hat.

Mit meinem Wissen um die HWS und den Einfluss von Viren und Medikamenten auf die Stabilität des Halteapparats, würde ich heute noch deutlich vorsichtiger arbeiten und lagern, als ich es früher in der Anästhesie sowieso schon gemacht habe.

mittlerweile Handlungsempfehlungen für die Anästhesie und eine SOP für die Notfallmedizin ist in der Mache (von einem hervorragenden leitenden Notfallmediziner).

Ich verstehe deinen Punkt!
Gleichzeitig möchte ich darauf hinweisen, dass nicht alles, was sich irgendwie sehr komisch anhört,

da z.B. die Gehirndurchblutung bei ME sowieso schon reduziert ist. Außerdem soll generell bei ME auf Gasnarkosen verzichtet werden. Dafür kann Propofol zu Remissionen führen, was toll ist, auch wenn es meist nur ein paar Wochen anhält. Es gibt noch einiges mehr zu beachten aber zum Glück gibt es

Anästhesie gearbeitet hat, einen Anästhesie-Ausweis. Darin empfehle ich auch möglichst auf eine Reklination zu verzichten u videolaryngoskopisch oder, oldschool, fiberoptisch zu intubieren (muss halt geklärt werden, was das jeweilige KH vorhält). Auch die restliche Lagerung spielt eine große Rolle,

Ich hasse es, mich jetzt unbeliebt zu machen aber…

Überdurchschnittlich viele meiner Patient*innen haben hEDS. Manche haben auch ohne hEDS eine CCI, nachgewiesen in der Upright-MRT. Kommt leider überdurchschnittlich häufig bei ME/CFS vor.

Natürlich bekommen die von mir, die ein Jahrzehnt in der

Possible genetic clues to ME/chronic fatigue syndrome identified in massive study DNA analysis of more than 15,500 people with the debilitating condition identifies eight tentative “genetic signals”

Sogar Science berichtet bereits über die Ergebnisse der DecodeME-Studie. Schön, dass das Interesse an biomedizinischen Erkenntnissen bei ME/CFS inzwischen so groß ist.

Bitte immer daran denken: Die Äußerungen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS werden nicht wegen ihrer fachlichen Qualität öffentlich rezipiert – diese Qualität ist nicht gegeben –, sondern ausschließlich wegen der privilegierten Machtposition derer, die diese Äußerungen tätigen.

Gibt es hier ärztliche Kollegies, die Pat Cannabisblüten auf Kasse verordnen?
Gerne RT und gerne DM.
Danke!

P. Berlit (Deutsche Gesellschaft für Neurologie) merkt in Bezug auf ME/CFS an: "Uns geht es um das biopsychosoziale Konzept. Wir behaupten nicht, dass ME/CFS eine rein psychosomatische Erkrankung ist." Berlits Aussage ist fragwürdig und problematisch. 🧵

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Vielen Dank für dieses Beispiel!

🫂🫶

🫣

🫂😘🫶

Lasst uns den Nazis zeigen : ihre erklärte Hochburg gehört uns Demokraten! 💪