Rita Süssmuth ist am 01.02.2026 gestorben. Sie setzte sich von Anbeginn zur Aufklärung über HIV/Aids ein. Sie kämpfte gegen Stigmatisierung, für Versorgung und Forschung. Auch wir brauchen dringend mutige Politiker*innen -für eine deutschlandweite #AufklärungskampagneMECFS FLYER 4ME

Demobild mit Aufschrift: ME/CFS KILLS! Fotografiert von Maria Wagner Text Wir brauchen eine neue Rita! Aufklärung für Prävention. Aufklärung gegen Psychologisierung. Aufklärung gegen Stigmatisierung. Aufklärung für das Leben. ME/CFS tötet -Aufklärung rettet Leben! #AufklärungskampagneMECFS FLYER 4ME

#AufklärungskampagneMECFS

#AufklärungskampagneMEcfs

Bild von Rita Süßmuth, 2017. hinter ihr steht auf blauem Hintergrund: KEIN AIDS FÜR ALLE! Bis 2020! Untendrunter steht auf gleichem blau: „KEIN ΜΕ FÜR ALLE! Mach's mit!“ Daneben ist eine FFP 2 Maske abgebildet Unten links das AIDS-Logo abgeändert zu: GIB ME KEINE CHANCE #AufklärungskampagneMECFS

Wir brauchen eine #AufklärungskampagneMECFS
Nina Warken und @bmg-bund.bsky.social, nehmen Sie sich ein Vorbild an #RitaSuessmuth!

#MEcfs tötet.
Aufklärung rettet Leben.

Apropos: Medizinische Versorgung ist ein #Menschenrecht

#MEAWarenessHour

@dorobaer.bsky.social, Ihre Strategie, Medikamentenstudien auszubremsen und das Märchen zu verbreiten, wir müssten erst noch mehr wissen, ist gescheitert!

Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!

Studien wie @mitodicure, Uplizna und andere müssen JETZT finanziert werden!
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Dank an Karl Lauterbach, Stephan Albani @sonjalemke.dielinkebt.de @scheibenbogen.bsky.social Prof Steinacker @dgmecfs.bsky.social @mecfsresearch.bsky.social
Wir würden gerne die tollen Highlights posten, aber leider fehlt die Kraft.

Wenn das umgesetzt wird, was heute gesagt wurde, geht es voran!
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Heute im #Bundestag zu Forschunf für #PAIS und #MEcfs:
- Patient*innen einbinden
- Therapie- und Arzneimittelstudien von Anfang an - das beschleunigt auch Grundlagenforschung.

Unsere Stellungnahme und das #Fachgespräch zum nachhören:
www.bundestag.de/ausschuesse/...

#MEAwarenessHour
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Bitte macht hier mit!

Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen.
Sorgen wir dafür, dass sie wollen!

#MEcfsKirchenAktion

www.openpetition.de/petition/onl...

Bitte macht hier mit!

Die Kirchen könnten was bewegen, wenn sie wollten.
Sorgen wir dafür, dass sie wollen!
#MEcfsKirchenAktion

ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...

Bitte unterschreiben und teilen: #Initiative ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! openpetition.de/dnpwt

Zu lesen ist “Podcast: Österreich, WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch über ME/CFS”. Im Hintergrund sieht man ein Smartphone, auf dem der Podcast Österreich, WTF gehört wird, sowie Kopfhörer

🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧

Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich
WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung,
die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,…
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Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...

Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂

Bitte beachtet, dass die meisten ME/CFS-Betroffenen nach wie vor keinerlei krankheitsbezogene medizinische Versorgung erhalten. Dieser menschenunwürdige Missstand muss als allererstes behoben werden. Projekte reichen nicht, es braucht dauerhafte Regelversorgung. Das muss politisch initiiert werden.

Das Versorgungsproblem bei ME/CFS lässt sich NICHT dadurch lösen, dass zeitlich befristete Gelder freigegeben werden. Sondern dadurch, dass konkrete medizinische Einrichtungen mit kompetentem Personal aufgebaut und langfristig finanziert werden. Ideen dazu aus Österreich:

Warum findet man kein Wort zu Long Covid und ME/CFS im Auftrag der Enquete-Kommission?
Warum gibt es weiterhin keine Aufklärungskampagne?
Warum wird die Ärzt*innenschaft nicht in politische Verantwortung genommen?
Warum ist die soziale Absicherung der Betroffenen noch immer prekär?

Die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen muss so vergütet werden, dass sich kümmernde Ärzt*innen nicht in den Ruin getrieben werden.

Kann das Buch sehr empfehlen, für alle Personen gut geeignet zu dem Thema ME/CFS und sehr aktuell, mit Bezug auf Paper aus 2025

Also sehr guter Einstieg - auch was Krankheitsverständis, Versorgungslage und aussieben unseriöser oder gar gefährdeter Behandlungen betrifft

#MEAwarenessHour

Wir brauchen Sofortmaßnahmen:
- Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV...
- Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure
300mio. jährlich sind angemessen

Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
@bmg-bund.bsky.social

Liegengeblieben Herzlich willkommen bei Liegengeblieben! In diesem Kanal geht es hauptsächlich um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und in etwas geringerem Umfang auch um PoTS (postu...

+ + + Videotipp + + +

Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs

Menschen, die dringend Reha brauchen, bekommen sie oft nicht. Menschen mit ME/CFS werden in Reha gedrängt, selbst wenn erst kürzlich eine stattgefunden hat und diese eine Verschlechterung gebracht hat.

Beim Thema Reha versagen offensichtlich sämtliche Steuerungs- und Kontroll-Instrumente.

Anouncement: Ein paar Aktivisten, zwei Meetings, zahlreiche Ideen. Wir sind weiterhin aktiv - bleibt neugierig.

#MEAwarenesshour

Wissenschaftlicher Flyer 4 Seiten illustrierter Flyer Titel: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS: Infos und kostenlose Fortbildungen Was ist ME/CFS? Wie ist die Situation der Betroffenen? Kostenlose Fortbildungen Bisher verstandene Pathomechanismen • Autoimmunität • Viruspersistenz/-reaktivierung • Immundysfunktion • Endotheliale Dysfunktion • Neuroinflammation • Mitochondriale Dysfunktion • Stoffwechselstörung in Muskelzellen • Postexertionelle Malaise (PEM) Zustandsverschlechterung und Verstärkung aller Symptome auch nach Alltagsbelastungen durch: Mangelnde Sauerstoffversorgung, niedrige aerobe Kapazität, gestörten Zellstoffwechsel, Zytokinanstieg, gesteigerte Inflammation, erhöhtes Laktat, sowie mangelhafte Erholung durch vagale Dysfunktion. Was kann ich als Ärztin oder Arzt tun? • Ernst nehmen • Diagnostizieren • Pacing • Symptome lindern • Fortbildungen und Vernetzung

Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin.

Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos…
- einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen!

Denn #TherapieIstMenschenrecht!
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Spendenaufruf Aufklärung über ME/CFS Flyer4ME Wissenschaftliche Flyer • Zum Verteilen an Kongressen • Für Menschen in Politik und Behörden • Für eure Ärzt*innen Jede Aussage mit Studien belegt! Basisflyer • ME einfach erklärt. • Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld. • Leicht verständliche Sprache. • Wichtige Hinweise zur Hilfesuche. NEU Wir schicken euch gerne Flyer zu. Spenden erbeten für Druck, Layout und Porto. Bei genügend Spenden verschicken wir auch soldarisch. Infos + Paypal: flyer4me@riseup.net Download: kurzelinks.de/Flyer4ME

Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen.
Wir schicken euch aber auch gerne welche zu.
(Vorteil: sie sind schon gefaltet)

Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen!
Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net

Gerne teilen!
#LearnAboutME

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Basisflyer 6 Seiten illustrierter Flyer 1. Titel: ME/CFS - Elend und erschlagen - Wenn der Körper aus allen Fugen gerät ME/CFS ist sehr häufig und trotzdem oft unerkannt. 2. Die unterschätzte Krankheit ME/CFS 3. Symptome 4. Was passiert bei ME? 5. Was kannst du tun? 6. Du bist nicht allein! Schließe dich mit anderen Betroffenen zusammen! • ME einfach erklärt. • Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld. • Leicht verständliche Sprache. • Wichtige Hinweise zur Hilfesuche.

Yeah!
Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig!

Selbsterklärend,
Verständlich,
Das Wichtigste in Kürze.
Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen.

Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von #MEcfs gehört haben.

#MEAwarenessHour
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Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄

Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:

Bild: Basisflyer mit Informationen für möglicherweise an ME Betroffene.

Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen!

Denn Therapie ist Menschenrecht!

Gerne teilen!

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Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen und selbst drucken.
Wir schicken euch aber auch gerne welche zu.
Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin.

Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen 🙏
Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net

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+++ Nützlich +++

Yeah! 🥳
Unser ME Basisflyer ist endlich fertig!

Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze.

Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen.

📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️

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+++ Information +++

#MEcfs und die Benachteiligung beim Pflegegrad👇

+++ Info und Musterwiderspruch +++

#MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇

danke @ninaweber.bsky.social