Shirley

... da wird einerseits oft behauptet, dass die Versorgung ohnehin gewährleistet wäre über Hausarztpraxen - und dann findet man nicht mal genügend qualifizierte Ärzt:innen für 1 geplante Anlaufstelle.

(Der ORF Salzburg bezeichnet ME/CFS übrigens als "Erschöpfungskrankheit") 2/2

ME/CFS: Betroffene müssen weiter warten Die Salzburger Koordinationsstelle für die Erschöpfungserkrankung ME/CFS wird sich noch bis zum Ende des Jahres verzögern. Das teilt das Landes-Gesundheitsressort auf ORF-Anfrage mit. Die betroffenen ...

Die geplante #MECFS Anlaufstelle in #Salzburg verzögert sich weiter.

LR Gutschi: „(...) Gerade die Suche nach Ärztinnen und Ärzten war sehr aufwendig, weil es einfach in diesem Bereich nicht ausreichend kompetente Ärztinnen und Ärzte gibt.“

Wie entlarvend ... 1/2

salzburg.orf.at/stories/3328...

Der Versuch, etablierte Begriffsdefinitionen und Konzepte in Frage zu stellen und vorzugeben diese neu aushandeln zu müssen, könnte leider auch eine destruktive Strategie sein um Zeit zu schinden.

Denn bei einer Vermischung oder Verwechslung wäre schon die Basis für seriösen Zahlenfindung völlig falsch.
Es ist einfach essentiell bei diesen Prozessen Spezialist:innen an Board zu haben, um genau nicht in diese fatalen Verwechslungsfallen zu tappen!
5/n

Könnte es sein, dass die Politik die Bereitstellung der Versorgung bewusst auf Eis legt, solange es keine Medikamente gibt, die echte Heilung bringen oder zumindest eine Verschlechterung verhindern?
Bis dahin ist das Negieren des Versorgungsproblems jedenfalls billiger (jegliche Moral ausblendend).

Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS.

Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008...

Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.

SOS-Kinderdorf: Eine Institution in Trümmern – und ein neuer, schlimmer Verdacht Nachdem Gründer Hermann Gmeiner als Missbrauchstäter entlarvt wurde, belasten Falter-Recherchen die Organisation erneut: Haben ihre Chefs einem reichen Großspender jahrelang Buben ausgeliefert?

Kollege @matthiaswinterer.bsky.social und ich haben den Großspender-Fall recherchiert. SOS-Kinderdorf hat nicht alles erzählt.

Es tut sich ein Abgrund auf, in dem sich nach SOS-Kinderdorf-Gründer Hermann Gmeiner nun auch dessen Nachfolger, Helmut Kutin, befindet.

...allerdings ließ man damals einen Zusammenhang zum GF und damit eine wesentliche Verantwortung im Dunklen.

Mann soll SOS-Kinderdorf-Kinder missbraucht haben Ein Großspender von SOS-Kinderdorf steht im Verdacht, bei Besuchen in einem südostasiatischen Land Kinder sexuell missbraucht zu haben. Der Niederösterreicher ist im Vorjahr verstorben, die Staatsanwa...

Über den Fall wurde 2022 in einigen Medien berichtet (2021 gemeldet von einer Mitarbeiterin über eine interne Whistleblower-Plattform)
noe.orf.at/stories/3181...

wird auch die Politik in die Gänge kommen, weil dann ein riesiger volkswirtschaftlicher Nutzen realisierbar sein wird bei jenen, die überlebt haben.

So oder so menschenverachtend. Ob nun aus neoliberaler Menschenfeindlichkeit oder aus faschistischer Eugenik. 4/4

Solange es noch keine Heilung durch konkrete Medikamente gibt, ist die Verleugnung des Problems billiger.

Das erspart Kosten im Gesundheits- und Sozialbereich und die Chancen auf Wiedererlangung von voller Erwerbstätigkeit sind derzeit ohnehin gering.

Sobald eine med. Heilung in Sicht ist, 3/4

bei solchen menschenfeindlichen Ansätzen "unlogisch" wäre: Die Mehrzahl der Betroffenen überlebt ja viele Jahre und auch erkrankte Kinder werden keinen Beitrag zum BIP leisten können, solange keine Hilfe in Sicht ist.

Ich glaub deshalb, dass die Politik konsequent kurzfristig neoliberal denkt: 2/4

Zweifellos wirken auch eugenische Ideologien in unserer Gesellschaft und Politik. Das lässt sich auch durch Aussagen belegen, die im Zuge der Covid-19-Pandemie gefallen sind (iSv Abwägen der Kosten für den Schutz von alten und vorerkrankten Menschen vs. "Nutzen").

Was bei ME/CFS aber selbst 1/4

Ich sitze noch immer ungläubig starrend da und und ringe nach Worten.

Jeder Mensch, der sich auch nur ein bisschen mit der ME/CFS-Versorgung in Österreich beschäftigt, sieht die himmelschreiende Notlage.

Dieses Gaslighting setzt der bitteren Realität noch eins drauf und zerschlägt jede Hoffnung.

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

Was für ein Schlag ins Gesicht für alle Betroffenen - was denkt man sich als Sozialministerin bei dieser Antwort? Gar nichts ist gesichert in der Versorgung von MECFS-Betroffenen - schon gar nicht in der öffentlich zugänglichen Gesundheitsversorgung!https://orf.at/stories/3407614/

Die Aussage von @schumannkorinna.bsky.social ist ein Schlag in die Magenengrube aller Betroffenen.

Und die viel zu wenigen kundigen Ärztinnen, die wegen völliger Überlastung keine Patientinnen mehr aufnehmen können, müssen sich ziemlich verarscht vorkommen angesichts dieser Realitätsverweigerung.

Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert

Entweder ich verstehe die Bedeutung von „Versorgung“ oder „flächendeckend sichergestellt“ nicht.

Wie kann man zu diesem Schluss kommen?

#MECFS

@schumannkorinna.bsky.social

orf.at/stories/3407...

The Effect of Air Purifiers in Schools The Effect of Air Purifiers in Schools

The intervention reduces indoor PM₂.₅ concentrations by 32% and decreases student absenteeism by 12.5%.

www.rff.org/publications...

For every €1 of public money invested in the pilot, society received €1.39 in return The net cost of the BIA pilot went from €105m to under €72m due to tax generated and savings on social welfare payments

It also finds that recipients’ arts-related income increased by over €500 per month on average, while their income from non-arts work decreased by around €280. Dependence on social protection declined, with recipients receiving €100 less per month on average, and 38 percentage points less likely to receive Jobseeker’s payments.

Ireland just released a report showing the huge success of the unconditional basic income it provided to artists. Each $1 spent led to society gaining $1.39. Artists' earned incomes went up more than their side job incomes fell. And they were happier and used less welfare

www.gov.ie/en/departmen...

Mah, ist das schön 🤩
Kann der Mama nur zustimmen. Danke!

Though it’s traumatic for me to bring this up, I was targeted by a group allied with Turning Point USA in 2018, with the help of Tucker Carlson on Fox. My home address circulated online and I got death threats. 1/

I wrote about the groypers and the Fuentes-Kirk fight years ago, in Hate in the Homeland. Cautioning here that there is still a lot to know about the shooter’s motivation, I’m sharing these two paragraphs here to set the history of this fight in context:

"Ich glaube, wir haben den wichtigsten Kipppunkt erreicht & überschritten, nämlich die Kontrolle der Regierung. Wir haben diese Kontrolle nicht mehr. Die Leitplanken halten nicht mehr."

Der US-Verfassungsrechtler Tribe spricht aus, was viele befürchten: Die Autokratie in den USA wird Wirklichkeit.

Grafisches Plakat für die „Arbeits- und Jugendarbeitsassistenz-Fachtage 2025“. Oben links das Logo von NEBA Arbeitsassistenz, oben rechts das Logo von „dabei – Dachverband berufliche Inklusion Austria“. In der Mitte ein grüner Farbbereich mit dem Text: „dabei Bildung 2025 – Arbeits- und Jugendarbeitsassistenz-Fachtage 2025 – 1. und 2. Oktober 2025, Veranstaltungszentrum Catamaran Wien“. Darüber eine kreisförmige Grafik aus grauen Punkten mit einem blauen Punkt in der Mitte. Unten steht: „Virtuelle Teilnahme möglich – gekennzeichnet mit einem grünen Punkt“, daneben ein Mikrofon-Symbol und der Hinweis „Moderation: Andreas Onea“. Rechts unten Logos von „Österreichisches Umweltzeichen“ und „ÖGB Chancen nutzen“.

Ausschnitt aus einem Programmflyer. Überschrift: „Workshop 4 Seminarraum Seidel“. Darunter der Titel: „Berufliche Inklusion bei Long Covid und ME/CFS: Voraussetzungen, Herausforderungen und Unterstützungsmöglichkeiten“. Referentinnen: „Verena Hackl, MedUni Wien“ und „Astrid Edinger, WUK Arbeitsassistenz“.

Der Dachverband Berufliche Inklusion Austria hat #MECFS ins Programm der AASS/JAASS Fachtage 2025 aufgenommen.

www.dabei-austria.at/download/?id...

(Voraussetzungen hängen hier u.a. natürlich mit Krankheitsschwere & -ausprägung zusammen.)

Deutlich leiser ist er, das bringt den Vorteil, dass man ihn bei voller Leistung laufen lassen kann. Bei vielen herkömmlichen LR geht das bei akzeptablem Geräuschpegel nur bei niedrigerer Stufe, was natürlich die CADR reduziert. 2/2

Quelle für die 250 m3/h:
www.hallo-muenchen.de/na-pressemit...

Die wichtigste Kennzahl für Luftreiniger fehlt leider im Bericht: CADR (Clean Air Delivery Rate), nur damit kann man unterschiedliche Produkte vergleichen. (Vergesst die m2-Angaben.)

Der neue Dyson hat nur eine CADR von 250 m³/h. Das haben viele Hepa-Luftreiniger, die um die 100 Euro kosten. 1/2

Sehr coole Seite, die eine gute Übersicht über Alternativen zu Big Tech und ihren proprietären Plattformen bietet.

Lasst euch nicht tracken, lasst euch nicht ausspionieren, verwendet keine Software, die gegen euch arbeitet und helft einander.

www.rebeltechalliance.org/stopusingbig...

Das war ein unglaublicher Zeitaufwand, den ich aufgrund meiner Umstände und meines Vorwissens zum Glück leisten konnte. Es ist aber für viele Eltern kaum zu schaffen.
Eine Lücke, ein Übersehen einer unbekannten App, eine schwierige Phase kann zu einem Abgrund führen.
Es braucht bessere Regeln. 2/2

Ich weiß. Habe eine mittlerweile 18jährige Tochter und es dieser Weg hat bei uns funktioniert.
Wie im Straßenverkehr: da lässt man auch nicht ein Kind auf dir Autobahn. Bin alles stufenweise angegangen, selbst alles dazu gelernt, viel geredet, begleitet, technische Möglichkeiten genutzt. 1/2