POTS and D Japan

POTS・起立不耐症コミュニケーションブック　表紙イメージ

「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」を公開しています（A5冊子 20ページ）

診療や社会支援の紹介と、特に医師と患者の対話が円滑になることをめざしてコミュニケーションノートもつくりました。

紙冊子の配布も行っています。

potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-semin...

POTSや自律神経障害では高温で症状が悪化する患者さんがいます（暑熱不耐症）
暑いところで長時間過ごさないようにし、涼冷グッズをご活用ください
（夏に症状がマシになる方もいますし、気温の急変で症状が悪くなる方もいます）
また脱水は症状悪化につながりやすいので水分塩分補給を心がけましょう

またコロナ後遺症の急性期の重症度によらぬ事、発症が直後例も遅延例もある事、年齢や性別によらぬ事、軽症も重症も、改善例も継続例もある事、現時点でバイオマーカーは存在しないが臨床的に診断しうること、就労、就学、日常生活に大きな影響を及ぼしうることなどが示されました。

コロナ後遺症の多様性、複雑性を理解し、認知、理解、支援を高めることが必須であるとされています。

Federal Government, Clinicians, Employers, and Others Should Adopt New Definition for Long COVID to Aid in Consistent Diagnosis, Documentation, and Treatment Federal government, clinicians, medical organizations, public health practitioners, employers, and others should adopt new definition for Long COVID to aid in consistent diagnosis, documentation, trea...

定義の中に、体位性頻脈症候群（POTS）、その他の自律神経障害、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）、マスト細胞活性化症候群（MCAS）、線維筋痛症が含まれており、これらの病気がきちんと認められた事になります。

▼コロナ後遺症の定義（ハイライト PDF）
nap.nationalacademies.org/resource/277...

コロナ後遺症（Long COVID） について世界中で深刻な医学的、社会的、経済的影響を及ぼしているなか、全米科学・工学・医学アカデミーが、様々な分野の専門家と患者でメンバー構成し、コロナ後遺症の定義を策定しました。（続）

▼プレスリリース
www.nationalacademies.org/news/2024/06...

「若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024」
オンデマンド配信のみの視聴のご希望を頂き、準備しました。

▼お申込はこちら
passmarket.yahoo.co.jp/event/show/d...

・お申込期限：4月17日（水）21時
・ご視聴期限：4月20日（土）24時

「若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024」を3月24日に開催しました。
約130名の方にご参加頂き、ありがとうございました。

体位性頻脈症候群（POTS）をさまざまな観点から学ぶことができたと思います。
皆様の状況が一歩ずつでも良くなることを願っております。

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「若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024」 2024年3月24日（日）開催
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就学・就労・日常生活が困難になりうる体位性頻脈症候群（POTS）のセミナーです。

患者様、ご家族様に加え、先生方からのお申込も多く頂いています。
皆様お誘いあわせの上ぜひご参加ください。
potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2...

We are excited to announce that we submitted a request to the Ministry of Health, Labour and Welfare for the medical treatment, support, and promotion of research on Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome(POTS).

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厚生労働省に「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」を提出しました
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私共は患者さま・ご家族さま、医療、福祉、学校の関係者の皆様から頂いたお声をまとめ、
国会議員で小児科専門医・認定内科医の自見はなこ先生にご相談させて頂き、厚生労働省と議論させて頂き、
武見厚生労働大臣宛に要望書を提出しました。

詳しくはこちら（QRコードから）
potsanddysautonomiajapan.org/yobosho01/

私共は引き続き、就学、就労、日常生活に困難をきたしている患者さんの診療・支援のために、取り組みやお願いをまい進してまいります。

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October is Dysautonomia Awareness Month.
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On October 21st, we illuminated the Yokohama Marine Tower in Japan in turquoise!

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10月は自律神経障害の啓発月間です
#dysautonomiaawarenessmonth
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私達は10/21に横浜マリンタワーをターコイズ色にライトアップしました。
#横マリライトアップ

自律神経は人が生きる上でとても重要な働きをしていて、正常に働かなくなると様々な症状が現れます。

自律神経障害はしっかりした診療やサポートを要する場合があり、専門的な研究も進められています。

しかし実際は、就学・就労・日常生活に支障をきたしたり、症状が重くなると、外出できない・寝たきり・命にかかわるような場合まであります。

しっかりした診療や支援が必要で、専門的な研究も進められています。
新型コロナに関連した発症も増えています。見過ごしの防止が大切です。

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10月は自律神経障害　啓発月間です
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自律神経は、 心拍、血圧、呼吸、消化、瞳孔調節、腎機能、体温調節などを行なう神経で、 人の生命活動できわめて重要な働きをしています。
正常に働かなくなることを自律神経障害といい、さまざまな症状があらわれます。

自律神経障害は見た目にわかりづらいことに加え、従来の自律神経失調症という言葉で、食事・睡眠・リラックスで良くなるような印象の説明が多く、病気が一様に矮小化して捉えられがちでした。