As my daughter died of ME, the state met in secret to blame me
Maeve Boothby O’Neill’s mother had no idea she was being accused in private of causing or fabricating the illness that would take her life aged 27
Safeguarding records for the final year of Maeve’s life show social workers, nurses and a mental health assessor, instead of focusing on managing Maeve’s ME, were investigating concerns about Boothby.
(£) www.thetimes.com/uk/healthcar...
#MEcfs #LongCovid
10.08.2025 11:10 — 👍 49 🔁 27 💬 3 📌 2
#SevereMECFS Demoplakat mit Namen von Betroffenen.
#SevereMECFS Liegenddemo gestern in Berlin war gut besucht. Schade dass Einige inzwischen oder schon länger zu schwach sind, um selbst teilzunehmen.
@sibylledahrendorf.bsky.social @lisazett.bsky.social
@ktins8.bsky.social
@mzuml.bsky.social
@heikewigr.bsky.social
09.08.2025 12:08 — 👍 18 🔁 5 💬 1 📌 0
#16 Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS
PLOT HOUSE · Episode
Wäre richtig toll, wenn sich das insbesondere diejenigen anhören, die (noch) nicht betroffen sind und die nicht sofort wissen was #ME/CFS bedeutet.
Wäre wirklich wichtig, Dankeschön😻!
open.spotify.com/episode/4rrv...
15.05.2025 20:30 — 👍 4 🔁 0 💬 1 📌 0
Second that 🔥
10.05.2025 18:02 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
A young woman with long dark hair stands at a podium with a microphone, wearing a black face mask and checkered coat. The podium sign reads: “#LiegendDemo für Aufklärung, Versorgung, Forschung – Für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS”. Banners and protesters can be seen in the background.
Thank you to @liegenddemo.bsky.social and all their volunteers across Germany for organising ME/CFS Awareness protests today. Thank you for inviting me to share our perspective in a speech.
10.05.2025 16:24 — 👍 53 🔁 17 💬 4 📌 1
YouTube video by Berlin Buyers Club
Five Years of Long COVID, Half A Decade of Neglect
How long will people with Long COVID (& ME/CFS!!) have to wait until this public health emergency is taken seriously?
youtu.be/DTC9YcxHzSM?...
#LongCovidAwareness2025 #5YearsLongCOVID
#HalfADecadeOfNeglect
30.03.2025 09:01 — 👍 34 🔁 18 💬 1 📌 2
We did it again!
@berlin-buyers-club.bsky.social showed up at 8:45 this morning in front of the Abgeordnetenhaus.
Thanks to everyone who helped raise awareness for Long Covid, talked to politicians and took part in the protest!
31.03.2025 12:54 — 👍 20 🔁 3 💬 0 📌 0
5 JAHRELONG COVID — Berlin Buyers Club
Long COVID-ME/CFS-Demo 15. März 2025
Zeit: 14:00 Uhr
Ort: Amphitheater Mauerpark
TEILE DEINE GESCHICHTE
#5yearslongcovid #halfadecadeofneglect
#ME/CFS
#Berlin
www.berlinbuyersclub.com/5-jahrelong-...
27.02.2025 20:24 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
5 YEARS OF LONG COVID — Berlin Buyers Club
Please share:
www.instagram.com/p/DGgZc6eNth...
www.berlinbuyersclub.com/5-years-long...
25.02.2025 21:53 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
#5YearsLongCovid #HalfADecadeOfNeglect #LongCovidAwarenessDay2025
25.02.2025 21:47 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Thank you very much for putting this together 💪🏼😻!
#5YearsLongCovid #HalfADecadeOfNeglect #LongCovidAwarenessDay2025
25.02.2025 21:46 — 👍 3 🔁 0 💬 1 📌 0
https://www.berlinbuyersclub.com/5-years-long-covid
LONG COVID AWARENESS
DAY
MARCH 15TH 2025
5 YEARS HALF A DECADE OF NEGLECT!
IT'S TIME TO MAKE IT VISIBLE.
WE WON'T ACCEPT ANOTHER 5 YEARS
IGNORED LIKE THIS!
📣📣📣 LONG COVID AWARENESS DAY:
Along with the Berlin protest (details to be confirmed soon), we're calling for a Europe-wide decentralised protest on March 15th 2025.
Time: 1PM West Europe | 2PM Central Europe | 3PM East Europe
Location: Everywhere, your home, your street, or a local meetup.
25.02.2025 21:40 — 👍 5 🔁 2 💬 1 📌 1
Habeck:
Zäune um Deutschland 👎
Zäune um Europa 👍
Wer Grüne wählt, hat was gegen Menschenrechte #Quadrell
16.02.2025 19:37 — 👍 80 🔁 14 💬 6 📌 1
Die Grafik zeigt folgenden Inhalt:
VERSORGUNGSNOTSTAND LONG-COVID UND ME/CFS IN BERLIN
Anzahl der Betroffenen
• Die Kassenärztliche Vereinigung Berlin begründet die Ablehnung von spezialisierten Ambulanzen u. a. mit einer zu geringen Zahl an Betroffenen (10.678 Personen, Juli 2024)
• Widersprüchliche Zahlen: Die Charité schätzt, dass es bis zu
200 000 Betroffene in Berlin gibt
Unterversorgung
• Haus- und Fachärztinnen sind überlastet und folgen nicht den aktuellen Leitlinien
• Telemedizin und Hausbesuchte gibt es selten
• Charité Fatigue Centrum bietet nur einmalige Diagnostik und keine Behandlung für ME/CFS an
• Schwerbetroffene (haus- und bettgebunden) erhalten oft überhaupt keine medizinische Betreuung
Folgen
• Fehldiagnosen, Psychosomatisierung und Fehlbehandlungen der Erkrankungen haben schwere gesundheitliche und sozialrechtliche Folgen
UNSERE FORDERUNGEN AN DEN BERLINER SENAT
Bedarfsermittlung:
1 Rie Zol der Betrofenen kanek zu schelben, un die
Bedarfe für spezialisierte Ambulanzen zu ermitteln.
Finanzielle Förderung:
2 Für die Einrichtung von spezilisierten Ambulanzen inkl.
barrierearmer Versorgung, Telemedizin und Hausbesuche.
Einsatz für Intektionsschutz in medizinischer
3 Einrichtungen
Förderung einer Aufklärungskampagne:
4 umfl schon lungen ind etriesende
sozialrechtliche Folgen zu reduzieren.
LINK ZUM MITZEICHNEN IN INSTA-BIO
@DUNKELZIFFER_UNVERSORGT
Dort ist auch der volle Brieftext als
PDF verlinkt.
Veröffentlichung des Briefes:
28.02.2025
Offener Brief für die Einrichtung von spezialisierten Ambulanzen für Long-Covid, Post-Vac und ME/CFS in Berlin.
Egal ob ihr aus Berlin seid oder nur solidarisch, wir freuen uns über eure Unterzeichnung unter dem folgendem Link:
t1p.de/xf9im
16.02.2025 18:18 — 👍 1 🔁 1 💬 0 📌 0
Transkript zum Podcast:
www.swr.de/swrkultur/wi...
15.02.2025 02:36 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Titelbild des SWR-Podcasts „Das Wissen“. Eine Person vor türkisem Hintergrund hält sich den Kopf.
ME/CFS wird seit 1969 von der WHO als SOMATISCHE neuroimmunologische Krankheit eingestuft.
Pfui #SWR!!! Es ist bedauerlich, dass ihr euch auf diese lobbygetriebene wissenschaftliche Scheindebatte einlasst. Das ist ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und wissenschaftlich nicht haltbar!
15.02.2025 02:36 — 👍 1 🔁 0 💬 1 📌 0
Das Bild zeigt das Cover des Handbuchs „Simple Sabotage Field Manual“
Falls sich wer schon rein zufällig mit konkreten Techniken des Widerstands beschäftigt:
www.cia.gov/static/5c875...
10.02.2025 09:57 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
📌
29.12.2024 22:56 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Wenn Geflüchtete unser Auto bemerken...
Es liegt Schnee, es ist kalt und es fehlt den Menschen an allen Ecken und Enden.
Tagtäglich ändern wir das, helfen vergessenen Menschen auf der vergessenen Balkanroute.
Jeder noch so kleine Beitrag macht den Unterschied.
IBAN: AT20 2011 1842 8097 8400
24.12.2024 07:42 — 👍 49 🔁 14 💬 8 📌 1
So ist das System.
So lange und billig wie möglich arbeiten, damit einige wenige in ihrem Reichtum ersaufen.
Und jene die niemand mehr will, auch nicht zum Arbeiten, werden pausenlos diskreditiert und in Maßnahmen versteckt.
Familienarbeit und Krankheit führen in Armut und Einsamkeit 🤷🏻♂️
16.12.2024 14:49 — 👍 22 🔁 2 💬 0 📌 0
Persistent viruses are also found in "healthy" people, but the immune response seems to be different there.
Anyway I’m just thinking out loud. Keep us posted when you try Sofos and I hope it moves the needle for you! There are definitely some success stories out there with the med💪🏼!
16.12.2024 08:36 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
Unfortunately, I couldn't achieve the same effect with Sofos.
I am now rather at the point where I think
a baseline increase might be reached by modeling the immune system to change the immune response to the pathogen, because we don't have suitable antivirals and mabs.
16.12.2024 08:36 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0
Thank you very much. I opted for Sofos for reasons similar to those mentioned by you, but above all because previously I had great temporary success with a longer course of Paxlovid.
16.12.2024 08:36 — 👍 0 🔁 0 💬 1 📌 0
I tried a 3 month course of Sofos for my LC symptoms. No, or only minimal non lasting effects.
Be careful, it can cause depression and mcas flares.
15.12.2024 23:54 — 👍 2 🔁 0 💬 1 📌 0
Medizin-Redakteurin beim SPIEGEL, Biochemikerin, Buchautorin.
https://www.spiegel.de/impressum/autor-de0618d4-0001-0003-0000-000000015007
Art Historian searches for hidden stories (provenance research)
Dr. Simon Strick
University of Potsdam
Cultural Studies/Media Studies/Far Right
Author at Panzerkreuzer Rotkäppchen
https://linktr.ee/simonstrick
Irgendwas mit Steuern, something about taxes. Skeeting in German and English. #Bremen, Germany
"With the first link, the chain is forged. The first speech censured...the first thought forbidden...the first freedom denied – chains us all, irrevocably."
Ativista, Comunista, Socialista, Blogueiro das antigas, Botafoguense, Professor aposentado e Chef em construção
Meu blog: Caldeirão de Ideias https://caldeiraodeideias.wordpress.com/
Books! One Long Night: A Global History of Concentration Camps, Icebound: Shipwrecked at the Edge of the World, & a Nabokov bio. Now working on Snowblind: Death on the Polar Ice. Former karateka & record store clerk. Newsletter & podcast: andreapitzer.com.
Berlin based singer and comedian, climate activist, truth lover, reality addicted which is always the best joke anyway.
#gegenArschlochisierung
#fckafd
#KlimakatastropheIstJetzt
#StandWithUkraine
Antifaschismus, Journalismus und Werder. in dieser Reihenfolge • https://beacons.ai/fefelo • hier nur Backup @1fefelo auf X
Medizinjournalistin. Frei.
Schreibt über Gesundheit und Gesundheitspolitik.
Schwerpunkte: informierte Gesundheitsentscheidungen, Gesundheit im Klimawandel und Frauengesundheit.
Arbeitet u.a. für RiffReporter und Krautreporter und fürs Radio.
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Co-Gründerin @krautreporter | ✉️Newsletter:✉️ https://krautreporter.de/pages/weird/wer-wir-sind | Perfetkionistin.
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Reporterin für Außenpolitik bei @krautreporter.bsky.social
Weltoffene Menschen für die Zuwanderung in ein aufgeschlossenes Europa
Naturwissenschaftler (Polymerchemie). Hochschullehrer (Physikalische Chemie). Im dynamischen Nichtgleichgewicht.
Composer who is currently working on a Song Cycle.
Posting about: Music, COVID safety, Clean Air, Climate Change & wildlife.
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Ex Influencerin die Influencer h*sst | Radikaler Intersektionaler Feminismus | Kolumnistin | Aktivistin
Ein bisschen radikal tut so manchem gut. 🏳️🌈🏳️⚧️🇵🇸🌱🖤❤️
‘We’re driving in the dark with our sunglasses on!”
Retired lecturer/therapist -CCCS Birmingham, feminism, politics, culture, science, music, languages
Woke AF
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Diaspora im CSU-Land
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Das Gewissen ist fähig, Unrecht für Recht zu halten, Inquisition für Gott wohlgefällig und Mord für politisch wertvoll. Das Gewissen ist um 180 Grad drehbar.
Erich Kästner
Rhein-Main Rechtsaußen ist eine Plattform für Recherchen zur extremen Rechten im Rhein-Main-Gebiet
www.rheinmain-rechtsaussen.org
Kontakt: mail@rheinmain-rechtsaussen.org
Formerly assistant professor of philosophy • now bedbound with severe myalgic encephalomyelitis (Long COVID) • philosophy of science, social & formal epistemology • 🇵🇸