Was in diesem Podcast passiert: In der Sache werden letztlich #MECFS und #PEM, das zentrale Merkmal dieser schweren Erkrankung, geleugnet. Viele schöne Worte, "Konzepte", Theorien und Meinungen dienen in diesem wie in vergleichbaren Fällen nur dazu, diese Tatsache zu bemänteln.
08.03.2026 16:50 — 👍 28 🔁 9 💬 0 📌 0
Biathletin Selina Grotian: "Ganz ehrlich, für uns Sportler ist Gesundheit das Wichtigste überhaupt und jeder, der sich da nicht schützt, der wäre einfach nur dumm."
DSV-Verbandsarzt Bernd Wolfarth: "Abstand halten, Maske tragen, Händedesinfektion."
(€)
www.faz.net/aktuell/spor...
Folie mit beigefarbenem Hintergrund mit einem großen Zitat in dunkelblauer Schrift: „Ending medical gaslighting is suicide prevention for people with ME.“ Darunter steht als Attribution „Betroffene“. Im unteren Bereich befindet sich ein weiterer Textabschnitt, ebenfalls in dunkler Schrift und beschreibt, dass das Gesundheitssystem Effizienz über Empathie, Algorithmen über kritisches Denken und Laborwerte über die Erfahrungen der Patient*innen stellt. Ein Satz ist fett formatiert: „We are trained to diagnose fast, trust the numbers, and question anything that does not fit the textbook.“ Unter dem Text steht eine Quellenangabe (LaMandre, 2025). Am unteren Rand der Folie befindet sich ein dunkelblauer Balken mit einem Logo der Medizinischen Universität Wien und dem Namen „Verena Hackl“ sowie die Foliennummer „40“ rechts unten.
Wenn‘s eh schon dunkel draußen ist (brrr), kann ich auch Folien vorbereiten… 🤓
23.11.2025 16:14 — 👍 46 🔁 15 💬 0 📌 1
Dezember ist Spendenmonat.
ME/CFS-Betroffene müssen nicht noch mehr leisten,
sich nicht noch mehr anstrengen,
nicht noch mehr kämpfen,
geben,
nicht noch mehr spenden.
Sie brauchen Schutz, Versorgung und Forschung;
keine Appelle, die Druck, Schuld und Scham erzeugen.
#MECFS #PEM #NoGET
"Bisherige Studien zu kognitiver Verhaltenstherapie und zu Bewegungstherapie haben bewiesen, dass #MECFS und #LongCovid somatische Erkrankungen sind. Dennoch ist sich niemand dessen bewusst..."
www.frontiersin.org/journals/hum...
Wenn die #NationaleDekade gegen postinfektiöse Erkrankungen zu einem Erfolg werden soll, muss man unbedingt Lehren aus der #RECOVER -Initiative der NIH ziehen.
Dort standen für die #Longcovid -Forschung mehr als doppelt so viele Mittel zur Verfügung - Durchbrüche sind ausgeblieben.
#MECFS
Der Meldung entnehme ich, dass beide der "innovativen Versorgungsansätze" obligatorisch Psychotherapie beinhalten.
Bei einer somatischen Erkrankung wie #MECFS muss aber gelten, dass Psychotherapie nur auf Wunsch Betroffener erfolgt!
sozialministerium.baden-wuerttemberg.de/de/service/p...
Die Höhe öffentlicher Forschungsmittel für #MECFS und #Longcovid ist wichtig - aber mindestens ebenso wichtig ist die Frage, wie solche Mittel eingesetzt werden.
Denn: falsch eingesetzt, können Forschungsmittel die Lage für Betroffene sogar drastisch verschlechtern.
Herzlichen Glückwunsch an @constanzeertl.bsky.social und @haberhauer.bsky.social zu dieser höchst verdienten Auszeichnung für exzellente Berichterstattung über #MECFS!
Und ein wirklich begrüßenswerter Schritt der Österreichischen Ärztekammer, auf diesem Wege zugleich das Thema #MECFS zu würdigen.
Es ist wie bei der Forschung an #MECFS:
"Fortbildung" bedeutet nicht automatisch Hilfe oder Fortschritte für #MECFS -Betroffene.
Auch hier gilt: Schlechte Fortbildungen können die Lage für Betroffene sogar zuspitzen, indem überholtes oder unzutreffendes Wissen verfestigt wird.
In Hannover läuft derzeit für #PostCOVID ein "PACE-Trial 2.0" (nur diesmal gleich ohne Kontrollgruppe).
Öffentliche Mittel für #PAIS -Forschung benötigen dringend einen besseren Verfahrensrahmen, der Qualität und Betroffenensicherheit gewährleistet.
#MECFS
📄ℹ️➡️ clinicaltrials.gov/study/NCT060...
Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):
Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Vielen Dank! 🙏
08.10.2025 18:25 — 👍 2 🔁 0 💬 0 📌 0
Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.
Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.
Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
Ein dramatisches Detail der Sendung: Frau Prof. Hoffmann berichtet von Auswirkungen auf ihr erfahrenes Studienteam, das aufgrund der Arbeit mit schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen psychologische Betreuung in Anspruch nehmen musste, um kein sekundäres Trauma zu erleiden.
09.09.2025 15:12 — 👍 23 🔁 5 💬 1 📌 0
Der Beitrag liefert auch einen wohltuenden Kontrast:
Welchen großen Unterschied es doch macht, wenn MIT #MECFS -Betroffenen gesprochen wird - statt ÜBER sie. Wenn echte Erfahrungen mit der Erforschung von #MECFS, mit der ärztlichen Versorgung der Erkrankten im Mittelpunkt stehen.
Zwar geht es im Beitrag speziell um Österreich, die Lage ist für #MECFS -Betroffene in Deutschland oder der Schweiz aber nicht anders oder gar besser.
Mein herzlicher Dank an @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social und @rudolfanschober.bsky.social für diese wichtige Sendung.
Absolut sehenswerter und eindrücklicher Beitrag aus der Reihe "Wiener Wissen" über #MECFS.
Die Sendung liefert Kenntnisse und Erfahrungen aus erster Hand: aus Betroffenenperspektive, aus medizinischer bzw. wissenschaftlicher sowie aus politischer Sicht.
www.krone.at/3889439
Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene.
Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.
Als ich an #MECFS erkrankte, war Twitter noch nicht gegründet. Und gerade lief die bis heute teuerste Studie zu #MECFS - mit psychosomatischer Ausrichtung. Ergebnisse? Null.
Womöglich ist also weder die sog. ME/CFS-"Bubble" das Problem, noch gab es je "Tabus" in der Forschung.
Man sieht es leider immer wieder: es gibt bei #MECFS und #Longcovid so viele Beispiele für "Versorgungsforschung", die zu keinen Fortschritten führen (oder sogar gefährliche Rückschritte bewirken, weil überholte Vorstellungen reproduziert und aktualisiert werden).
Viel Geld ≠ Hilfe für Betroffene.
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patienten gelernt hat und was sie fordert.
12.08.2025 12:11 — 👍 28 🔁 4 💬 4 📌 1
Weitere Ausschnitte des #MECFS -Interviews mit @bettinagrande.bsky.social bei @ninaweber.bsky.social:
bsky.app/profile/nina...
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Ein herausragend gutes und daher sehr wichtiges Interview über #MECFS! Vielen Dank dafür! 👏👏
12.08.2025 13:58 — 👍 23 🔁 0 💬 0 📌 0
Das Interview über #MECFS endet mit einem wichtigen Appell von @bettinagrande.bsky.social an die Gesundheitspolitik:
"Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden."
Dem schließe ich mich an! 👏 Herzlichen Dank!
Auch sonst ist jede Antwort treffend, eindrücklich und völlig frei von verzerrenden Nuancen. Sei es zu dem #MECFS-Betroffenen oft unterstellten "Krankheitsgewinn", der Rolle des "biopsychosozialen Modells", der Psychosomatik im Allgemeinen oder zu Fällen assistierten Suizids und vielem mehr.
12.08.2025 13:46 — 👍 22 🔁 4 💬 1 📌 0
"Die Gesellschaft lässt diese Menschen nicht nur allein. Sie trägt sogar dazu bei, dass sie immer kränker werden. Sie werden von Behörden schikaniert, in Rehakliniken über ihre Belastungsgrenze mobilisiert, von Gutachtern nicht ernst genommen, von Ärzten stigmatisiert."
#MECFS
@bettinagrande.bsky.social schildert dann aber auch die oftmals untragbaren Zumutungen, die #MECFS-Patienten nicht nur aufgrund ihrer Erkrankung ertragen müssen, weshalb selbst an sich resiliente Betroffene doch von ihrer Unterstützung profitieren können.
12.08.2025 13:46 — 👍 20 🔁 3 💬 1 📌 0
Die Expertin berichtet:
"Die allermeisten der rund 250 #MECFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt."
