🧵🔥Annonce majeure en Allemagne🇩🇪: une Décennie nationale de lutte contre les maladies post-infectieuses (2026-2036) est lancée.

🎯Objectif : comprendre et traiter le #CovidLong et l’ #EM

Budget total : 500 millions d’euros !

🇨🇭Grande nouvelle pour les malades du #CovidLong et de l’ Encéphalomyélite Myalgique #EM en Suisse !

Le Conseil des États a adopté à l’unanimité la motion demandant l’élaboration d’une stratégie nationale pour le #CovidLong & l’ #EM !

L'association Covid long solidarité est à l'initiative de cette démarche soutenue par la suite par UPGCS et Winslow avec leurs interventions volontaires

Eh bien voilà, c’est la fin du RNSA.
Et franchement, ça fait vraiment mal au cœur.
Vous avez leur communiqué dans leur dernier bulletin.

Alors on peut se foutre de la gueule de Trump qui coupe les subventions partout, mais on fait pas mieux.

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Il y a des offres intéressantes souvent et c'est garanti 1 an.

⭐️La vidéo #LongCovidMakesUsOne, campagne dans le cadre du #LongCovidAwarenessMonth est sortie!
@covidmadrid.bsky.social
@longcovidaragon.bsky.social
@covid19persist1.bsky.social

👉Nous y participons et l'avons traduite en français : elle est à partager! RT 🙏
#LongCovidAwareness
#CureLongCovidNow

"On pense que le virus déclenche des symptômes mais que leur persistance, bien réelle, est souvent due à des mécanismes cognitifs involontaires. La consultation psychiatrique vise aussi à les
rechercher" - B. Ranque, février 2025

@liberation.fr pourquoi relayez-vous cette grave désinformation ?
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La gynéco que j'ai vu l'année dernière a été la première médecin à me demander en voyant mon masque si je voulais qu'elle le mette aussi 🥹 la consultation s'est très bien passée ensuite
Les médecins qui ne gaslight pas, c'est rare mais ça existe

Pour se connecter, on peut faire "j'ai oublié mon identifiant"

Graphique montrant le nombre de dollars alloués à la recherche par rapport au nombre de patients. Pour l'em/sfc : 3,3 millions de patients et 13 millions de dollars. Pour la sclérose en plaque 1 million de patients et 116 millions de dollars. Pour le VIH : 1,2 Million de patients et 3,3 milliards de dollars.

En noir le nombre de patients par type de maladie en rouge le nombre de dollars alloué à la recherche (aux USA)

D'autres termes ont ensuite été proposés comme celui de syndrome d'intolérance systémique à l'effort

Mais tant que l'on aura pas établi la cause précise de la maladie, aucun nom ne sera complètement adapté

Le nom encephalomyelite myalgique (EM) est le nom historique de la maladie. À la suite d'une épidémie dans le nevada dans les années 1980, le terme syndrome de fatigue chronique (SFC) s'impose : une des raisons est que cela fait moins peur...
Cela a diminué l'intérêt porté à cette maladie

www.arte.tv/fr/videos/10...

Très bon documentaire sur #EMSFC et pathologies associées (POTS,SAMA,ICC...)

Les témoignages de patients sévères et de leurs aidants sont poignants

À quand une réelle reconnaissance de ces maladies ? des recherches à la hauteur des enjeux ? la formation des médecins ?

Dans cette histoire, le problème n'est donc pas la publication du pré print mais bien la récupération médiatique...

Pourquoi freiner la recherche sur ce syndrome post vaccinal par peur des antivax ?

Grateful to continue to be able to do great work with the amazing team at @YaleMed, led by @VirusesImmunity and @hmkyale. Today one of our preprints dropped on what is a fraught and divisive topic: vaccine injury or post-vaccine syndrome (PVS). Before
medrxiv.org/content/10.110… 1/