Poly N. Patty

Ich hatte die schon lange vorher und war erschrocken, was da teilweise sind steht.
Noch krasser was teilweise abgerechnet wurde, vor allem von Krankenhäusern.
Aus einem Kochsalz-Belastungstest wurde eine aufwendige Fuß-OP.
Die Anmeldung war damals extrem aufwendig, heute geht es besser.

O.K., so schön der Hinweis auf
Amifampridin durch meine Neurologin gewesen ist, 1000 Euro im Monat sind für mich nicht drin. Hat das hier echt schon einmal getestet?

#MECFS #POTS

Heute einen Termin bei meiner Neurologin gehabt und sie hat mir einen Hinweis zu einem OFF-LABEL Medikament gegeben, das ein anderer ME Patient von ihr bekommt.

Das war das erste Mal, das etwas von ihr kam. Bin sprachlos.

#MECFS #POTS #PNP

Gestern Spaß gehabt, natürlich hat es einen Preis.

Da PP vererbt würde, könnte man auch erworben davor setzen, APP.

Ich finde mich bei PP definitiv besser aufgehoben, als beim chronischen Müdigkeits Syndrom.

Das ist schon recht nah an Periodischer Paralyse, vielleicht könnte man es tatsächlich dazu gruppieren, würde einige Probleme lösen, so was wie Partiell Periodic Paralysis,
PPP, oder 3P. Klingt doch modern.

PaNaKap - periodischer Ausfall der Natrium Kalium Pumpe.

😉

Das wäre mehr Kategorie "Myalgie" und weniger "Müdigkeit".

Man könnte mit ME durchaus arbeiten, klappt bei MS ja auch, wichtiger wäre die klare Abgrenzung zu CFS und das einbeziehen von PEM bei ME, aber ausschließen bei CFS.
Was einen besseren Namen angeht, ich würde die Fehlsteuerung der Ionen-Kanäle in den Vordergrund stellen.
Also die Ursache für PEM.

Seit ich Clonidin nehme, könnte ich jeden Morgen ein Drehbuch schreiben und die meisten wären besser, als das was Netflix so raushaut.

MG

Es ist praktisch unmöglich meinen 14 Jahre alten Sohn Impfen zu lassen.
In einer Großstadt.

Jahrelang werfen sie Veganern vor, die würden ihnen "das Schnitzel" wegnehmen und jetzt nehmen sie Veganern das Schnitzel weg.

Dafür ist hier weniger Hass.

Das.

Die in der @tagesschau.bsky.social genannten Zahlen konnte ich nicht ganz nachvollziehen, es hieß: Kosten von 2 Milliarden und 800tsd Personen in PG1, das wären 2500Euro im Jahr an Leistungen.
Erscheint mir hoch, denn man bekommt ja kaum was und es wird sicher nicht jeder alles in Anspruch nehmen.

Bin gerade dabei. Die neue Dämmung einbringen ist gar nicht so aufwendig, bei mir 12cm zwischen den Sparren und 16cm quer drüber, UWert <0,14.
Den alten Rauspahn raus machen ist aber Strafarbeit. Je Brett 12x80mm Nägel. Ein Träumchen.

Vielleicht war Zeit auch ein Faktor, den GdB habe ich erst nach 15 Jahren beantragt.

Aber sicherlich auch Glück mit den Sachbearbeiter:innen.

GdB50 im ersten Anlauf, wurde mir aber nicht aufgeschlüsselt.

Ich vermute die Nebendiagnosen waren ausschlaggebend, sind aber (fast) alles Folgen von ME.

Die meisten von uns fangen ja nicht "severe" an, sondern "arbeiten" sich runter.
Als ich meinen Neurologen, der die Diagnose ME gestellt hat, fragte, wie es weitergeht, meinte er, dass ich in 10 Jahren bettlägerig sein werde.
Das ist 20 Jahre her und ich bin (wieder) "moderat".

Ich habe es damals auch nicht verstanden, an jeder Ecke gab es bessere Angebote, wenn man wusste, wo man schauen musste.

Nicht schon wieder...

Durch das Clonidin merke ich den Restharn nicht.

Tja, alles hat wie immer zwei Seiten.

#bladderinfection #bladderproblems

Since taking ##Clonidine my HRV (Visible) is much higher, but i do not feel any more functional or higher performing.
Additionally my blood pressure seems to rise again more often, do you get used to the drug?
On the other hand my overactive bladder seems calmed down.

Anybody here with experience?

Das. Ein guter Freund hat mit "Erkältung" und Kopfschmerzen den Rettungsdienst gerufen, nachdem sein Arzt ihm gesagt hat, er solle Ibu nehmen, er ist dann im Krankenhaus an einer Hirnblutung gestorben, "mit" Covid.

Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion Die Lipkin-Studie 2025 zeigt, dass ME/CFS auf messbaren biologischen Fehlsteuerungen beruht. Das Immunsystem ist dauerhaft überaktiviert und reagiert auf Belastung wie auf eine Infektion. Der Energies...

#MEcfs

"Lipkin-Studie: Bei ME/CFS reagiert das Immunsystem auf Belastung, als handle es sich um eine Infektion..."

Es hat sechs verschiedene Ärzt:innen / Arztbesuche gebraucht, um den gebrochenen Arm meiner Schwägerin weiter behandeln zu lassen.
Das System hat eine Macke, nicht die Patienten.

Ist mit KI eher schlimmer geworden.

I seldom allow myself to grief over my chronic illness, but yesterday i could not prevent it.
Not to be able to perform at my sports, which i do >40 years now, is just a bitter pill.
Its getting worse in the last three years and still i have to tell myself to be happy, because i can still try. MEcfs

Habe eben optimistisch:"Neurologe MEcfs meineStadt" bei Google rein geworfen. Ergebnis: Meine Neurologin, die übrigens selbst gesagt hat, dass sie ME nicht kennt und mich dringend wieder los werden wollte.

Keine Pointe.

Eine Kernkompetenz heutiger Politiker ist es offenbar, dem gesamten Volk permanent Faulheit, Unehrlichkeit und Verschwendungssucht vorwerfen.

Das passiert, wenn man immer von sich auf andere schließt...