Sandi Leiss

Graz ist immer einen Besuch wert, heuer am 17. Mai ganz besonders. Meine Freundin @chronicfomo.bsky.social und ihre Freund:innen haben ein Soli-Event für die #MECFS Forschung organisiert. Es gibt auch Musik und Sonntags-Shopping. Alle Einnahmen gehen an @weandme.bsky.social

Vielen lieben Dank, lieber Felix! Guten Rutsch 🍀🥂

Ich bin seit ca 2 Wochen dauer-schlaflos. Ein Symptom von #MECFS, aber so schlimm war es schon lange nicht mehr.

„Menschen eine Stimme zu geben, die in der Gesellschaft keine mehr haben, ist mit Herausforderungen verbunden. Aber es ist möglich“ sagt @verhac.bsky.social zum #MECFS Projekt von MedUni Wien mit @kathrynhoffmann.bsky.social und ÖG @mecfs.at

Doch, die Angst ist immer dabei. Andererseits war es schon sehr viel schlimmer, da verschiebt sich das Verhältnis etwas, um ehrlich zu sein.

zwingen Betroffene dazu, einfach in diesem Zustand auszuharren - nicht nur Tage wie bei milder Betroffenheit, sondern oft Wochen, Monate und sogar Jahre. Während sie gleichzeitig als vollständig arbeitsfähig eingestuft werden. Let that sink in.

Problem bei #MECFS ist nicht nur die Symptomvielfalt, sondern auch die Symptomintensität. Je schwerer betroffen, desto unerträglicher sind die Symptome und ab moderater Betroffenheit verunmöglichen sie wirklich jede Aktivität und

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Und mein persönlicher Anspruch an mich ist, dass mein ehrenamtliches Engagement nicht meiner beruflichen Tätigkeit in die Quere kommt - auch dort arbeite ich mit Leidenschaft für Menschen.

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Krankenstand gehen. Bei chronisch kranken Menschen ist das nur leider oft der Normalzustand, mit dem sie ihrer Arbeit nachgehen, wenn sie das überhaupt noch können.

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Do sogar im Büro (dort steht auch ein Bett) - aufs WC habe ich mich geschleppt, so dass mir viele Kolleg:innen ihre Hilfe angeboten haben, wenn sie mich am Gang gesehen haben (DANKE!). Aber die Symptome sind ehrlicherweise nicht wirklich "mild" - gesunde Menschen würden damit (zurecht!) in

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Bei "milder" Betroffenheit sind diese Symptome für mich tatsächlich "milder" im direkten Vergleich zu meiner früheren moderaten/schweren Betroffenheit - immerhin konnte ich Do und Fr vom Bett aus arbeiten mit diesen Symptomen.

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Harndrang und -brennen wie bei einer beginnenden Blasenentzündung, schmerzhaft geschwollene Lymphknoten in den Achseln, aufblühender Hautausschlag, belegte Stimme.

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gleichzeitig Schüttelfrost des restlichen Körpers (ich liebe die unterschiedlichen Temperaturzonen, die ein Körper so haben kann /s), Grippegefühl, verstopfte Nase, Schwindel & Schwäche beim Aufstehen, Brainfog, Muskelschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Fieberblase,

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Explodierende Kopfschmerzen, glühend heißer Kopf, der Migränehauben aus dem Tiefkühler (!) nach 15 Minuten erhitzt hat (danke an meinen Partner, der wirklich im Viertel- bis Halbstundentakt neue Migränehauben gebracht und eine schlimme Nacht mit mir mit für uns beide wenig Schlaf hatte),

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Symptome seit Mi (ich hab mich verkalkuliert, weil ich damit gerechnet hab, dass sie erst am Freitag oder frühstens Do Abend auftreten - PEM ist aber leider nicht vorhersehbar):

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Was kostet ehrenamtliches Engagement eigentlich?

Die eigene Arbeitskraft, Zeit und bei #MECFS eine gute Portion #PEM.

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💗🫂

Das Preisschild und seine Folgen / Artikel | Waldmeer | ME/CFS

Je besser ME/CFS erforscht ist, desto unerbittlicher könnten die Widerstände gegen die Anerkennung dieser Krankheit werden. Warum? Weil dann immer klarer ersichtlich wird, welcher Betrag auf dem Preisschild für eine Versorgung von ME/CFS steht – und wer diese Kosten zu tragen hätte. 🧵

Völlig unwichtiger Post, aber auch das ist #MECFS: Ich bin die letzten Tage mehr gesessen als üblich - viel Arbeit, viele Termine. Kognitiv gehts, PEM ist unerwartet gering ausgeprägt, aber ich habe vom Sitzen einen Muskelkater in den Oberschenkeln wie nach ner langen Jogging-Runde früher 🙈

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Bis dahin bleibe ich lästig, so lange ich gesundheitlich kann, und kämpfe zwar leider nicht mit Margaretes Wortwitz und auch (zu) wenig "patience", aber dafür mit "strength of a mountain, courage of a deep blue sea & heart of a lion".

👉 fm4.orf.at/stories/3051...

#MECFS #unversorgtseit1969

- und sich durch diese Anerkennung auch die Zuerkennung von sozialer Absicherung verbessert,
müsst ihr mich nicht mehr sehen und hören. >

Ich gelobe: Sobald erreicht ist, dass
- ME/CFS-Patient:innen spezialisierte, medizinische Behandlung wie Patient:innen anderer schwerer Erkrankungen erhalten,
- man das Wort "ME/CFS" dem medizinischen Personal nicht mehr buchstabieren muss, weil weder Krankheit, noch Abkürzung bekannt ist,

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So, und jetzt wieder zurück zum wichtigen, professionellen Inhalt:

Ich hoffe, dass der Einsatz zu mehr Sichtbarkeit, Anerkennung sowie echten und direkt wahrnehmbaren positiven Änderungen für ME/CFS-Betroffene führt! >

erwähnt werde, ehrt mich schon sehr und ich bin davon etwas überwältigt!! 😍🙈

Mir wird immer gesagt, dass ich einen sehr nüchternen, direkten Schreibstil habe - die Anzahl der Emojis ist also ein direkter Indikator meines Fangirly-Levels ☺️ >

Multisystemerkrankung ME/CFS: Wo stehen wir heute? - fm4.ORF.at Die chronische Krankheit ME/CFS war bis vor Kurzem noch wenig bekannt. Betroffene werden nach wie vor oft falsch diagnostiziert und müssen um Anerkennung kämpfen. FM4 hat ME/CFS schon im Jahr 2023 in ...

Was Privates: Ich bin nicht gern in Zeitung/Radio/Fernsehen - eigentlich bin ich etwas überfordert von Interviews, aber es ist angesichts der Situation bei #MECFS schlicht nötig, sichtbar zu sein - für die, die es nicht mehr sein können. Dass ich jetzt mit Ren (😍) und @margaowski.bsky.social (💗) >

Ein Computerbildschirm zeigt die Titelseite einer Präsentation. Oben steht in blauer Schrift: „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen“ und darunter in grüner Schrift: „und zur Rolle der Psychotherapie“. In der Mitte befindet sich eine farbige Grafik zu ME/CFS mit vielen Pfeilen, Begriffen und Symbolen (u. a. PEM, Crash, Multisystemerkrankung, kognitiver Akku). Unten steht der Name „Bettina Grande – Heidelberg – Berlin – Salzburg“ sowie das Datum „02.12.25“. Der Monitor steht auf einem Stapel Fachbücher (u. a. Schattauer, Somatoforme Störungen). Zeichnung: Franziska Hannig @elohopea.bsky.social

Das Bild zeigt ein Veranstaltungsplakat: Oben befinden sich mehrere Logos österreichischer Organisationen, u. a. des Berufsverbandes Österreichischer Psychologinnen und Psychologen, der ÖG ME/CFS, der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS sowie Partnerorganisationen. Im Zentrum steht der große Titel in weißer Schrift: „ME/CFS richtig einordnen: Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Darunter ist ein Foto zu sehen: Eine liegende Person auf einem dunklen Bett. Die Person trägt eine Schlafmaske und Kopfhörer und hält die Hände gefaltet auf dem Bauch. Das Zimmer ist abgedunkelt; das Bild vermittelt Ruhe, Erschöpfung und Reizabschirmung. Unter dem Foto stehen die Veranstaltungsdaten: „Di. 2.12.2025, 18.30–20 Uhr. Online-Fachvortrag & -gespräch mit Dipl.-Psych. Bettina Grande, Psychologische Psychotherapeutin. Moderation von PD Dr. Sabine Hermisson.“

02.12.25, 18:30 Uhr online:
"ME/CFS richtig einordnen:
Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie"
gemeinsam mit
@sabinehermisson.bsky.social
@mecfs.at
& @elohopea.bsky.social

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar

survey.plus.ac.at/index.php/65...

Liebe #MECFS Betroffene! Meldet euch gerne bei Josef, wenn ihr ein Bild haben möchtet. Er will damit zeigen, dass wir nicht alleine sind - eine wirklich schöne Geste!

Näheres unter: mecfs.at/2025/11/23/k...

Wir empfehlen derzeit die Teilnahme nicht, die Energie ist anderswo besser eingesetzt. Und: Es ist nur eine Abteilung der MUW. Es gibt an der MUW auch großartige Teams, die sich mit ME/CFS beschäftigen und wo Patient:inneninvolvierung auf Augenhöhe erfolgt (danke zB an @kathrynhoffmann.bsky.social).

Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines