Wallflower 🌸

Schreibtafel mit schwer lesbarem Text

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt.

Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

Mila liegt seit 1946 Tagen im Dunkeln 💔

Die Situation ist selbst für mich nur schwer zu fassen und es vergeht kein Tag ohne an Mila und @elkeasen.bsky.social zu denken. Teilt bitte diese Folge und sprecht mit anderen darüber! #LearnAboutME

dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Ein Grundproblem bei #MECFS ist ja, dass nicht betroffenen Menschen (auch im medizinischen Bereich) oft jeglicher Vorstellungsrahmen bezüglich der Drastik fehlt.

Diese Folge der @diedunkelkammer.bsky.social trägt hoffentlich zum besseren Verstehen bei.

dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

#297 ME/CFS: „Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" 5. MÄRZ 2026 | 54:51 | E297

Eindringlich. Einfühlsam. Informativ.

Die Dunkelkammer #297 ME/CFS:
„Ich bin jeden Tag im selben Haus mit meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen“

Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, …

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Die Salzburgerin Regina Leimüller lebt 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Hinter einem der Fenster liegt ihre an ME/CFS erkrankte Schwester Elke Asen, abgeschirmt von Licht, Geräuschen, Farben. Leimüller erzählt @edithmeinhart.bsky.social von Elkes Schicksal & wie ihre Familie damit umgeht:

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

Ich bin eh ein Fan der Dunkelkammer, aber diese Folge ist besonders:

Sie erzählt einfühlsam von der erschütternder Erkrankung von @elkeasen.bsky.social und davon, was diese für Elke, ihre Schwester Regina und die ganze Familie bedeutet.

#MECFS
dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

#297 ME/CFS: "Ich bin jeden Tag bei meiner Schwester und habe sie seit einem Jahr nicht mehr gesehen" | Die Dunkelkammer – Der Investigativ-Podcast Von Edith Meinhart. Die 35jährige Salzburgerin Regina Leimüller lebt in einem kleinen Ort am Wallersee, 300 Meter von ihrem Elternhaus entfernt. Aus einem der Fenster schaut seit Jahren niemand heraus...

#podcast

Der Dunkelkammer-Podcast handelt über den schweren und lähmenden Immunerkrankung #mecfs – in schweren Fällen vergleichbar mit AIDS – für die es keine staatliche Unterstützung gibt, obwohl es hilfreiche Therapien gibt, privat.

dunkelkammer.simplecast.com/episodes/297...

Zum Thema Suizid bei MECFS
www.dghs.de/ueber-uns/pr...

Screenshot einer Podcast-Seite mit dem Titel „Seismographische Analysen zu aristokratischer Reaktion und Tech-Feudalismus“. Gezeigt wird die Episode „Folge 2 – Tamas, Nevis, Waldstein“ (28:00). Das Cover zeigt eine Kork-Pinnwand mit drei überlappenden Polaroid-Fotos: ein Kloster (Stift Heiligenkreuz), eine Karibikinsel mit Hafen (Nevis) und ein anonymisierter Mann im Anzug vor einer Yacht. Rechts ein großer orangefarbener Button „Episode abspielen“. Darunter die Kapitelmarken mit Zeitangaben: „VKontakte, Telegram“ (00:05:35), „Vy Capital, Musk“ (00:08:37), „Epstein, Deutsche Bank“ (00:10:57), „Guttenberg, Thiel, Dialog 2014“ (00:12:50), „Guttenberg, SafeGraph“ (00:15:15) und „Privatstadt St. Kitts & Nevis“ (00:17:38).

K. T. v. Guttenberg war laut Auren Hoffman an der Überwachungssoftware SafeGraph mitbeteiligt. Damit wurden u.a. Bewegungsprofile an Abtreibungsgegner verkauft. Diese gaben Auskunft, wie lange jemand in einer Abtreibungsklinik war, wo sie herkam und hinging. podcast8d3b55.podigee.io/3-neue-episo...

Female St. Pauli Stories: Ann-Sophie und Isi (Empty Stands) - MillernTon Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat das Oberthema "Empty Stands". Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS.

Neu im Podcatcher:
"Female St. Pauli Stories #36: Ann-Sophie und Isi, #EmptyStands"

Debbies neueste Episode zum vierten Geburtstag der Female St. Pauli Stories hat das Oberthema @emptystands.me.
Ein beeindruckendes Gespräch über die Erkrankung an ME/CFS.

millernton.de/2026/03/05/f...
#FCSP

Female St. Pauli Stories #36: Ann-Sophie und Isi

Sehr bewegende Geschichten von zwei Frauen, die an ME/CFS erkrankt sind.

R.I.P. 🖤 Am 11. Nov. strahlte @RTL_com den nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. @RobertaBieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen. Gestern ist Kathi von uns gegangen und es raubt uns die Luft zum Atmen, so unerträglich ist das unaufhaltsame Leid der Familien und das unsägliche Sterben der vielen jungen Menschen. Unser aufrichtiges Beileid gilt der Familie in diesen wohl schwersten Stunden. @bmftr_bund @MatthiasHauer @SilkeLaunert @DoroBaer Ja, es gibt jetzt 500 Millionen Euro für zehn Jahre. Das ist ein sehr wichtiges Signal. Aber ein Signal heilt keine Menschen. Wenn diese Mittel in Ansätze fließen, die an einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung vorbeiforschen, dann verlieren wir weitere Jahre. Und weitere Menschen. Die Frage ist nicht, ob wir etwas tun. Die Frage ist, ob wir das Richtige tun – RECHTZEITIG‼️❗️‼️ https://www.rtl.de/news/me-cfs-immer-mehr-erkrankte-aber-forschungsgelder-werden-gekuerzt-roberta-bieling-deckt-auf-id30006325.html?utm_term=punkt12&utm_medium=echobox&utm_campaign=post&utm_marketing_tactic=organic_social&utm_source=Facebook&fbclid=IwdGRjcAOAMMBleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6uRbCPzWn5ToG_uwH6xufD9h_Eq1P2l4o7ImCoqvV73jWXHOfL0B-PhPyFbw_aem_D69LdZ6h09oNqoal8lEDtA

R.I.P. 🖤
Am 11. Nov. strahlte RTL den
nachfolgend erschütternden Bericht über die schwerst an #MECFS erkrankte Kathi aus. Roberta Bieling besuchte damals die Mama von Kathi und wir alle mussten während des Berichts der Mutter weinen.
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www.rtl.de/news/me-cfs-...

Petition · PRÜF BAYERN, PRÜF! · innn.it Jetzt innn.it-Petition unterschreiben & PRÜF BAYERN unterstützen!

#Prüf Bayern, Prüf!
gerne RT und unterschreiben nicht vergessen
innn.it/pruef-by

Ich stelle vor: Unsere neue Studie "MEQLI"!

Wir freuen uns, wenn Ihr dem Studienaccount @meqli-prom.bsky.social zahlreich folgt - dort gibt es regelmäßige Updates.

Euer Feedback wird im Verlauf überaus wertvoll sein, da bin ich mir jetzt schon sicher!

#hrqol #MEcfs #PROMs

Logo mit Schriftzug "MEQLI". Das Q ist dargestellt durch die blaue ME/CFS-Solidaritätsschleife.

‼️Neues Projekt "MEQLI" ‼️

Wir entwickeln einen Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei #MECFS.

Durchführung und Ergebnisse werden von Anfang an transparent kommuniziert – folgt diesem Account für regelmäßige Updates!

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Erfahrungsgemäß dauert es Jahre bis Jahrzehnte, bis medizinische Fachgebiete ME/CFS einigermaßen verstehen. Die Palliativmedizin steht dabei offenkundig noch ganz am Anfang. Bei diesem Lerntempo ist fraglich, ob die jetzige Betroffenengeneration eines Tages eine normale Gesundheitsversorgung erhält.

🚩🚩🚩 Fette Warnung: Die deutsche Palliativmedizin ist für ME/CFS-Betroffene NICHT sicher 🚩🚩🚩

1/ Problematische DGP Stellungnahme:
"Als Palliativexpert:innen sehen wir zudem die Gefahr, dass eine palliativmedizinische Versorgung den Patient:innen mit Long-Covid und/oder ME/CFS schadet, weil ggf. eine auf Rehabilitation ausgerichtete, multimodale Behandlung verhindert oder verzögert wird."

Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS): Wenn der eigene Körper plötzlich auf alles zu reagieren scheint Plötzliche Rötungen, Herzrasen, Durchfälle, Schwindel, Atemprobleme und Fatigue. MCAS macht den Körper unberechenbar und zermürbt im Alltag.

"Wenn der Körper plötzlich Alarm schlägt!"

www.visite-medizin.de/mastzellakti...

Start | Long Covid Online Klinik - Patientenversorgung evidenzbasiert Die Long Covid Online Klinik spezialisiert sich auf die Versorgung von komplexen Erkrankungen wie MECFS, Long Covid Syndrom oder MCAS auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft in Kooperation mit der Me...

ist privat und ich weiß nicht wie die Wartezeiten sind.
www.longcovidklinik.at

Reinfektionen mit SARS-CoV-2 erhöhen das Risiko für Long COVID bei Kindern und Jugendlichen deutlich – Deutsches Ärzteblatt

Eurer Pandemierevisionismus macht eure Kinder krank.

PFAS im Trinkwasser: BUND-Aktive entdecken erneut Ewigkeits-Chemikalien im Wasser Untersucht wurde bundesweit eine Stichprobe von 46 Trinkwasserproben. Bereits ein Jahr zuvor hatte der BUND zehn Leitungs- und fünf Mineralwasserproben untersucht. Das Ergebnis ist erschreckend: In 42...

www.bund.net/themen/aktue...

28.02. - Rare Diesease day Bild mit Textseiten mit Beschriftung "Genetics" und "Research" sowie Puzzleteile auf einem Holztisch liegend. Beschriftung des Bildes: Seltene Erkrankungen Text unter dem Bild: ME/CFS wird häufig fälschlicherweise als seltene Erkrankung/rare disease beschrieben. Aufgrundessen ist das Wissen über diese Erkrankung nicht weit verbreitet und der Diagnoseweg für viele Betroffene lang und von Fehldiagnosen begleitet.

Definition seltener Erkrankungen: - laut dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ist eine Erkrankung selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind Wie viele Menschen sind an ME/CFS erkrankt?: - Schätzungen gehen davon aus, dass ca. 650.000 Menschen in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind, das sind 78 von 10.000 Menschen in Deutschland -> ME/CFS ist keine seltene Erkrankung LOGO der Lost Voices Stiftung rechts unten

@lvstiftung.bsky.social:

28.02. – Tag der Seltenen Erkrankungen

ME/CFS wird oft als „seltene Erkrankung“ bezeichnet – doch das stimmt so nicht.
In Deutschland sind schätzungsweise rund 650.000 Menschen betroffen (ca. 78 von 10.000). Damit gilt ME/CFS nicht als selten – und trotzdem ...

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Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - Nature Communications Post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (PI-ME/CFS) is a disabling disorder, yet the clinical phenotype is poorly defined and the pathophysiology unknown. Here, the authors ...

www.nature.com/articles/s41...

New Study Uncovers "Exhausted" Immune System in ME/CFS, Offering Hope for Diagnostics and Treatment A groundbreaking study from the National Institutes of Health (NIH) has revealed critical insights into Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/C

New Study Uncovers "Exhausted" Immune System in ME/CFS, Offering Hope for Diagnostics and Treatment.

ekhbary.com/news/new-stu...

Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - Nature Communications Post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (PI-ME/CFS) is a disabling disorder, yet the clinical phenotype is poorly defined and the pathophysiology unknown. Here, the authors ...

www.nature.com/articles/s41...

Resümee einer langen Ordiwoche: es geht echt viel Zeit dafür drauf aufzufangen, was bei #MECFS durch den Umgang in Gutachten angerichtet wird.

Was will man im Sozialsystem mit dem ideologischen Starrsinn erreichen?

Das gemeinsame Ziel einer Zustandsbesserung jedenfalls nicht...

Vor allem braucht es dringend diese Expertise zu korrekten Auseinandersetzung mit der Vielfalt von PAIS und konstruktiven/brauchbaren Studiendesign, die u.a. Syndrome & Symptome wie auch PEM etc. klar bezeichnen, abgrenzen und benennen können - ansonsten läuft es Gefahr einfach nutzlos zu werden

Von 14 Stellen im Steuerungskreis ist nur eine mit Experten zu #MEcfs besetzt.

Danke an die @dgmecfs.bsky.social für eure Arbeit.

@dorobaer.bsky.social warum wollen Sie keine Expertinnen???

Institutionen und Verbände des Steuerungskreises Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit Ministerium für Wissenschaft, Kultur, Bundes- und Europaangelegenheiten des Landes Mecklenburg-Vorpommern Bayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss NAKO Gesundheitsstudie Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) Deutsche Zentren der Gesundheitsforschung (DZG) Forschungsbereich Gesundheit der Helmholtz-Gemeinschaft (Helmholtz Health) Bereich Gesundheitsforschung der Leibniz-Gemeinschaft (WGL) Berlin Institute of Health (BIH) Verband Forschender Arzneimittelhersteller (VFA) BAG Selbsthilfe e.V. Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.

Im Steuerungskreis der "Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen" sehe ich bislang viel Politik und viel Forschungs-Management und zu wenig Expertise zu den betreffenden Krankheiten. Ohne spezifisches Wissen über ME/CFS & Co wird das nichts! Es müssen weitere fachkundige Personen einbezogen werden!