Roula

Ne, ist einfach super schlecht isoliert 😬 und ich habe Angst vor zu hohen Stromrechnungen. Hab aber höher gestellt und mit 18 Grad und 3 Schichten Anziehsachen, ging es dann 😅

Ja, hab dann doch höher gedreht, aber hier sind die Fenster und Türen so schlecht isoliert, dass die Hälfte verloren geht, obwohl ich angeklebt habe, was ging 😅

16 Grad im Wohnzimmer sind dann doch wenig, oder?
Hab jetzt meine Elektrodecke rausgesucht, trotz Heizfunktion der Klimaanlage wird es grad nicht wirklich warm 🥶

Ich werde vermutlich morgen Vormittag aktiv werden, hoffe ich zumindest

#kPTBS #DIS

In 24h bekommen wir Besuch. D.h. in 24h müssen wir wach, angezogen und bereit für Kommunikation sein. Ausserdem sollte die Wohnung halbwegs ordentlich sein.

Das macht seit gestern Stress.
Bin mir sicher, das kennen einige von Euch!

Danke 💜
Hoffe, Dir hat die Wärmflasche geholfen 😘
Hab schon wieder von 12 bis 16 geschlafen und versuche zu akzeptieren, dass ich das gerade brauche, ohne zu urteilen.
Der ❤️Mann hat uns sehr süßen, leckeren Milchreis gekocht, dafür bin ich dankbar, macht den Bauch so warm.

#hEDS #CF #KPTBS

Der Plan: frühstücken und dann gleich einkaufen gehen.
Realität: liege im Bett direkt auf der Wärmedecke +Paracetamol und Tillidintropfen extra und tippe mit links weil die ŕechte Schulter höllisch schmerzt.

​Das Bild zeigt eine Sammlung von Geschenken oder Gegenständen, die auf einem Holzboden liegen. Die Gegenstände sind: ​Oben rechts: Ein in Klarsichtfolie verpackter Kalender oder Planer für das Jahr 2026. Die Zahlen "2026" sind groß in Rot- und Grüntönen auf dem weißen Cover aufgedruckt. Links oben auf der Verpackung ist ein runder Aufkleber mit der Aufschrift "YAY!" zu sehen, und daneben liegt eine Tüte mit großen, runden Konfettistücken in verschiedenen Farben. ​Unten links: Ein weißes Blatt Papier oder eine Karte, die in Pergamentpapier eingewickelt ist. Darauf befindet sich ein minimalistisches botanisches Design, das ein paar gepresste Kleeblätter oder Herzen an dünnen Stielen zeigt, die von einer geometrischen Linie (einem Winkel) eingerahmt werden. ​Unten rechts: Ein digitaler Sticker (ein "Bitmoji" oder Avatar) einer jungen Frau mit dunklen Zöpfen und Sommersprossen, die die Hände vor der Brust hält und ein violettes, dreidimensionales Wort "Thanks" über dem Kopf hat. Daneben sind kleine Blumen-Sticker zu sehen. Unter dem Sticker lugt ein Teil eines handschriftlichen Briefes oder einer Notiz hervor. ​Die Szene vermittelt den Eindruck, dass die Gegenstände gerade ausgepackt wurden und sich die Person über die Geschenke (wahrscheinlich eine Karte und einen Kalender) freut.

Liebe Rike
@rikedraws.bsky.social
Vielen Dank, dein wunderschöner Kalender ist angekommen. Ich bin leider noch wo anders, aber freue mich schon sehr, ihn bald live zu haben. Vielen Dank auch für die tolle beiliegende Postkarte und Deine Liebe Karte!
Er wird einen ganz besonderen Platz bekommen! 💜

😟 nicht gut.
Die Schweissausbrüche habe ich mit Östrogengel fast weg bekommen (und da es über die Haut aufgenommen wird, hat es nicht so viele Nebenwirkungen).
Aber hier auch oft Panik, Schmerzen, Schwindel, Zittern und diese bleierne Schwere.
💜🫂

Es ist chronische Erschöpfung ob jetzt als Mitsymptom einer meiner Krankheiten, oder durch Covid, wer weiss das schon.
Ich weiss nur, es macht mich psychisch fertig. Ich kämpfe schon mit allem anderen und das kommt jetzt noch oben drauf.
Wie kommt ihr damit zu recht? Welche Strategien habt ihr?

#ME/CFS

Wie viele hier, habe ich nicht nur 1 chronische Krankheit.
Ich war schon immer schneller erschöpft als andere aber nun schlafe/döse/ruhe ich seit Monaten ca 16/24h. Und in den restlichen 8 liege ich sehr viel. Die Blutwerte sind soweit OK und dennoch bleibt diese bleiernde Müdigkeit
1/2

Ich auch, 🫩

Jokertage, so wichtig! Alles richtig gemacht 👍🏼👍🏼

Das scheint bei mehreren so zu sein 🤔, interessant

😔

Hier genau so. Nach Kaffee, Cola und Tee erstmal Mittagsschlaf 🤷‍♀️

Hab trotzdem geschlafen, aber etwas weniger als sonst.

Voll gut!

#CF #hEDS #kPTBS #DIS

Heute probiere ich mal mit Substanzen gegen die schwere Müdigkeit vorzugehen, da Ausruhen/Schlafen nicht hilft.
Um 10 ein Milchkaffee, um 12 ein Glas Cola und jetzt gibt es einen schwarzen Tee.
Entweder ich bin dann wach, oder auch nicht 🤷‍♀️

Und das schlimmste, zumindest hier, ist, wenn Anteile wiederum gespalten sind und zugleich sich wehren und sich nicht wehren wollen. Wie mit 200kmh auf der Autobahn plötzlich den Rückwärtsgang einlegen, diesen Vergleich stelle ich mir oft vor.
🫂💜

Ja, das ist so heftig, was da im Körper gespeichert ist 😞😢

Danke 💜

Danke!
Ja, Enkelchen Nr. 5 ist im Sommer auch fast 2 Wochen nach ET gekommen, die sind "voll gechilled" 😅

Danke!! Ja, sie hat echt noch warten lassen, aber jetzt ist sie da.

😂 Das mit dem Singen ist toll!
Ne, bei mir geht das im Traum so wie laufen, ganz automatisch.

Danke 🥰
Diese kleinen Menschen sind immer wieder ein riesiges Wunder

Ich kann atmen obwohl ich mir die Nase zuhalte,
Ich kann fliegen, und Telefonnummern kann ich auch nie richtig eingeben

Fünf gehäkelte Puppen, die eine Familie darstellen, stehen eng beieinander vor einem Hintergrund aus blaugrünem, flauschigem Stoff. ​Eine Frau in der Mitte trägt ein gelbes Kleid und hält ein Baby in lila Kleidung. Sie hat langes, dunkles Haar. ​Links von ihr steht ein Mädchen mit langem, hellbraunem Haar, das eine rosa-violette Strickjacke und kurze blaue Hosen trägt. ​Rechts von der Frau stehen zwei Männer/Jungen mit kurzen, dunklen Haaren. Der Größere, der weiter hinten steht, hat einen Bart und trägt ein dunkles Oberteil. Der Kleinere davor trägt ein olivgrünes Oberteil. ​Die Puppen haben alle einen ähnlichen Stil mit großen Augen und kleinen, gestickten Gesichtern.

#familie mit #DIS #chronicpain

Das 6. Enkelchen ist gesund zur Welt gekommen, Mama und Baby wohlauf!
Ich hatte ja vor Jahren die ganze Familie gehäkelt. In den letzten Wochen hatte ich Eltern und Geschwister aktualisiert und das Baby schon mal vorgearbeitet.

#Handarbeitsclub

#hEDS #kPTBS #notjustsad

Nach 1 besseren Tag heute wieder kaum in Bewegung kommend. Selbst dass die Schwiegertochter im Kreißsaal ist, kann die Stimmung nicht heben.
Ich bin ein positiver Mensch aber #chronicpain + #CF + das oben, ist so anstrengend.*

*im Bett, auf Wärmedecke, liegend gesendet

😞🫂💜