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Filière MaRIH

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🩸 • MaRIH 🏥 • Filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques 📍• marih.fr / https://linktr.ee/filieremarih

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Latest posts by filieremarih.bsky.social on Bluesky

Soirée régionale Cas Cliniques maladies rares immuno-hématologiques "Bretagne" | MaRIH

📷[RETOUR EN IMAGES] Un grand bravo à Alexandre Boue Raguet qui a remporté le vote de la Soirée Cas Cliniques "Hauts-de-France".

Prochaine Soirée Cas Cliniques en région "Bretagne" mardi 06 janvier 2026 !
Inscriptions gratuites mais obligatoires : marih.fr/agenda/soire...

#MaladiesRares

25.11.2025 11:10 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Retour en images - Journée Nationale Maladie de Castleman | MaRIH

marih.fr/retour-en-im...

18.11.2025 10:14 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🗳️ Soutenez le projet d'ETP dédié aux femmes atteintes de PTT à l'occasion du Grand Weekend d'innovation autour de la santé de la santé des femmes.

Pour voter : lnkd.in/eTAUvqcn

#PTT #MaladiesRares

27.10.2025 15:14 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🗃[EVENT] Notre prochaine Soirée Cas Clinique "Hauts-de-France" se déroulera à Amiens le 24 novembre. Inscrivez-vous dès maintenant via : marih.fr/.../soiree-r...

02.10.2025 13:13 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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📷[RETOUR EN IMAGES] Un grand bravo à Jeanne Loiseau, Denis Coulomb & Laure Vincent (Montpellier).

Prochaine Soirée Cas Cliniques en région "Hauts-de-France" !
Inscriptions gratuites mais obligatoires : marih.fr/.../soiree-r...
#MaladiesRares

02.10.2025 09:18 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🎬 [REPLAY] Les interventions de la journée thématique du 18 septembre 2025 Grossesse & MaRIH sont disponibles :

marih.fr/agenda/journ...

#MaladiesRares #Maladiesraresimmunohématologiques #grossesse #replay

22.09.2025 12:57 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🩸 [CONGRES] Ce week end ce tenait les journées de l'AIH à Bordeaux, deux jours de conférences scientifiques, d’échanges cliniques et de moments conviviaux autour des thématiques actuelles en hématologie.

marih.fr

#FSMR #MaladiesRares

22.09.2025 07:51 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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📷 [RETOUR EN IMAGES] Journée thématique MaRIH & grossesse du 18 septembre 2025.

🎥 Retrouver les replays de la journée très prochainement sur notre chaine Youtube et notre site marih.fr/agenda/journ...

✉️ Inscrivez-vous à notre Newsletter MaRIH pour ne rien manquer ! marih.fr/newsletter/

19.09.2025 14:22 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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www.youtube.com/@filieremarih

🎉 Merci à nos + de 5000 abonnés Youtube ! 🎉

❤️ Nous sommes ravis de partager cette étape avec vous. Votre soutien et votre engagement nous inspirent à continuer à fournir des informations précieuses, des témoignages et des ressources pour ceux qui en ont besoin.

16.09.2025 08:53 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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👶 [Nouveau] Un test a été ajouté au programme de dépistage néonatal : le dépistage des déficits immunitaires combinés sévères (DICS).
📖 Pour en savoir plus consultez notre page dédiée : marih.fr/soin/depista...

#MaladiesRares

02.09.2025 08:22 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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"Une avancée majeure": trois nouvelles maladies graves seront dépistées à la naissance Trois nouvelles maladies graves seront dépistées à la naissance à partir de ce lundi, portant à seize le nombre de pathologies dépistées.

📢[INFO] - Maladies Rares

À partir du 1er septembre 2025, la France franchit une étape essentielle en élargissant le dépistage néonatal, passant de 13 à 16 maladies détectées dès la naissance.

🗞Article complet sur :

www.bfmtv.com/sante/une-av...

02.09.2025 08:21 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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📢 [INFO] Labellisation confirmée pour les 23 filières de santé maladies rares !

www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF....

08.08.2025 07:25 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
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📕 [HAS] Nouveau protocole national de diagnostic et de soins du "Mastocytoses avancées de l'adulte", coordonné par le Pr. Olivier Hermine et le Dr. Julien Rossignol du centre de référence des mastocytoses CeReMast et sous l’égide de la filière MaRIH.
marih.fr/soin/recomma...

#FSMR #MaladiesRares

31.07.2025 12:22 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🗃 [EVENT] La Filière MaRIH organise sa 5e Soirée Cas Cliniques "Occitanie" à Montpellier. Une soirée de présentation de cas cliniques par les internes, encadrée par les centres de référence et de compétence maladies rares de la région.

➡ Inscriptions gratuites : marih.fr/agenda/soire...

08.07.2025 13:18 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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📢 C'est parti pour l'ASH 2025 ! 📢

Ouverture des candidatures pour participer à l'ASH 2025, proposé par la Filière MARIH ! 🌟

marih.fr/ouverture-de...

#ASH2025 #Hématologie #maladiesrares #marih

04.07.2025 13:03 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Retour en images sur la 11e Journée Nationale MaRIH | MaRIH

🩸[EVENT] Retour en images sur notre 11e Journée Nationale MaRIH !

marih.fr/retour-en-im...

23.06.2025 10:11 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
Post-EHA 2025 | MaRIH

📹 [REPLAY] Les interviews filmées à l'EHA 2025 sont disponibles en ligne !

Retrouvez les interviews des Pr Régis Peffault de Latour (Saint-Louis, Paris) et Pr Marc Michel (Henri-Mondor, Créteil) sur :

🖥️ Notre site : marih.fr/formation/co...

18.06.2025 14:27 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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👶 [CONGRES] Retrouvez les Filières de Santé Maladies Rares au congrès de la Société Française de Pédiatrie SFP, à Lyon

📅 Du 18 au 20 juin 2025
📍 Stand C02

#MaladiesRares #SFP #FSMR #CRMR #Pédiatrie

18.06.2025 13:20 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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Retrouvez très prochainement les interviews MaRIH réalisées à l'EHA sur nos différentes plateformes. #MaladiesRares #EHA

16.06.2025 06:51 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🇮🇹 [CONGRES] La filière MaRIH est en ce moment présente à l'EHA 2025 ! Certains de nos coordinateurs vont être interviewés par des internes sélectionnés en amont durant le dernier AAP de l'EHA MaRIH. Nous avons hâte de vous partager ces échanges ! 🎬
#Maladiesrares #Eha #eha2025

13.06.2025 06:31 — 👍 0    🔁 0    💬 1    📌 0
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[CONGRES] 🚨 Les 04, 05, 06 juin 2025 se tient le Congrès URGENCE2024, l'occasion de retrouver nous au Palais des Congrès de Paris, organisé par la SFMU.

🧰 Retrouvez les outils de communications interfilière sur notre stand, nous serons ravi de vous les présenter !

📌 STAND 71 - #FSMR

05.06.2025 08:32 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🔑 [NEW] Nouvelle Clé du Diagnostic disponible ! • Ces clés ont pour fonction de guider les médecins dans l'examen de leurs patients et de lutter contre l'errance diagnotique des maladies rares.

🔑 : Anémie normo ou macrocytaire (VGM >98 fl) chez l’adulte
clesdudiagnostic.fr/cles-du-diag...

27.05.2025 14:06 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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🔧 [INFO] Le site marih.fr sera en maintenance du 02 au 04 juin. Pour toutes demandes d'informations vous pouvez nous contacter à l'adresse suivante : contact@marih.fr ou sur tous nos réseaux sociaux.

27.05.2025 12:41 — 👍 2    🔁 0    💬 0    📌 0
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🩸[EVENT] Ne manquez pas notre 11e Journée Nationale dédiée aux maladies rares immuno-hématologiques.
📆Le vendredi 20 juin 2025, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris ou en visioconférence. De 09h00 à 17h00.
🖊Inscriptions gratuites mais obligatoires - lien en bio !

#FSMR #MaladiesRares

19.05.2025 10:08 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

📕 [HAS] Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication du PNDS "Purpura Thrombopénique Immunologique de l’enfant et de l’adolescent", coordonné par le Dr. FAHD et le Pr.LEBLANC du CEREVANCE.

www.has-sante.fr/jcms/p_36015...

#PNDS #FSMR #MaladiesRares #HAS

23.04.2025 08:17 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🔬 [NEWS]

Une étude menée par le consortium international sur le PTT et autres MAT, à laquelle la France a grandement participé, montre que le caplacizumab, lorsqu'il est administré tôt, améliore la survie et réduit les complications.

🗞 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40235949/

#PTT #MaladiesRares #FSMR

23.04.2025 08:00 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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🗃️ [EVENT] Hier, jeudi 17 avril se tenait notre 4e Soirée Cas Cliniques « Auvergne-Rhône-Alpes » à Lyon.

🏆 Nous félicitons le gagnant de la soirée Jonathan Sormani avec comme sujet « Une cause rare de Thrombopénie et DIP, Jonathan Sormani » accompagné du Dr. Quitterie Reynaud.

#FSMR #MaladiesRares

18.04.2025 09:05 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

🗃 [EVENT] Région Auvergne-Rhône-Alpes, ne manquez pas notre Soirée Cas Clinique qui aura lieu demain, jeudi 17 avril à Lyon, de 18h00 à 22h00 !

🖋Inscriptions gratuites mais obligatoires via : marih.fr/agenda/soire...

📆 Nos prochaines dates : marih.fr/agenda/

#MaladiesRares #fsmr

16.04.2025 08:53 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0
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🏥 [CRMR] Journée Nationale du Centre de Référence des mastocytoses - CeReMast à l'Institut IMAGINE, Paris.

Une occasion de présenter le nouveau logo CeReMast, parler des actualités de la filière MaRIH et d'évoquer le nouveau PNDS sur les mastocytoses avancées.

#maladiesrares

11.04.2025 10:21 — 👍 1    🔁 0    💬 0    📌 0
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🩸 [SFH] Seconde session MaRIH ce matin au congrès de la Société Française d'Hématologie, qui se tient en ce moment au Palais des Congrès de Paris.

Mise au point sur les actualités dans les maladies rares immuno-hématologiques.

#MaladiesRares

04.04.2025 07:42 — 👍 0    🔁 0    💬 0    📌 0

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