Application France Maladies Rares - Priorisation des fonctionnalités
💥La #BNDMR développe actuellement France Maladies Rare, application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L'avis des #patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial : un questionnaire en ligne lime.aphp.fr/index.php/41... sera clôturé le 24/09 au soir.
10.09.2025 15:53 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
📢 Exciting news! The JARDIN General Assembly will take place in Vilnius, Lithuania on 7–10 Oct 2025.
A key meeting of our Joint Action to support integration of European Reference Networks (ERNs) into national healthcare systems, co-funded by the @ec.europa.eu.
Info 👉 jardin-ern.eu/event/jardin...
10.09.2025 08:03 — 👍 2 🔁 2 💬 0 📌 0
Portraits côte à côte du Professeur Bruno Lacarelle et de la Professeure Brigitte Chabrol. Tous deux coordonnent le programme de dépistage néonatal élargi pour les maladies rares au sein de l’AP-HM.
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👏 Merci aux équipes du 𝗖𝗥𝗗𝗡 𝗣𝗔𝗖𝗔-𝗖𝗼𝗿𝘀𝗲, aux maternités, aux filières 𝗙𝗜𝗟𝗡𝗘𝗠𝗨𝗦, 𝗚𝟮𝗠, 𝗙𝗔𝗜𝟮𝗥, aux ARS partenaires et aux familles.
🔬 Un bel exemple de 𝗰𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗾𝘂𝗲.
@brunolacarelle.bsky.social
09.09.2025 10:28 — 👍 0 🔁 1 💬 1 📌 0
👓Consultez notre poster sur les premiers résultats d'une étude sur plus de 700 maladies et près de 400000 #patients utilisant les données de la #BNDMR chainées au #SNDS : L’étude Drómos met en lumière des caractéristiques partagées entre de nombreuses maladies rares 🔗 www.bndmr.fr/wp-content/u...
16.07.2025 16:17 — 👍 0 🔁 0 💬 0 📌 0
La BNDMR recrute ! | Banque Nationale de Données Maladies Rares
Vous cherchez un emploi ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares recrute de nouveaux collaborateurs !
🎇 #recrutement⚡ Un poste de Développeur(se) Full Stack 🖥️ est ouvert au sein de la sympathique équipe de la #BNDMR et des @ap-hp.bsky.social -> 👁️ www.bndmr.fr/bndmr-recrute/
N’hésitez pas à postuler ou en parler autour de vous🛜!
#BaMaRa #FSMR #maladiesrares #CHU #technology #applications #numérique
17.06.2025 09:59 — 👍 1 🔁 0 💬 0 📌 0
Association de patients concernés par les maladies rares hépato-biliaires CBP, CSP, HAI, LPAC.
Bienvenue sur le compte de la Fédération hospitalière de France (FHF) qui représente les hôpitaux publics 🏥 et les établissements médico-sociaux.
#santé
Les hôpitaux Lariboisière et Fernand-Widal sont des hôpitaux de
l'@APHP situés dans le 10ème arrondissement de Paris. 🏥
🔗 http://linktr.ee/hoplariboisiere
Le Groupe Hospitalier Universitaire AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor est constitué de cinq établissements au Sud Est de Paris.
Directeur Général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP)
2e Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de France, les Hospices Civils de Lyon réunissent 13 hôpitaux publics d’excellence et plus de 24 000 personnels de la #TeamHCL 🩵
https://teamhcl.chu-lyon.fr
Kit hôpitaux français📌 - 📰 Actualités des soins, de l'enseignement, de la recherche et de l'innovation sur notre territoire 🌟 Nous sommes ravis de vous voir nous rejoindre.
L'innovation en santé pour tous !
Bienvenue sur le compte de l'AP-HP, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1er CHU d'Europe.
Nous soignons et innovons 365 jours/an.
https://www.aphp.fr/
RDI is the global alliance for persons living with a rare disease, across all countries and all rare conditions.
🧬La science pour la santé
L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) est un établissement public dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine.
Notre site internet : https://www.inserm.fr/
🏥Hôpital Necker-Enfants-Malades | APHP
🩺 Toutes les spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques ainsi que des services spécialisés adultes
⚕️Centre référence des maladies rares
🎖️Certifié "Haute qualité des soins" par l'HAS
📍Paris 15
Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l’adulte Est et Sud-Ouest
www.reso-bordeaux.fr
La filière NeuroSphinx coordonne l'ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi des patients atteints malformations pelviennes et médullaires rares, avec atteinte sphinctérienne et / ou neurologique
🌐 www.neurosphinx.com
To improve the accessibility of the ERNs for patients across Europe, the EU has funded a pioneering 3-year project involving all member states (MS) plus Norway and Ukraine, the Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems (‘JARDIN’)
Compte officiel
L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades
Retrouvez-nous sur https://www.afm-telethon.fr
📆 #Téléthon2025 : 5 & 6 déc.
Près de 100 associations de patients & d’usagers de la santé unies pour défendre les #DroitsDesMalades ✊
📞 Ligne #SantéInfoDroits
🔔 Magazine #66Mimpatients
Bienvenue sur le compte officiel Bluesky des Hôpitaux Universitaires de Marseille, CHU de la 2ème ville de France. Notre ADN : prendre soin, innover, transmettre. #APHM
Avec plus de 240 scientifiques et professionnels, Généthon a pour objectif de mettre au point des thérapies innovantes qui changent la vie des patients souffrant de maladies génétiques rares.
www.genethon.fr
🔬 Premier centre européen dédié aux maladies génétiques.
📍 Campus Necker - Enfants Malades, Paris | #Recherche #Santé #Innovation
🌐 www.institutimagine.org
ERKNet is devoted to improving the lives of patients with rare kidney diseases.
https://www.erknet.org
