Ich frage mich auch: Wer finanziert diese methodisch wie ethisch höchst problematisch scheinenden Studien? Und so viele davon?
Und wieso genehmigen die Ethikkommissionen das so? Fehlt es auch dort am Verständnis grundlegender Mängel, oder sind sie mit Bias besetzt?
‼️Achtung‼️
Für alle #MEcfs Schwerstbetroffenen, bitte schaltet eure Handys in dieser Zeit aus.
In Bayern (11:00 Uhr), Hessen (10:00 Uhr), Nordrhein-Westfalen (11:00 Uhr) und Rheinland-Pfalz (10:00 Uhr) findet am Donnerstag, 12. März, ein landesweiter Warntag statt.
ME/CFS affects millions but isn't part of standard clinical training. This Advocacy Week (Mar 23–27), Solve M.E. & #MEAction Network will ask patient safety agencies to support our mission to introduce #MECFS questions into qualifying national medical exams.
Sign up: 🔗https://ow.ly/GbOp50YoTVe
"Mehrere hunderttausend Menschen in Österreich kämpfen laut Experten mit den Langzeitfolgen einer Corona-Infektion. Anlässlich des Long Covid Awareness Day am 15. März schlagen Betroffeneninitiativen nun Alarm."
75.000 sind von ME/CFS betroffen.
😷
www.heute.at/s/corona-bet...
#LongCOVID #COVID
Von @juchti.bsky.social und mir:
Warum traf uns #LongCOVID völlig unvorbereitet? Weil die Langzeitfolgen nach der #SARS Epidemie von 2003 ignoriert und psychologisiert wurden. Parallelen zu #MECFS, #POTS, #SFN usw. wurden übersehen. Warnrufe verhallten ungehört.
medium.com/@ottokolbl/l...
Speaker- & Chair-Ankündigung: Prof. Dr. Klaus Wirth (Institut für Pharmakologie GU Frankfurt ) wird bei der International ME/CFS Conference 2026 dabei sein.
Fokus: Neuronal dysregulation
Jetzt für den Livestream registrieren: https://t.ly/bNxJx
This event is in two days! Register now to attend: us06web.zoom.us/webinar/regi...
If you can't make it, we'll post the recording to our YouTube later, so subscribe to be notified: www.youtube.com/@renegaderes...
#TeamClots #Microclots #MECFS #pwME #LongCovid #APS #Clotting
Wichtig zu PEM und ME/CFS...denn viele wissen das eben nicht! 🤞
www.linkedin.com/posts/nichtg...
Wer das, was an ME/CFS erkrankte Menschen seit vielen Jahren über PEM sagen, noch einmal von einem Sportmediziner hören möchte: bitteschön.
Gängige Begutachtungspraxis wird Betroffenen mit wechselhafter Symptomatik und PEM nicht gerecht.
Die Politik ist gefragt, Lösungen zu schaffen, um soziale Absicherung zu gewährleisten und Härtefälle zu vermeiden.
Letztendlich wurde da gesagt, dass Menschen mit #MECFS aufgrund von Anforderung an Evidenz und der aktuellen Rahmenbedingungen schlechte Chancen in der Begutachtung haben.
Bemerkenswert: er hat dann selber eine notwendige Zwischenlösung aufgeworfen.
This!
Gravierende Missstände im Umgang der #PVA mit Antragstellenden generell verschärfen sich bei #MECFS weiter
- das überrascht kaum, wenn man weiß, wie abwertend viele Gutachter:innen über diese schwere Erkrankung sprechen.
www.krone.at/4073184
Am 15.03. mobilisiert die Ini MUT anlässlich des Long Covid Awareness Days übrigens zu einer Demo am Parlament in Wien
15 Uhr hin da
Btw passiert sowas nicht, weil Gutachter*innen besonders schlechte Menschen wären, sondern weil in der Medizin Krankheitsdeutungen sozialpolitisch verhandelt werden und Misstrauen gegenüber Kranken tief verwurzelt ist, z.B. in psychosomatischen Auslegungen von "Rentenbegehren"/ "Katastrophisierung"
ooe.orf.at/stories/3345...
Studie ortet „Willkür“ bei PVA-Begutachtungen
Das Forschungsinstitut Foresight hat im Auftrag der AK Oberösterreich eine Studie zum Begutachtungsprozess bei Pflegegeld sowie Invaliditäts- und Berufsunfähigkeitspension durch die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) verfasst.
By @juchti.bsky.social and me:
Why were we so unprepared for long COVID? Because long SARS was largely ignored and psychologized. Researchers failed to make the connections to ME/CFS, POTS, SFN, etc. – despite having all the data.
German version coming soon!
ottokolbl.medium.com/we-ignored-l...
🧵 Kommentar zu:
B͇e͇g͇u͇t͇a͇c͇h͇t͇u͇n͇g͇s͇p͇r͇a͇x͇i͇s͇
E͟r͟f͟a͟h͟r͟u͟n͟g͟e͟n͟ ͟v͟o͟n͟ ͟A͟n͟t͟r͟a͟g͟s͟t͟e͟l͟l͟e͟r͟•͟i͟n͟n͟e͟n͟ ͟a͟u͟f͟ ͟I͟P͟/͟B͟U͟ ͟u͟n͟d͟ ͟P͟G͟ ͟b͟e͟i͟ ͟d͟e͟r͟ ͟P͟V͟A͟ ͟O͟Ö͟
ooe.orf.at/stories/3...
shorturl.at/R7DOy
Die FORESIGHT-Studie eine der m. W.
1/9
‼️ Wir haben uns dazu entschieden, unsere geplante Spieltagsaktion bei @borussia.bsky.social Mönchengladbach erst einmal abzusagen ‼️
Eine ausführliche Erklärung folgt ⬇️
In der Vergangenheit haben ungeeignete Bewegungstherapien teilweise zu schwersten Verschlechterungen bis hin zum Tod geführt.
Wir möchten daher vermeiden, dass die Themen Bewegung und mentale Gesundheit ungewollt auf ME/CFS übertragen werden und die Erkrankung dadurch erneut missverstanden wird.
Hallo, wir brauchen dich!
Mindestens 650.000 ME/CFS Betroffene brauchen endlich mehr Versorgung, Aufmerksamkeit & wirksame Therapien! Deshalb untersütze unseren Protest und spende für die LiegendDemo in Berlin. Jeder Betrag zählt!
Auch Teilen des Beitrags ist eine große Hilfe! Danke dir! 💪❤️
Ist ja so erstrebenswert und deswegen "begehren" soviele um Erwerbsminderungsrente/ Berufsunfähigkeitspension bzw. Rehageld in Ö.
In Ö muss man nicht vorfinannzieren, dafür ist die Ablehnungsquote noch eine Spur höher.
Aber keine Sorge De passt sich da Ö an und verschärft 🤬
》
Taurin - wenigstens etwas, das ich nehmen kann, das offenbar wirkt, weil unabhängig vom
off-label-verschreibungsunwilligen Hausarzt zu beschaffen.
#MECFS #Longcovid
Thanks to @emergeaustralia.bsky.social for bringing me on to discuss #longCOVID, #MECFS and other infection-associated chronic conditions and illnesses. A great conversation about the need for precision and personalized medicine to address these issues:
emerge.org.au/podcast/epis...
Verlängerung meiner EM-Rente gefährdet.
Hinterher muss ich mich doch noch gegen irgendwelche potenziell schädigenden Therapieempfehlungen wehren. Damit hatte mich der 1. Gutachter der RV verschont.
Es ist wirklich extrem belastend: Ich warte nicht nur mit Schrecken darauf, was der Gutachter, der irgendwas von "umstritten/kontrovers diskutiert" über ME/CFS gesagt hat, in puncto Umzugsfähigkeit entscheidet. Ich muss auch noch befürchten, dass er irgendwas in den Bericht schreibt, das die
Für diejenigen, die denken, man könne ja mitwirken, das würde ja nicht schaden:
In der Psychosomatik wird häufig die Schwere oder gar Existenz körperlicher Einschränkungen ignoriert.
Das ist psychisch belastend (Medical Gaslighting) und körperlich für kranke Menschen oft nicht machbar/schädlich.
Eine sehr treffende Analyse eines medizinischen Skandals.
Man sollte diesen Auftritt (wie auch die Veröffentlichung) als das bewerten, was es ist: ein politischer Angriff auf eine Patientengruppe durch Vertreter der DRV. Keine medizinisch-evidente Analyse.
Lest bitte den ganzen Thread. Wer bisher nur wegen ner Erkältung, oder einer verstauchten Extremität ärztlichen Rat brauchte, macht sich das ganze Ausmaß der Macht von Mediziner*innen oft nicht bewusst.
Die Rechte kranker Menschen (Arbeitsrecht, Sozialrecht etc.) sind an ärztliche Bescheinigungen geknüpft.
Ärzt*innen scheinen sich dessen oft entweder nicht bewusst zu sein oder sie scheinen sich als vorgeschaltete Justiz zu sehen.
Betroffenen wird dadurch oft ihr Recht verwehrt.
